«У нас все хорошо». Как «мраморный» мальчик после смертельной болезни возвращается к полноценной жизни

Совсем скоро Тимур Мударисов отметит 6-й день рождения – впервые в статусе победившего сложнейший остеопетроз, который разрушал его день за днем. Самое страшное позади. Сейчас мальчик радуется жизни дома, в Ульяновске – прыгает, бегает, играет в шахматы и учит английский. Правда, пока маленький герой находится под присмотром врачей.

Напомним: 29 сентября Тимур вместе с мамой вернулся домой после 10-месячного лечения в израильской клинике «Хадасса».  Мальчик стоически перенес курс химиотерапии, трансплантацию костного мозга – единственное спасение от «мраморной» болезни, длительный курс реабилитации. Все это обошлось в 20 миллионов рублей – сумму, которую удалось собрать за пару месяцев благодаря добрым людям.

Сегодня мальчик большую часть времени проводит дома в кругу близких.

- Стараемся уберечься от вирусов: иммунитет у Тимура все же пока слабый. Как только приехали домой из Израиля, сразу заболели. Видимо, была акклиматизация. Вот и на днях сходили погулять на улицу, и сын засопливил немного, - рассказала ulpravda.ru мама Тимура Любовь Горбунова.

Но это все мелочи. Последние анализы оказались вполне сносными.  Уровень кальция немного повышен, но, как сказали онлайн доктора из «Хадассы», этот показатель не критичный. Главное – пить побольше жидкости, и лишний кальций продолжит выводиться из организма.

Пока от лечения остались только таблетка в день для восстановления печени да ЛФК. А физические упражнения уже приносят результаты.

- Ножки сына искривлены – в виде X, но израильский ортопед нас успокоил: они могут выпрямиться сами до семи лет, да и в целом после трансплантации расти быстрее и правильной структуры. И вы знаете, я вижу, как ноги Тимура становятся ровнее, - говорит женщина. – Через год отправим рентген профессору, тогда он скажет, какова динамика. Надеемся, все будет хорошо.

А пока мама с сыном собираются поехать на прививки в филиал клиники «Хадасса» в Сколково. Если позволят эпидобстановка и здоровье, мама с сыном будут в столице уже в декабре.

- Первые плановые прививки нам сделали в Израиле перед самым отъездом. Подходит время делать следующие – вакцины нам дали с собой, нам их сделают в «Сколково» бесплатно, – говорит Любовь. –  В госклиниках их вводить отказываются.

Из планов долгосрочных – восстановление зрения. Одним из побочных действий «мраморной» болезни стало его ухудшение, а точнее, частичная атрофия зрительного нерва.

- Мы узнавали, что врачи Уфы могут провести операцию по восстановлению зрительного нерва, но год после пересадки костного мозга делать ее нельзя, т.к. процесс восстановления еще идет, а кальций будет долго выходить, - уверяет мама Тимура. – Так что пока ждем и ничего не трогаем.

Сейчас родные Тимура радуются, что он стал веселым и активным. Бегает и прыгает на батуте – его, небольшого размера, установили для мальчика прямо дома. А еще наш герой прилежно разбирает шахматные ходы на той самой доске, которую ему подарил израильский педагог. Более того, мама постепенно готовит сына к школьной жизни – вместе они учат английский.

- Хотим найти педагога по общим предметам, т.к. в будущем году Тимур, надеемся, пойдет в школу, пусть и специализированную. А пока занимаемся дома. Некогда скучать, - делится планами Любовь Горбунова.

А мы радуемся хорошим новостям и прекрасным планам Тимура на жизнь.

Фото Любови Горбуновой

1109 просмотров