Один на 10 тысяч. Американские врачи готовы нарастить 4-летнему Руслану ушко и вернуть слух

До конца года семья Шайдуллиных надеется внести предоплату для будущей операции сынишки в клинике Калифорнии. Руслан имеет реальный шанс пойти в первый класс абсолютно здоровым, но без помощи добрых людей не обойтись.

До самого рождения супруги Шайдуллины был уверены, что их кроха появится на свет без патологий. Плановые УЗИ фиксировали прекрасные показатели сердца, работы других жизненно важных органов. О том, что что-то не так с ушком, мама узнала лишь на операционном столе.

«Когда мне принесли сына, сказали, что у него нет уха. Смотрю - ушко будто немножко загнулось, приросло, как валик небольшой, - рассказала ulpravda.ru Оксана Шайдуллина. – А потом меня увезли в реанимацию (было кесарево сечение из-за двойного обвития малыша). Но там я, выпросив телефон, начала искать информацию об этом, тогда же впервые зарегистрировалась в соцсети в «ВКонтакте». Узнала, что с такой патологией рождается один ребенок на 10 тысяч, т.е. процент эволюционной погрешности очень низкий, исследований на эту тему очень мало».

Перелопатив уйму информации, мама Руслана нашла историю российской девочки, которую в 2015 году успешно прооперировали доктора Джон Райниш и Джоил Робинсон из международного института заболеваний уха, что в Калифорнии.

«В России на тот момент не было никаких положительных результатов – делали ушки-«пельмешки» из ребер самого пациента, но были промахи в плане слуха и эстетики. Даже сурдолог нам говорил: отрастите, мол, волосы на этом месте подлиннее и живите, - говорит Оксана Владимировна. – А методика американских врачей достаточно эффективна: они используют особый вид полиэтилена, возвращая при этом слух».

Шайдуллины во что бы то ни стало решили попасть на консультацию к светилам медицины из Калифорнии, благо те регулярно приезжали на конференцию в Москву. Весной 2018-го папа мальчика встретился с докторами и услышал главные слова – у Руслана есть реальные шансы восстановить слух и обрести полноценное второе ушко.

«Это была победа, мы теперь точно знали, что надо двигаться дальше и не сдаваться, - с трудом сдерживая слезы, добавила Оксана Шайдуллина. – Было решено, что через 2,5 года нам объявят конкретные прогнозы, т.к. на тот момент сын был еще маленьким».

Сегодня Руслан слывет озорником – резвится, играет, не сидит на месте. Некогда – нужно столько всего успеть за день. А придет из школы 10-летняя сестра Зарина - и вовсе не заскучаешь.

«Руслан разве что не любит кататься на качелях – сбоит вестибулярный аппарат. Попробуйте закрыть одно ухо – и начнется головокружение, неприятные ощущения. Вот так и у сына. Еще он не ориентируется в пространстве, не может понять, например из какой комнаты я его зову. Ему приходится поворачиваться здоровым ухом, чтобы услышать звук. К тому же есть задержка речевого развития: сын вроде все говорит, но каша страшная во рту. Нужно его еще понять. Очень надеемся, что операция состоится», - говорит мама.

Три операции в одной, но без протеза

Увы, из-за пандемии Райниш и Робинсон в Россию больше не приехали. Но в начале года Шайдуллины восстановили с ними связь онлайн. Выслали все необходимые обследования и получили ответ: 8 из 10 баллов на восстановление слуха без протезов.

«Прогнозы настолько положительные, что возможно нам не понадобится каких-либо вмешательств в структуру слуховых косточек, которые сохранны внутри. Но у нас нет дырочки в черепе и барабанной перепонки, их нужно воссоздать, выстроить слуховой канал. Руслану предстоит три операции внутри одной, - пояснила мама мальчика. – А следующий этап – формирование ушной раковины. Это будет протезик, который будет немного больше, чтобы во взрослом возрасте уши были одинаковые. Все это обтягивается кожей, которая берется из головы и максимально идентична той, что на ухе».

Сейчас очередь в клинике Palo Alto расписана на 1,5 – 2 года вперед. Чтобы забронировать дату операции и рассчитывать на ее проведение в ближайшие год - полтора, Шайдуллиным нужно внести аванс до конца года. А это около 2,5 миллиона рублей. Всего же ульяновской семье необходимо найти 99 тысяч долларов.

Успеть в сроки

Первой руку помощи протянула директор благотворительного фонда «Дари добро» Ольга Солодовникова. Она анонсировала сбор в соцсетях и пошагово расписала действия.

«Работы предстоит много, поэтому мы решили есть слона по кусочкам и составили план:

- к концу 2021 года собрать начальный взнос 2 500 000 рублей

- до конца августа 2022 года подготовить пакет документов для подачи визы и внести остаток

- к августу 2023 сделать операцию

- год восстановления после операции для подготовки к школе, и в 2024 году наш первоклашка шлет приветы с праздничной линейки

Мы верим, всё сложится наилучшим образом, и операция пройдет именно в те сроки, как планирует семья Руслана. А еще я верю, что неравнодушные люди откликнутся на мой призыв», – написала Ольга Солодовникова.