Мраморного мальчика из Ульяновска спасут израильские врачи
4-летний Тимур Мударисов радуется жизни каждый день – бегает, прыгает, поет и танцует. Вот только делать это становится все труднее. Остеопетроз - диагноз, поставленный весной, лишает малыша сил и зрения. Одна надежда на операцию в Израиле. Но обойдется здоровье мальчика в 20 миллионов рублей.
Первые тревожные звоночки появились сразу же после рождения малыша. Тимур родился крупным - 4130 граммов - и не избежал родовой травмы. Случилось кровоизлияние в кожу лица и веки. Правда, это не помешало выписать Тимурку вместе с мамой домой на пятый день. А спустя месяц родители заметили, что малыш не фиксирует взгляд и опускает глазки вниз, голова выросла на 4,5 сантиметра. Невролог обнаружил у ребенка гидроцефалию. С тех пор начался регулярный прием лекарств. Спустя два года родители вздохнули с облегчением – болезнь компенсировалась, проще говоря, отступила. Настораживало лишь непрекращающееся ухудшение зрения.
- Врачи не могли нам сказать, почему зрение падает. Но мы не унывали и, когда Тимуру было 3,5 года, собрались на операцию в Уфу. Тогда у нас запросили компьютерную томографию головного мозга. Снимки показали, что у сына уплотнены кости черепа, срослись швы. Оказалось, что у нас не гидроцефалия, а, скорее всего, остеопетроз – мраморная болезнь. В марте диагноз нам подтвердили в Медико-генетическом научном центре Москвы, - рассказала ulpravda.ru мама Тимура Любовь Горбунова.
_______________________________________
Справка
Мраморная болезнь (врождённый семейный остеосклероз, остеопетроз, болезнь Альберс-Шенберга) — редкое наследственное заболевание, проявляющееся диффузным уплотнением костей скелета, ломкостью костей, недостаточностью костномозгового кроветворения. Несмотря на избыточную костную ткань, при мраморной болезни отмечается повышенная хрупкость костей с тенденцией к патологическим переломам, а также сдавливание окружающих нервных стволов, приводя к периферическим парезам и параличам, слепоте.
______________________________________
При таком раскладе операцию по улучшению зрения пришлось отменить и заняться поиском клиник, готовых помочь Тимуру.
- Больных остеопетрозом может спасти трансплантация спинного мозга. Такие операции делают в России, но статистка печальна: из пяти операций лишь одна завершилась благополучно, - сокрушается Любовь Горбунова.
В мае этого года Тимур вместе с мамой отправился на консультацию к профессору Степенски в клинику Иерусалима «Хадасса». О ней Любовь узнала в Интернете.
- Осмотрев сына, изучив его анализы, врачи нам сообщили, что Тимура берут на трансплантацию костного мозга. Тогда же взяли кровь на типирование для подбора неродственного донора. Только один этот анализ стоит 27 054,82 доллара (1 758 563 рублей). А собственно трансплантация костного мозга и реабилитация в клинике «Хадасса» - еще 288 565,33 доллара - 18 756 746,45 рубля. Сумма, к сожалению, неподъемная для нас.
В июне родные Тимура Мударисова начали сбор денег. Усилиями неравнодушных при содействии благотворительных фондов собрали 6 миллионов рублей. В итоге удалось перечислить деньги на поиск донора.
- Обычно донора ищут около двух месяцев. Мы же продолжаем собирать деньги непосредственно на операцию. Врачи нас ждут в любое время, - говорит Любовь Горбунова.
На днях случай Тимура рассмотрели на комиссии по оказанию адресной помощи в министерстве семейной, демографической политики и социального благополучия.
- Т.к. у нас сумма большая, то губернатор Сергей Морозов предложил выделить мне, как маме, 2 миллиона рублей и столько же отцу. Если эти деньги получим, то останется собрать 10 миллионов рублей, - продолжает мама Тимура. – Мы должны вместе победить болезнь, верим, что Тимур справится.
В профильном ведомстве нам подтвердили, что действительно постараются помощь Тимуру Мударисову максимально. Деньги поступят на счет его мамы в течение этой недели.
Тем временем родные мальчика просят помочь собрать недостающую сумму.
Реквизиты помощи:
Карта сбербанка: 4276 6900 1118 5185
Горбунова Любовь Дмитриевна
Яндекс деньги: 410018553429403
Читайте также: Ульяновцы все вместе собрали деньги на лечение 8-летнего Кирюши в Словакии
Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.