Живите! Что загадали Деду Морозу дети, которых спасали ульяновцы

За этот год мы вместе с вами, дорогие читатели, помогли многим ребятишкам на пути к выздоровлению. Но некоторые до сих пор ведут бой с тяжелым недугом и верят в новогоднее чудо. О чем мечтают герои наших публикаций, читайте на ulpravda.ru.

Арсений: страшный диагноз не подтвердился

Главным героем последних дней 2021-го стал 10-месячный Арсюша Будин. Вместе с мамой и папой малыш сейчас находится в Испании, домой они прибудут лишь 4 января. Врачи детского госпиталя Барселоны «Сант Жуан де Деу» провели целый комплекс обследований и анализов и вынесли главный вердикт: Cloves-синдром не подтвержден.

Напомним, этот диагноз малышу поставил столичный сосудистый хирург.  Cloves-синдром имеет сопутствующие диагнозы: парциальный гигантизм, капиллярная мальформация, порок развития вен нижних конечностей. Для верного лечения требовалось обследование, которое и взялись провести врачи Барселоны. 13 декабря начались первые консультации в испанской клинике. Следующие 2,5 недели малыш стоически перенес все обследования, и вознаграждением ему стали хорошие результаты.

«Анализы оказались лучше, чем мы ожидали. МРТ показал, что брюшная полость и грудная клетка чистые, мозг в порядке. Cloves-синдром не подтвержден. Диагноз – избыточный гормон роста. Теперь у нас есть целый год – пока Арсюше не исполнится два года для дальнейшего лечения, - рассказала Анфиса Будина. -  За это время мы должны будем проходить периодически обследования, контролировать рост ноги, и через год нам скорее всего предстоит сложная операция. А пока ждем результаты генетического анализа, после которого нам могут назначить лечение».

Словом, определенность – вот главный новогодний подарок для семьи Будиных, с чем мы их поздравляем! А Арсюше Дед Мороз непременно подарит игрушку, обещали нам его родители.

Соня:  решается будущее лечение – нужна помощь

5-летняя Соня Шейкина борется с целым набором серьезных заболеваний. К острому лимфобластному лейкозу добавились  постинтубационный стеноз трахеи, структурная эпилепсия,  органическое поражение головного мозга и первые признаки аутизма. Вот уже несколько лет девочка вместе с мамой живет и лечится в Москве, чтобы в любой момент домчаться до НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева и Филатовской больницы.

На сегодняшний день лейкоз в ремиссии, снята и трубка из горлышка, хотя проблемы с бронхами остались. Сейчас все силы брошены на восстановление пораженных участков центральной нервной системы. Врачи пытаются понять, как устранить задержку в развитии, спровоцированную приемом ударных доз лекарств.

В декабре Шейкины попали на прием к генетику, который помимо бесплатных анализов и обследований назначил ряд платных. В частности, сейчас идет активный сбор на хромосомный микроматричный анализ (его стоимость – 19500 рублей). Помимо него нужны средства на ежедневные процедуры. А во сколько обходится каждый визит врача!

«Да, многие думают, что нам оказывают помощь бесплатно, но вызов такси бьет по кошельку – 1000 – 1200 рублей в один конец. В месяц набегает 10 тысяч, а то и больше, - говорит Елена Шейкина. – Оттого без помощи добрых людей нам не обойтись».

Найдет под елкой Сонечка Шейкина и заветный подарок – она страсть как любит возиться с машинками, вот новенькую игрушку и ждет малышка от волшебника. Поправить здоровье ей может помочь каждый из нас.  Карта мамы Сони: 5469 6900 1221 0275 Шейкина Елена. Привязана к телефону +79176194805.

Кирилл: ждет встречи с Путиным и встает на лыжи

Декабрьская поездка в словацкую клинику «Асикс» стала для 11-летнего Кирилла Шалаева важной ступенькой на пути к выздоровлению. После четырех курсов мальчик с миатоническим синдромом и резидуальной энцефалопатией совершил настоящий рывок в развитии – научился сам стоять и ходить, а в сентябре ему сняли половину диагноза. На пятый курс в Пьештани мама и сын Шалаевы отправились, чтобы еще больше укрепить мышечный тонус, улучшить реципрокную динамику восстановления, координационных движений. И с поставленной задачей Кирилл справился на пять с плюсом.

 

«Главное достижение зимнего курса - это восстановление самостоятельной реципрокной ходьбы по ступенькам вверх-вниз, которые соответствуют росту, мышечного тонуса плечевого пояса и мышц брюшной области. А еще появилось наше французское рычание, наконец-то, в 11лет – делится успехами сына Елена Шалаева. –  В течение трех месяцев после лечения будет продолжаться дальнейшее восстановление функций головного мозга. На январских каникулах встаём на лыжи. Жителей нашего региона от всей души благодарим за неравнодушие, оказанную помощь и поддержку. Желаем самого крепкого здоровья, жизнерадостного настроения, позитивной энергии и сил. Пусть будет больше добра и чудес!».

Под Новый год Кирилл мечтает уже не первый год встретиться с Владимиром Путиным и показать, каким он стал сильным, пожать руку.  В помощь сыну мама Лена попросила подписчиков репостнуть эту просьбу в Инстаграме и, кто знает, может, узнает президент об ульяновском мальчишке.

Руслан: операция откладывается, сборы продолжаются

Собрать до конца года 2,5 миллиона рублей – предоплату для операции 4-летнего Руслана Шайдуллина в американской клинике Palo Alto – не получилось. Напомним, малыш родился с дефектным ушком, но по прогнозам докторов у него есть 8 шансов из десяти, что слух можно восстановить без протезов.

«Мы собрали 1,3 млн рублей. Благодаря адресной помощи и губернатору нам выделено 1 млн рублей. Как соберем нужный лимит, будем бронировать свободные даты, ловить окна. Бывает, что они освобождаются. Врачи делают одну операцию в день. При внесении предоплаты конкретная дата закрепляется за пациентом», - пояснила нам Оксана Шайдуллина.

А пока Руслан очень ждёт нового года. На утренник в детском саду малыш не попал – серьезно заболел с осложнением на ушко. На днях к мальчику в гости наведались футболист ульяновской «Волги» Алексей Цыганцов и главный тренер команды Ринат Аитов. Они поздравили с наступающим праздником и подарили мальчику мяч. А от Деда Мороза Руслан ждет трансформеров.

Тем, кто хочет помочь Руслану Шайдуллину, оставляем реквизиты для перевода:  карта 676280699025331601 (Оксана Владимировна Ш.).

Мы верим, что в новом году все наши  маленькие герои станут еще сильнее, одолеют болезнь и будут радоваться жизни вместе со сверстниками. А мы продолжим их поддерживать и в новом году!

2485 просмотров

Читайте также