Подтвердить или опровергнуть. 10-месячного малыша с редкой болезнью ждут испанские врачи
Завтра, 9 декабря, семья Будиных получит долгожданную шенгенскую визу. Это значит, что 12 декабря Арсюша, которому в России поставили Cloves-синдром, вылетит вместе с родителями в Барселону. Там в клинике наконец-то скажут, чем же малыш все-таки болен и можно ли ему помочь.
Напомним: Арсений Будин родился с пятном винного цвета на спине и на ножке. Через полтора месяца стало заметно, что ноги крохи отличаются размером. После консультации у сосудистого хирурга в Москве прозвучал диагноз - Cloves-синдром, имеющий сопутствующие диагнозы: парциальный гигантизм, капиллярная мальформация, порок развития вен нижних конечностей. Но чтобы начать правильное лечение, необходимо выявить ген, давший сбой. Увы, в России такое обследование не делают, да и вообще не знают, как можно победить этот редкий синдром. В мире им страдают всего 130 человек.
Помочь вызвались врачи детского госпиталя Барселоны «Сант Жуан де Деу». В ноябре Будины получили счет на проведение диагностики – 10917,50 евро (почти миллион рублей). К тому моменту уже шел активный сбор средств. А 24 ноября губернатор Алексей Русских во время личного приема граждан поручил оказать семье необходимую поддержку. Спустя пару дней Будины получили 230 тысяч рублей. Этих денег как раз хватит на оплату проезда и проживания в Барселоне ульяновской семьи.
«Мы будем мало времени проводить в клинике, поскольку записаны на анализы по утрам и консультации на пару часов в день. К нам сразу же, 13 декабря, присоединится русскоговорящий менеджер, который введет нас в курс дела, - рассказала ulpravda.ru мама Арсения Анфиса Будина. - Мы уже нашли дом, который прикреплен к этой клинике и находится недалеко от нее. В нем будут жить несколько российских семей, которые тоже приедут на лечение. В этом есть удобство - жить с нашими ребятами и обмениваться информацией. Более того, хозяин арендуемого дома организует трансфер до клиники».
Главная цель трехнедельной поездки Будиных – подтвердить или опровергнуть Cloves-синдром. Анализы, сделанные в России, не дают 100-процентную гарантию в верности диагноза.
«Когда испанские врачи изучили анализы, которые мы им выслали, то поставили несколько другой анализ – избыточная болезнь роста. В зависимости от исхода диагностики на месте сумма и время пребывания в испанской клинике могут измениться. Правда, мы пока еще не знаем, насколько нам одобрят шенгенскую визу. Мы указали срок с 12 декабря по 2 января. Возможно, нам разрешат находиться в Испании полгода, и тогда мы сможем остаться на лечение, если его назначат Арсюше. Время покажет», - рассуждает Анфиса Будина.
На семейном свете было решено ехать за рубеж полным составом – папа, мама, сын.
«С 10-месячным ребенком, с коляской и вещами достаточно сложно одной управиться в незнакомой стране. Муж, в частности, будет тащить на себе питание: не знаем, сколько оно стоит в Испании и примет ли его сын. Мы посчитали, что проще его закупить дома и взять с собой», - добавила мама малыша.
Тем временем Арсюша растет и радует своими успехами родных каждый день. Пока различие ножек (левая больше правой на два сантиметра) не влияет на его старания научиться стоять без опоры. Главное, что сейчас беспокоит кроху - зубки, которые режутся и не дают ему покоя.
Верим, что поездка получится успешной и Будины вернутся из Испании с добрыми вестями.
Фото: «Инстаграм» Анфисы Антиповой - Будиной
Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.