Живите! О чем мечтают дети, которым ульяновцы помогают побеждать болезни

У этих ребят стоит поучиться и взрослым: их силе, стойкости, терпению, умению радоваться малому – первым самостоятельным шагам, возможности видеть мир за окном, дышать… Каждому из них нужна помощь. Каждому из них помогли вы. О маленьких героях, их надеждах и вашем участии в их судьбах – в материале ulpravda.ru.

Тимур: машина для победителя

Пожалуй, главный герой-2020 – это шестилетний Тимур Мударисов, победивший смертельную «мраморную болезнь». Год назад мы переживали, как пройдет курс химиотерапии в израильской клинике «Хадасса». На лечение в ней – 20 млн рублей – собирали всем миром. 23 января мальчику, страдавшему остеопорозом, пересадили костный мозг, а через полгода после длительной реабилитации он вернулся домой. 5 декабря Тимур встретил свой шестой день рождения впервые без смертельного недуга.  Он, конечно, еще на связи с врачами, принимает препараты и занимается ЛФК. Из-за непростой эпидобстановки Тимур с мамой решили перенести декабрьскую поездку в филиал клиники «Хадасса» в Сколково. С запланированной там вакцинацией, начатой еще в Израиле, можно повременить.

А пока Тимур не перестает радовать близких успехами – он прыгает, бегает, играет в шахматы, учит английский. А на Новый год мальчик попросил у Деда Мороза машинку, которую смог бы водить сам, по-настоящему.

Соня: открыть окно в мир

Каждый день четырехлетней Сони Шейкиной – это борьба за жизнь, за вздох. За последние два месяца девочку шесть раз госпитализировали в Филатовскую больницу Москвы из-за проблем с дыханием. Напомним: к острому лимфобластному лейкозу, выявленному у крохи в полтора года, со временем добавились постинтубационный стеноз трахеи, структурная эпилепсия и признаки аутизма.

- Дочка перенесла столько наркозов, что на пути выздоровления мы шагнули назад, - рассказала ulpravda.ru мама Сонечки Елена Шейкина – Раз в три месяца проходим полное обследование в НИИ Рогачева. Недавно Соня подхватила скорее всего вирус, но не ковид, отчего упали показатели крови. А значит, снова нужно обследование, лечение.

Вместе с тем Соне очень важна реабилитация, а именно: АВА-терапия – интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения.

- София растет, развивается, но отстает от сверстников. Курсы лечения привели к  аутистическому синдрому. Он не врожденный, а приобретенный, поэтому его можно побороть, - уверяет  мама малышки. -  Пока же дочь играет и живет в своем мире, мало контактирует с другими людьми. Она может попросить, что ей хочется, но мою просьбу не выполняет, не может справиться с эмоциями. Все эти моменты помогут выправить, адаптироваться в социуме специалисты на АВА-терапии. Но нужны деньги – 250 тысяч рублей.

Адресная помощь по линии региональной соцзащиты полагается Шейкиным лишь в будущем году, но все расходы, включая аренду жилья в Москве, господдержка не покроет.

- Этот год был тяжелым. Очень надеюсь, что в следующем хоть один из наших вопросов закроется и мы потихоньку будем двигаться вперед, - говорит Елена.

Главная мечта девочки и ее близких – быть здоровыми. Те, кто хочет подарить Сонечке новогоднее чудо, могут перечислить посильную помощь на карту мамы: 5469 6900 1221 0275 Шейкина Елена. Привязана к телефону +79176194805.

Артур: три курса из пяти позади

Четырехлетний Артур Тимажев  завершает третий курс иммунотерапии в центре онкологии имени Блохина и на новогодние праздники отправится вместе с мамой домой, в Ульяновск.

- Второй курс иммунотерапии сын перенес очень тяжело - с высоким давлением, рвотой. Артур сильно похудел, но восстановился дома перед третьим курсом, а он проходит намного легче, - рассказала ulpravda.ru мама Артура Камиля Тимажева.

Каждый курс иммунотерапии в борьбе с диссеминированной нейробластомой приближает мальчика к выздоровлению. 20 доз препарата «Динутуксимаб Бета» из Швейцарии стоят 27 миллионов рублей. Тимажевы получили адресную помощь по линии соцзащиты. Благотворительный фонд «Дари добро» совместно с хоккейным клубом «Волга» собрал 300 тысяч рублей, присоединились к сбору фонд «Доброе дело» и международный фонд WorldVita. В итоге сумма на закупку восьми флаконов препарата была собрана. Решен вопрос с закупкой остальной партии лекарства. Но теперь возникли проблемы с его поставкой.

- Минздрав пытается закупить 12 флаконов препарата, отправлено гарантийное письмо в клинику Блохина, на что и был проведен третий курс. Но четвертый курс под вопросом, - вздыхает Камиля. - Хотела Новый год встретить спокойно, но, видимо, буду на иголках, пока не поступит препарат. А вообще напишите всем огромное спасибо за помощь, поддержку, как финансовую, так и моральную. Всех с Новым годом, главное - здоровья всем близким и особенно деткам!

На новый год Артур загадал визит необычных гостей – Деда Мороза и Бамбли. Последний должен быть живым, как в одноименном фильме.

Самира: ни шагу назад

Шестилетняя Самира Мусатова вовсю готовится к школе. Вот только до сентября ей нужно научиться правильно ходить, совладать с левой рукой. У девочки с рождения поражение центральной нервной системы, ретинопатия (поражение сетчатой оболочки глазного яблока), гидроцефалия и ДЦП. Каждый день Самира терпеливо переносит все процедуры, упражнения, но без своевременной помощи специалистов все же не обойтись.

- В марте нас ждут на очередную жизненно важную реабилитацию в медцентре «Первый шаг» в Казани. После августовского курса есть прогресс: дочка стала наступать на левую ножку и в целом чувствует себя лучше. Останавливаться на достигнутом мы просто не имеем права. У дочки сохранен интеллект – она мечтательная и сообразительная, учит английский и арабский, осенью собирается в школу для незрячих, - говорит мама девочки Эльвира Каримова. - Весенний курс, помимо основных задач, поможет нам побороть косолапость и невладение левой рукой. Надеемся на помощь добрых сердец.

До марта семье Самиры Мусатовой нужно собрать 246 тысяч рублей. Желающие помочь девочке могут перевести деньги на карту Сбербанка: 2202 2002 4307 5205 (Каримова Эльвира Марсовна (мама), Сбербанк онлайн: 8 927 8288 792

С новогодними подарками Самира уже определилась, причем некоторые из них – большую куклу Ариэль и длинное платье - Дед Мороз уже доставил.

- Дочь каждый раз загадывает что-то новое. Сейчас она хочет кошку, но завести ее нереально с нашими переездами, а еще она мечтает поплавать с дельфинами. Надеюсь, это желание мы исполним летом, - говорит мама девочки.

Ульяна: посылка из Германии и медаль от Деда Мороза

С нетерпением ждет наступления Нового года четырехлетняя Ульяна Пчелинцева, которая с лета 2019-го борется  с лимфобластным лейкозом. Вот уже год, как рак в стадии ремиссии. Это значит, что кроха хоть и появляется в больнице (следующая госпитализация - 11 января), но дома проводит много времени. Вот и сейчас она разучивает стишок для Деда Мороза и ждет волшебства.

- Ульяша чувствует себя хорошо, но мало кушает, мучает тошнота. Каждый вторник мы сдаем общий анализ крови и делаем укол, продолжаем пить сухую химию, - поделилась новостями мама малышки Анжела Пчелинцева, которая воспитывает дочку одна. - Мы нарядили дома ёлочку и отправили по традиции письмо Деду Морозу. Дочь попросила игрушечную собачку, машинку и медаль. Из хороших новостей: отделение соцзащиты одобрило в этом году нам материальную помощь, а еще нас записали на "Ёлку желаний".

На днях мама с дочкой получили посылку из Германии с ампулами «Метотрексата» и упаковкой таблеток. Их хватит на  первое время для поддержания достигнутой ремиссии.

…  Мы верим, что в новом году наши маленькие герои станут здоровыми. И в этом им помогут не только близкие, но и неравнодушные люди. За ваши добрые сердца и отзывчивость - спасибо!

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.