В ожидании чуда. 10-летний мальчик из Ульяновска загадал встречу с Путиным и поездку к докторам
До нового года семья Кирилла Шалаева намерена во что бы то ни стало собрать недостающие средства на лечение в словацкой клинике «Адели». Задержка в год из-за пандемии замедлила выздоровление мальчика. Оттягивать дальше – значит, еще больше откатиться в реабилитации назад. Спасет Кирюшу новогоднее чудо, которое может подарить ему каждый из нас.
За судьбой маленького героя мы следим с февраля 2019 года. Тогда Кирилл Шалаев из-за пониженного тонуса мышц не мог сам ходить. Надежду подарили врачи словацкой клиники «Адели», куда мальчик вместе с мамой отправился на лечение той весной, а потом и осенью. За два курса реабилитации команда профессионалов сотворила чудеса. У Кирюши существенно окрепли мышцы спины и ног, возросла выдержка и выносливость. Он зашагал по улице сам, но для закрепления результата требовалось еще два курса.
Врачи Словакии поставили Кирюшу на ноги, но нужно двигаться дальше, причем в буквальном смысле.
Расставаясь с докторами в октябре 2019-го, условились встретиться весной и осенью 2020-го. Но пандемия нарушила планы. Курс евро вырос, да и границы оказались на замке. Но мама Кирюши не сдавалась и стучалась во все двери. Два курса по 24 дня с перерывом в полгода стоили 27480 евро. Сбор денег – дело нескорое.
Среди откликнувшихся помочь Кириллу Шалаеву много известных людей. Это титулованный боец ММА Владимир Минеев, чемпион России по кудо Иван Шпедт, чемпионка Европы и пятикратная чемпионка России по боксу Светлана Солуянова, звезда сериала «Универ» Алексей Климушкин, компании «Погода в доме», DMG MORI, «Корпорация развития Ульяновской области» и т.д. А сколько еще тех, кто пожелал остаться инкогнито, и тех, кто перечисляет деньги по своим возможностям.
Однако к лету этого года стало понятно, что время упущено. Пора корректировать формат лечения и соответственно его стоимость.
- Из-за большого перерыва наш доктор по видеочату пересчитал нагрузку на один месяц лечения. Программа составлена с учетом рекомендации европротокола лечения больных с такой патологией, как снижение мышц, когда повреждена скелетная поперечнополосатая мышечная ткань, - рассказала ulpravda.ru мама Кирюша Елена Шалаева. – В итоге получилась сумма поменьше – 24600 евро. Мы уже собрали и внесли 12800 евро, осталось перевести 11800, но и из этой суммы нам нужно собрать совсем немного – 4300 евро, а это 385 тысяч рублей.
Пока Кирилл продолжает лечиться дома медикаментозно - все препараты направлены на восстановление функции головного мозга. Мальчик делает упражнения, а еще усердно ходит по улице пешком, с усилием преодолевает ступеньку за ступенькой, но быстро устает, особенно теперь, когда лишним грузом стала зимняя одежда.
Главное – не останавливаться
Шалаевым на этот раз в адресной помощи отказали, что нам подтвердили в органах соцзащиты. Причина – наличие подобного реабилитационного центра в России. Мама Кирилла тоже знает о нем. Но не все так просто.
- Есть единые международные стандарты определения восстановления и поражения нарушения двигательного аппарата. В России по ним лечит клиника «Интегративные медицинские технологии» в Санкт-Петербурге, но нас туда пригласили через три года. Это для нас катастрофически долго, - вздыхает Елена. – Была информация, что в конце прошлого года «Адели» открыл небольшой центр в Москве, но основные его пациенты - это детки с ДЦП, специалисты нашего профиля из Словакии туда не приехали. А в этом году стало известно, что от представительства в Москве словацкая клиника отказалась и продала его. То есть теперь это просто центр, выкупивший торговую марку и не гарантирующий никакой результат. Фонды нам в поддержке отказывают - не берут деток с неврологией.
Для родных Кирилла это означает одно – надо собрать недостающую сумму для лечения в Словакии. Тем более что маленького героя врачи «Адели» ждут уже 18 января 2021 года. Это значит, что в декабре следует провести оплату и отправить документы на визу. Проблем с вылетом пока не предвидится. Есть прямой авиарейс Москва – Вена, откуда ульяновцев готов встретить трансфер клиники.
- Цель - научить Кирилла подниматься, спускаться по лестнице, укрепить плечевой пояс, чтобы сын мог опереться на руки и, например, в ванну забраться самостоятельно, потому что сейчас на руках ему еще тяжело себя держать - сил нет. А весит он уже 30 кг, - говорит мама мальчика.
Весит Кирюша неплохо, вот только росточком пока маловат. В ближайшее время мальчика должны пригласить на госпитализацию в Национальный медицинский центр эндокринологии Минздрава России для проведения полного обследования организма.
- Специалисты сразу не могут сказать, понадобится ли терапия для восстановления Кирилла, т.к. еще не сталкивались с такой патологией, но и утверждать, что ребенку нужен гормон роста или другое агрессивное гормональное лечение, не могут. Ведь можно нанести колоссальный вред, – пояснила наша собеседница.
Мечты Кирюши
Сегодня Кирилл Шалаев – ученик 2 "Б" губернаторского лицея №101 Ульяновска. Здесь он учится первый год по инклюзивной программе - в одном классе со здоровыми детьми. И такая учеба ему по душе – он общается с ребятами, играет и чувствует, что одноклассники его приняли, а от этого школьник обрел уверенность. Кирюша делает все, чтобы поспевать за сверстниками, быть с ними на равных. Для этого он даже выходит пораньше с урока, чтобы прийти вовремя в столовую и, конечно, при поддержке мамы.
- Кирюхина мечта - ходить в школу одному, бегать и чтобы рюкзак самому нести, а мама просто после школы встречала, как остальных ребят. Я уверена, что лечение в 2021 году максимально восстановит Кирилла и даст огромный рывок в развитии, - делится с нами Елена Шалаева. – Сын все понимает и очень хочет быть сильным и здоровым. Нам главное сейчас успеть вырваться, чтобы подтолкнуть организм дальше, иначе потом нас перенесут на март, а такими долгими переносами мы теряем самое ценное, что у нас есть, - ресурсы организма для восстановления.
Кстати, сам Кирилл оказался парень не промах и уже заполнил заявку на ёлкажеланий.рф. В критериях значились: поездка по России, встреча со знаменитостью, игры, спортивный инвентарь, компьютер и т.д. Но мальчик пошел по иному пути.
- Сын написал, что очень хочет встретиться с Владимиром Путиным, а еще в его списке желаний «Адели», ну и черепашка, нерф и игрушечная «феррари», - поведала секреты его мама. - Мы же, взрослые, в свою очередь продолжаем искать помощи для самого важного чуда в жизни.
Тех, кто готов помочь Кириллу Шалаеву, могут помочь по данным, указанным ниже.
Карта поддержки Кирилла:
Сбербанк: 2202 2009 1610 4126
По номеру: 8-906-145-48-65
Получатель: Елена Валентиновна Ш. ( Мама)
Тинькофф: 5536 9137 9808 2372
+7-906-145-48-65 Елена Валентиновна Ш.( Мама)
Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.