Живите! Истории детей, которым ульяновцы помогают справиться с тяжелыми болезнями

Судьба уготовила им страшное испытание – болезнь, которую нужно победить во что бы то ни стало. Чтобы дышать, ходить, смеяться и играть со  сверстниками - жить. Верим, что каждый из них добьется этой цели. Как ульяновцы помогают героям наших публикаций, чего ребята уже достигли – в материале ulpravda.ru.

Тимур: все ближе ко дню икс

Мама Тимура Мударисова начала обратный отсчет от курса химиотерапии, который ее сын сейчас проходит в израильской клинике «Хадасса».

- Химия очень сильная, капают каждый день по несколько раз, поэтому курс всего неделя, - рассказала ulpravda.ru  Любовь Горбунова. – На седьмой день все показатели крови должны быть равны нулю, чтобы принять донорские клетки.

При благополучном исходе 23 января мальчика, страдающего остеопорозом, ждет долгожданная трансплантация костного мозга. Это операция поможет одолеть «мраморную болезнь», которую выявили у Тимурчика в 3,5 года. Цена спасения оказалась огромной – 20 миллионов рублей. Всеобщими усилиями эту сумму собрали в конце октября 2019-го. Денег хватит на анализы, трансплантацию и реабилитацию. Малыш вместе с мамой пробудет в Иерусалиме минимум  полгода.

Саша: четвертый пошел

2-летний Саша Храмов, который борется с острым лимфобластным лейкозом с осени прошлого года, в новом году начал четвертый блок лечения. На лекарства требовалось собрать около 2 миллионов рублей. Самый дорогой – "Онкоспар" – привезли из Германии, но на него у мальчика  появилась аллергия. Пришлось экстренно прервать его введение и перейти на "Аспарагиназу" тоже немецкого производства.

- Под конец года нам привезли "Спектрилу" (аналог "Аспарагиназы") из Германии, ее хватит на введение 21 и 28 января, для завершения курса требуется еще шесть штук. А производство препарата приостановили, нужно искать где-то по остаткам, - сокрушается мама Саши Ольга Храмова. – Печально, что три флакона "Онкоспара" стоимостью 160 тысяч рублей каждый лежат без дела. Если бы их продать, то можно купить ту же "Спектрилу", если найдется... Увы, после вчерашнего введения у мальчика снова пошла аллергическая реакция. Ума не приложу, как быть теперь...

Саша стоически переносит все процедуры. Когда есть силы, играет, но, увы, напрочь отказывается есть. А силы ему очень нужны: впереди два года лечения. Верим, справится.

Ульяна: помощь из Германии

Главная подруга Саши в детской областной клинической больнице – 3-летняя Ульяна Пчелинцева, которая тоже объявила бой лейкозу крови. Позади у нее четыре блока химиотерапии и стадия ремиссии.

- Самая тяжелая часть пути почти пройдена, сейчас мы в больнице на последней консолидации, которая состоит из 6 недель, - говорит мама крохи Анжела Пчелинцева. –  Вводят «Меторексат», который мы купили и привезли из Германии благодаря неравнодушным людям. Правда, думали, что его хватит на весь курс, но срок их годности истекает в ноябре 2020-го. Будем еще закупать три коробки.

Адресную помощь по линии соцзащиты Ульяна уже получила, потому сейчас главное, чтобы девочка шла на поправку. Если все сложится без сбоев, то 29 января малышку с мамой отпустят домой на 4 дня, а потом стартуют две недели реиндукции. Сейчас кроха, когда есть силы играет, но, как и Саша, ест неохотно.

Соня: дышать, чтобы жить

А вот 3-летняя Соня Шейкина ,помимо лимфобластозного лейкоза, борется с постинтубационным  стенозом трахеи, который у нее развился после комы. Малышка не могла дышать. Московские врачи установили Т-образную трубку. Теперь в легкие воздух поступает свободно, но устройство лишило способности говорить. Каждые полтора-два месяца Соне необходимо ложиться на обследование в Филатовскую больницу и находиться рядом с больницей. Мама с дочкой живут у знакомых и собирают средства на аренду съемного жилья, а это около 500 тысяч рублей. Пока дело не сдвинулось с мертвой точки. Можно помочь, перечислив деньги на карту мамы: 5469 6900 1221 0275 или по номеру телефона 8-917-619-48-05.

- Обращались в фонды, но им необходим сразу договор аренды жилья, потому помочь не могут. Бьемся. 16 января Сонечку обследовали, сняли прежнюю трубку и сказали, что ткани держат просвет, - говорит Елена Шейкина. – Теперь установили новую трубку на 1,5 месяца. Когда следует возобновить лечение лейкоза, решится в ближайшие дни.

Кирилл: взгляд победителя

9-летний Кирилл Шалаев в третий раз собирается в путь. Команда словацкой клиники «Адели» ждет его у себя в апреле на третий курс реабилитации.  После двух курсов мальчик, страдающий с рождения миатоническим синдромом и резидуальной энцефалопатией, окреп настолько, что впервые этой зимой зашагал сам.

-  Но пока сын не может держать свой вес на руках, быстро передвигаться. Нужно закреплять результаты. Организм реагирует на лечение положительно, останавливаться никак нельзя, - уверяет мама мальчика Елена Шалаева. -   Без поддержки специалистов самостоятельно этот недуг не преодолеть. В «Адели» нас уже знают, будет заниматься та же группа специалистов, лечение назначено в динамике.

До 6 марта на счет словацкой клиники нужно перевести 1 020 000 рублей. Всего же на два курса надо собрать 2190 000  рублей. Мама Кирилла просит поддержать финансово и активно размещает посты с призывом помочь в инстаграме с фотографиями Кирилла. Одну мама подписала: «Взгляд победителя».

Карта Сбербанка для сбора: 2202 2009 1610 4126 или по номеру телефона +7-906-145-48-65. Получатель: Елена Валентиновна Ш.

Даня и Аня: сначала операция, потом реабилитация

10-летним двойняшкам Ане и Данилу Медковым, страдающим ДЦП и сопутствующими болезнями, тоже нужна реабилитация. Благодаря последним курсам там Данил стал лучше удерживать голову, переворачиваться, окреп, а его сестра стала намного увереннее сидеть.  То ли еще будет!

- Мы получили квоту на операцию Анюты в Чебоксарах. Уже съездили на платную консультацию в чувашскую клинику, 18 февраля дочку прооперируют – ей снимут пластины, которые ставили в 2018 году из-за вывиха тазобедренного сустава. После Аня будет в гипсе и распорках три недели, потом нужна сразу усиленная реабилитация, т.к. мышцы будут в покое и без нагрузки долгое время, - сообщила мама ребят Ирина Егорушкина. –  Поедем в Пензу весной. Спасибо большое всем, кто помогает.

Курс на двоих детей обойдется в 175 тысяч рублей, осталось собрать 74 тысячи рублей. Родные Ани и Данилы Медковых просят помочь ульяновцев. Карта Сбербанка: 4276 6900 1468 2048. Получатель - Медков Денис Федорович (папа двойняшек).

…За судьбой всех наших маленьких героев мы неустанно следим и будем это делать впредь. Благодаря людям с добрыми сердцами эти ребятишки получают реальный шанс на здоровое и счастливое детство. Помогать легко!  Спасибо всем, кто откликается!

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.