«Софочка вырастет и скажет спасибо». Мама трехлетней малышки просит помочь дочери заговорить
На днях Соню Шейкину экстренно госпитализировали в Филатовскую больницу Москвы – малышке стало тяжело дышать. Как только врачи стабилизируют ее состояние, мама крохи намерена приступить к АВА‑терапии, чтоб девочке научиться принимать наш мир. Но это дополнительные расходы, которые семья не потянет в одиночку. Нужна поддержка добрых людей.
Напомним: в полтора года у малышки выявили острый лимфобластный лейкоз. После курса изнуряющего лечения, когда рак должен был уйти в длительную ремиссию, Соня впала в кому. Вышла из нее с неврологическим статусом, развился постинтубационный стеноз трахеи. С тех пор каждые полтора-два месяца девочка ложится на обследование в Филатовскую больницу, а в экстренных случаях мама ее везет в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Там доктора помогают крохе справиться с сопутствующими заболеваниями. В частности, летом Соне диагностировали структурную эпилепсию. Органическое поражение головного мозга, как следствие комы, спровоцировало первые признаки аутизма. Мама намерена объявить ему бой, пока не поздно.
- София не откликается на имя, живет в своем мире. Захочет поиграть – подойдет, не захочет – нет. Я занимаюсь с ней: постоянно разговариваю, веду речевую работу, хотя сама она не может говорить, но она должна слушать. В конце концов, вода камень точит, - рассказала ulpravda.ru мама Сонечки Елена Шейкина. – Уверена, мы сдвинемся с мертвой точки. Ведь аутизм Софии не врожденный, а приобретенный.
Но без помощи специалистов не обойтись. Деткам с признаками аутизма помогает АВА-терапия – интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения. Заниматься будут не только с Соней, но и с мамой.
- Я буду знать, как правильно мне работать с дочкой дома. Это труд не на месяц и не на два, а на долгое время. Курс обучения поможет в конечном итоге адаптироваться ребенку в социуме. Ведь Соня растет. Мы делаем все для того, чтобы дочь жила, но она же должна все понимать, как жить в этом мире дальше, - говорит Елена.
Курс АВА-терапии предполагает четыре занятия в неделю, час стоит 2200 рублей. В месяц сумма набегает немалая - 49 тысяч рублей. Следует провести несколько курсов в течение года. В условиях коронавируса часть занятий пройдет дистанционно, чтобы ничто не помешало непрерывному контакту.
Но сначала нужно стабилизировать показатели по основным диагнозам. Пока лечение лейкоза приостановлено, а Т-образная трубка сдерживает стеноз трахеи, следует уделить внимание структурной эпилепсии. В конце сентября Соне нужно сдать анализы мочи на амино- и органокислоты, проверить концентрацию леветирацетама (противоэпилептического средства) в крови. Последний анализ стоит 3000 рублей, а сам противосудорожный препарат Кеппра - 2300 рублей. Кроме того, пора проверить уровень гормонов у эндокринолога. Увы, всё это приходится делать регулярно и платно.
- Мы пытаемся скорректировать лечение и получить золотую середину, потому что судороги чреваты для мозга. Последние 1,5 – 2 месяца занимались больше неврологией, София стала чуть спокойнее. Дочь - гиперактивный ребенок, ей трудно сконцентрировать внимание. Покажешь книжку – она ее листает, но не может задержать страницу и показать зайчика или собачку. Это мешает ее обучаемости. А ведь она уже большая, в ноябре ей будет 4 годика, - вздыхает Елена.
Раз в год семья Шейкиных получает адресную помощь по линии региональной соцзащиты. Лечение в Москве бесплатное, оно положено Соне как нуждающейся в высокопрофессиональной медпомощи. Но многие анализы, обследования, в том числе АВА-терапия, выходят за границы господдержки. Родные Софии просят поддержать их финансово:
Карта мамы Сони: 5469 6900 1221 0275 Шейкина Елена. Привязана к телефону: +79176194805.
- Дай бог всем здоровья, кто нам помогает. Софочка вырастет и всем скажет спасибо. Я очень на это надеюсь, - сказала напоследок Елена Шейкина.
Фото: «Инстаграм» sofi_leyk
Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.