Помогать легко. Мама 9-летнего мальчика с уникальной болезнью просит о новогоднем чуде

В жизни Кирилла Шалаева наступила первая зима, когда он может шагать по заснеженным улицам сам. Но на пути к полному восстановлению мальчишке предстоит пройти еще два курса реабилитации в словацкой клинике «Адели».

Напомним:  с 14 октября  по 2 ноября мальчик прошел второй курс реабилитации в городе Пьештяни. Команда профессионалов трудилась с ребенком: чтобы меньше раскачивался, умел ходить по неровностям, работал со своим весом и держал равновесие. Три недели Кирилл стоически выполнял задания: поднимался и спускался по лестнице, придерживаясь поочередно левой и правой рукой, проходил занятия в костюме «Адели», массаж, кислородную и магнитную терапию, работу с логопедом и т.д.  Тогда миатонический синдром и резидуальная энцефалопатия в отдаленном периоде, которыми мальчик страдает с рождения, казалось, отступили. У Кирюши существенно окрепли мышцы спины и ног, но пока слабоваты плечевой пояс и мышцы живота.

-  Мой сын на улице идет сам, слегка придерживаясь за мою руку, да и то лишь потому, что пока у него сохраняется страх упасть на неровных дорогах, - делится успехами сына Елена Шалаева. – Но пока Кирюха не может держать свой вес на руках, быстро передвигаться. Нужно укреплять наши результаты. Организм реагирует на лечение положительно, останавливаться никак нельзя.

Врачи словацкой клиники «Адели» ждут маленького героя в 2020 году дважды, но прежде направили на обследование к генетикам, чтобы уточнить диагноз и исключить подозрения на мутации. Это нужно, чтобы определить, вводить ли в последующем медикаментозное лечение.

Уникальный, но излечимый случай

В начале декабря Кирилл попал на консультацию к генетику и на забор биоматериала для исследования в Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова.

- Когда Кирюхе было чуть больше года, мы отправляли кровь на изучение носительства гена спинальномышечной атрофии в этот столичный центр, - говорит мама мальчика. - К счастью, тогда прогрессирующее генетическое заболевание не подтвердилось. Сейчас снова делаем уточнение, но теперь на редкие хромосомные микропатологии. Подозрений на определенную генетическую патологию у сына нет. Наш миатонический синдром, своеобразный мышечный тонус не перекликается с известными миру миопатией и миотонией, потому у сына забрали материал для поиска хромосомных поломок.

Случай маленького ульяновца оказался настолько уникальным, что сначала Кирюшу осматривал один специалист Московского центра Бочкова, потом к нему присоединились еще двое коллег. Они досконально изучали все выписки мальчика и были крайне удивлены.

- Состояние сына их ввело в ступор: при миатоническом синдроме наблюдается положительная динамика развития и сохранены рефлексы, - пояснила Елена Шалаева. - В итоге доктора сошлись во мнении, что травма головного мозга привела к своеобразным последствиям, выделили главный плюс: ребенок хорошо реагирует на подобранное лечение.

Сейчас семья Шалаевых активно собирает средства на третий курс реабилитации. До 6 марта на счет словацкой клиники нужно перевести 1 020 000 рублей.

- Я очень переживаю, что мы можем не успеть, хотя в запасе чуть более 2 месяцев. Декабрь -   препраздничный, январь - послепраздничный, а февраль – короткий, - сокрушается мама  Лена. – Нам нельзя пропускать лечение. Кирюха растет, и те мышцы, что находятся в низком тонусе, могут не справиться с такой нагрузкой. Из-за отсутствия необходимой для его организма помощи последствия могут быть не очень положительными. Пока его мышцы находятся в таком состоянии, что без поддержки специалистов самостоятельно этот недуг не преодолеть. Увы, в России нет подходящих реабилитаций и центров. Все они в основном ориентируются на гипертонус мышц - ДЦП и различные его формы. У Кирилла совсем другое состояние, не правильно подобранное лечение может очень сильно навредить. Оттого и столичные врачи нас направили в «Адели», так как в ней успешно поддерживают даже тех деток и взрослых, у которых выявлен миатонический синдром (серьезная генетическая патология).

Собрать миллион до весны

Деньги на две предыдущие поездки в Словакию Шалаевым помогли собрать неравнодушные люди.  400 тысяч из 600 тысяч рублей на первый курс вручила незнакомая женщина из Ульяновска. 800 тысяч на второй курс, который завершился 2 ноября, семья получила по итогам областной комиссии по оказанию адресной помощи.

- Не знаем, вправе ли мы подать документы на получение адресной помощи по линии соцзащиты снова, ведь лечебное учреждение то же самое, - сомневается Елена. – Если и решусь оформить заявку, то, скорее всего, на вторую реабилитацию в конце будущего года.

В министерстве семейной, демографической политики и социального благополучия Ульяновской области нас заверили, что документы подавать не просто можно, а нужно.

- В январе или феврале 2020 года ожидается заседание первой комиссии, потому стоит подготовить документы, -  прокомментировала пресс-секретарь ведомства Валентина Соловьева. - Важно учесть нюанс: начатое лечение должно помогать ребенку.

Пока собрано лишь 20 тысяч рублей от суммы, потому Шалаевы просят откликнуться всех ульяновцев.

- Впереди один из самых долгожданных и волшебных праздников - Новый год. Подарите частичку волшебства для Кирилла. Поддержите нас в борьбе за его детство и будущее, - просят родные Кирилла Шалаева. – Помогать легко!

Реквизиты для перевода:

Сбербанк:

2202 2009 1610 4126

По номеру:

+7-906-145-48-65

Получатель:

Елена Валентиновна Ш. (мама)

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.