Живите! Что загадали Деду Морозу маленькие герои, объявившие бой болезни

Мы продолжаем делиться новостями о ребятах, которые с самого рождения сражаются со страшными недугами и с нашей общей поддержкой их побеждают. О том, куда в январе собирается лететь Кирилл Шалаев, зачем Варе Осиповой синтезатор и о чем мечтают другие дети из Ульяновской области, читайте в материале ulpravda.ru.

Кирилл: в гости к Путину и врачам

Уходящий год подарил семье Кирилла Шалаева главное – возможность отправиться на третий курс реабилитации в словацкую клинику «Адели». После него, по заверениям врачей, мальчик научится подниматься и спускаться самостоятельно по лестнице, укрепит плечевой пояс и будет сам ходить по школьным этажам Губернаторского лицея № 101 Ульяновска. Цена вопроса – 24800 евро. За пару недель до окончания сбора родным мальчика не хватало 4300 евро - 385 тысяч рублей. Но благодаря добрым людям новогоднее чудо свершилось, за что Кирилл с мамой не устают всех благодарить.

- Мы летим в Словакию в январе, документы на визу приняли, к поездке будут готовы, - обрадовала нас Елена Шалаева.

А недавно мальчика обследовали в Национальном медицинском центре эндокринологии Минздрава России. В свои 10 лет Кирилл небольшого росточка. Выяснилось, что поврежден гипофиз (мозговой придаток), который привел к дефициту гормона роста в его организме.

- Нам назначили самотропин на полгода, препарат дорогостоящий - 180 доз стоят почти 1,5 млн рублей. Он значится в списке жизненно необходимых лекарственных препаратов, теперь нужно добиться его от минздрава. В поликлинике говорят, что не ранее чем через три месяца сможем получить, это не очень хорошо. Нужно начинать прием, терапия сложная, но с положительным прогнозом, - пояснила мама Кирилла.

И все же пока дела больничные Кирилл с мамой отложили на потом. Впереди – Новый год! О чем же мечтает мальчик?

- Кирюха мечтает быть сильным, ждет Деда Мороза и встречи с Путиным. Модераторы акции «Елка желаний» пообещали сделать все, что в их силах для исполнения мечты, - поделилась с нами Елена Шалаева. - В списке подарков сына много чего: была черепаха, но подумал, что все же лучше собака, но чуть попозже. Сейчас ждет лего-робота, лего-феррари и лего-бамблби. Мы всем желаем самого крепкого здоровья, больше добра и чудес в 2021 году, пусть сбываются мечты!

Варя: в новый год с музыкой

29 декабря девятилетнюю Варю Осипову, которая борется с раком мозга, должны выписать домой из протонного центра ФМБА России. Месяц она получает лучевую терапию в Димитровграде, подоспел и важный препарат Винкристин, необходимый для параллельного курса химиотерапии. Двойной удар должен усмирить опухоль в головном мозге девочки.

- Варя сейчас полностью лысая, волосы все выпали от лучей и химии, полная апатия, единственное - стала лучше в координации, более твёрже стала стоять, шаткость стала меньше, - делится новостями мама девочки, Юлия Осипова. - После выписки месяц будем восстанавливаться дома и где-то в середине февраля снова ляжем на химию, скорее всего в Ульяновскую областную детскую больницу. Очень надеюсь, что там все пройдет хорошо.

Пока агрессивное лечение лишило Варю малейшей возможности говорить. Пришлось отказаться от услуг онлайн-логопеда – нет эффекта. Родные девочки надеются вернуться к вопросу реабилитации с наступлением ремиссии, а на Новый год решили ей подарить синтезатор, чтобы Варя училась музыке и тренировала моторику.

Саша: в больницу – только на поддержку

Трехлетний Саша Храмов, который борется с острым лимфобластным лейкозом с осени прошлого года, находится на поддерживающей терапии. Его родные надеются, что изматывающие процедуры и курсы химиотерапии - в прошлом. Удалось добиться ремиссии. В больнице малыш появляется на плановой госпитализации – раз в шесть недель. Теперь в гости к докторам только в феврале.

- Сейчас добивают спящие клетки, бывает, что они просыпаются после лечения, которое длится два года, а еще пять лет будем на контроле у докторов, - рассказала ulpravda.ru мама Саши, Ольга Храмова. - На фоне лечения появились сопутствующие заболевания, параллельно лечим и их. От сухой химии портится аппетит, стараемся изо всех сил чем-то удивить Сашу. Недавно выписались из больницы. Новый год должны встретить дома, украшаем дом вместе, Сашенька во всем помогает, выбирает игрушки на ёлку, мишуру, создаем праздничное настроение вокруг. У Деда Мороза сын попросил интерактивную игрушку (собачку или мишку).

Аня и Данила: курс на Пензу

11-летние двойняшки Аня и Данила Медковы, страдающие ДЦП и сопутствующими болезнями, также делают успехи. Стоически одолев десятки курсов реабилитации, ребята собираются на следующий, который намечен на март 2021 года.

- В начале года Анну прооперировали в Чебоксарах – ей сняли пластины, поставленные в 2018 году из-за вывиха тазобедренного сустава. Но из-за пандемии нам удалось попасть на реабилитацию только в мае, за что огромное спасибо за помощь в сборе средств, - поблагодарила мама двойняшек, Ирина Егорушкина. – В физкультурно-оздоровительном центре «Ты здоров» в Пензе мы были в сентябре, декабре. Открыли сбор средств на весенний курс реабилитации.

Курс раз в три месяца помогает Ане и Дане победить свои недуги. Даня окреп, стал лучше держать голову, переворачиваться, научился выполнять команды инструкторов. У Ани появилась опора на ножки, она устойчиво самостоятельно сидит, пытается вставать на четвереньки, пить и кушать самостоятельно, включает в работу левую ручку.

- Мы очень благодарны добрым и отзывчивым людям, которые нам помогают реабилитировать наших двойняшек и приближаться к более полноценной и счастливой жизни, - говорит мама ребят.

Весенняя поездка в Пензу обойдется в 438 тысяч рублей. Родные Ани и Данилы Медковых просят помочь ульяновцев. Карта Сбербанка: 4276 6900 1468 2048. Получатель - Медков Денис Федорович (папа двойняшек).

Никита: шестой пошел

На днях шестилетний Никита Панин, объявивший бой лейкозу три года назад, лег с бабушкой в детскую областную больницу на шестой курс химиотерапии. Напомним: после того как рак ушел в ремиссию, он снова поднял голову. Истощенные морально и финансово родные мальчика попросили ульяновцев о помощи. Лекарства для Никиты есть, но регулярные поездки в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева с анализами бьют по карману. После каждого блока химиотерапии столичные врачи контролируют, помогает мальчику лечение или нет. Кроме того, давит на семейный бюджет ипотечный кредит.

- Недавно в больницу приезжал депутат Госдумы Владислав Третьяк, пообщался с нами и обещал помочь. Верим, что так и будет, - пояснил папа Никиты, Денис Панин. – А еще с сыном написали письмо на «Ёлку желаний» - Никита попросил у Деда Мороза большой лего-конструктор. Надеемся, что его мечта исполнится!