4-летняя Соня научилась дышать сама, но нужна помощь

Впервые за долгое время мама и дочь Шейкины оставили Москву и вернулись в родной Ульяновск. Но радость встреч с близкими оказалась недолгой – через пару дней  Сонечка почувствовала себя плохо и ближайшим рейсом вместе с мамой улетела в столицу.  Это значит, что ее путь к выздоровлению продолжается и без поддержки не обойтись.

За судьбой малышки мы следим давно. Напомним, в полтора года у Сони Шейкиной выявили острый лимфобластный лейкоз. После курса изнуряющего лечения, когда рак должен был уйти в длительную ремиссию, Соня впала в кому. Вышла из нее с неврологическим статусом, развился постинтубационный стеноз трахеи. С тех пор она под постоянным наблюдением  докторов НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева и Филатовской больницы. Ударные дозы лекарств спровоцировали структурную эпилепсию,  органическое поражение головного мозга и первые признаки аутизма. Но мама Сони не отчаивается и верит, что дочка обязательно порадует родителей своими успехами.

«Обследование в июне в Рогачевке показали, что лейкоз по-прежнему в ремиссии, в сентябре  нас снова ждут осмотры, анализы и визит гематолога. Надеемся, все будет хорошо, - рассказала ulpravda.ru мама девочки Елена Шейкина. – Что касается стеноза трахеи, то трубку Софии убрали полгода назад, но проблемы с бронхами остались, по-прежнему каждые два месяца ложимся в Филатовскую больницу, где под наркозом делают бронхоскопию (убирают мокроту). А дома используем ингаляцию с сильным гормональным лекарством, на прогулку всегда берем аварийный чемоданчик. Ведь дырочка в горле осталась, а это очаг инфицирования».

Познать мир и жить дальше

И все же позитивная динамика прослеживается. Да, нет ударных шагов  вперед, но и ухудшений не наблюдается. Правда, после визита в конце августа в Ульяновск Софию экстренно увезли в хирургию детской горбольницы № 9 им. Г.Н. Сперанского в Москве.  У малышки заболел животик – из-за обилия препаратов, в том числе антибиотиков кишечник не успевает восстанавливать микрофлору и подводит.  Сейчас худшее позади. Родные Сонечки верят, что в ближайшее время гастроэнтеролог  подкорректирует лечение и облегчит жизнь девочки.

Тем временем именно сейчас, пока Сонечка еще ребенок, важно восстанавливать пораженные участки центральной нервной системы. В этом помогут медицинская терапия и параллельно АВА-терапия. Это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения. Трехмесячный курс АВА-терапии стоит 250 тысяч рублей. Заниматься дочке и маме нужно ежедневно для максимально эффекта. При этом программа корректируется под индивидуальные способности Сони.

«Мир Софии вертится вокруг меня. Курс обучения поможет в конечном итоге адаптироваться ребенку в социуме. Мы делаем все для того, чтобы дочь жила, научилась понимать, как жить в этом мире дальше», - говорит мама девочки.

Протянуть руку помощи

Лечение в Москве бесплатное, оно положено Соне как нуждающейся в высокопрофессиональной медпомощи.  Но многие анализы, обследования, АВА-терапия выходят за границы господдержки и сильно бьют по карману ульяновской семьи. Полученная в марте адресная помощь по линии областной соцзащиты ушла на накопившиеся счета за аренду жилья.

«Мы снимаем в Москве жилье и уже исчерпали наши физические и финансовые возможности. На это требуется 40 тысяч рублей в месяц, - пояснила Елена Шейкина. -  Находиться поблизости от Рогачевки и Филатовской больницы в случае экстренной ситуации нам жизненно важно».

Шейкины обращались в благотворительные фонды, где пояснили, что в приоритете помощь детям, которые умирают, онкобольным. В уставе многих фондов четко прописано, на что могут быть направлены деньги.

Словом, от неравнодушных, добрых людей зависит сейчас судьба Сонечки Шейкиной.  Родные малышки просят поддержать их финансово.

Карта мамы Сони: 5469 6900 1221 0275 Шейкина Елена. Привязана к телефону +79176194805.

Фото: Инстаграм sofi_leyk

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.