Протон в помощь. 9-летняя школьница из Ульяновска борется с раком, но срочно нужны лекарства

В новом протонном центре ФМБА России 9-летняя Варя Осипова стала получать долгожданную лучевую терапию. Но радостную новость о начале лечения сразу же омрачило печальное известие: задерживается поставка Винкристина – препарата для курса химиотерапии, который важно начать уже сейчас.

- Этот препарат надо обязательно начать капать в первую неделю вместе с лучами, которые нам ввели в минувший четверг. Врач нас заверила, что Винкристин поступит в медучреждение еще в ту пятницу, потом - в понедельник. А сейчас уже совсем не дает прогнозов, так как сама не уверена, что его доставят даже на этой неделе. А нам надо его принимать как можно скорее, - сокрушается мама Вари Юлия Осипова. – Как оказалось, проблема в поставщике – все никак не привезут. Теперь не знаем, сколько ждать, а каждый день дорог… Я уже спросила, можно ли лекарство купить самим, на что врач ответила: рецепты не выписывают, т.к. этот препарат выделяют больнице по квоте.

___________________________

Справка

Винкристин - лекарственное средство, цитостатический препарат, который оказывает специфическое иммуносупрессивное действие при идиопатической тромбоцитопенической пурпуре, понижает уровень антитромбоцитарных антител, уменьшает инфильтрацию костного мозга лимфоцитами и их цитотоксическую активность в отношении тромбоцитов.

В форме лиофилизированного порошка для инъекций и раствора для инъекций включён в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств.

___________________________

Вот уже четвертую неделю третьеклассница лицея при УлГТУ находится на лечении в протонном центре ФМБА России, расположенном в Димитровграде Ульяновской области. Напомним, в сентябре у девочки диагностировали медуллобластому и вскоре удалили злокачественную опухоль четвертого желудочка и червя мозжечка в головном мозге. С тех пор всегда активная и веселая Варечка перестала ходить, сидеть, двигать руками, говорить. Сейчас медленно, но усердно девочка снова учится простым движениям, хотя по-прежнему находится в инвалидной коляске. А в первые дни госпитализации в димитровградский центр Варя начала произносить первые слоги.

- Варя стала даже складывать предложения, хотя я не все понимаю, что дочь говорит. Тогда же сотрудники центра обещали мне прислать логопеда, чтобы развивать это умение дальше, но специалиста мы так и не дождались, - говорит Юлия Осипова.

Без тепла и специалистов

По словам мамы девочки, самое сложное в протонном центре – это часы ожидания. После того как Варе сделали КТ и МРТ головного мозга и взяли дежурные анализы, наступило долгое затишье.

- Три недели мы ждали, когда нам начнут протонную терапию. Сказали, что так долго готовится расчет дозы облучения. Сначала обещали, что начнут лечение с понедельника, потом с другого, - вспоминает Юлия Осипова. – В целом весь персонал очень вежливый, отзывчивый, но ждать в нашем случае хуже некуда.

Пожалуй, главным испытанием для пациентов стал холод в палатах второго корпуса протонного центра. Из дома привезены теплые вещи и два обогревателя.

Еще один вопрос у пациентов вызвали закрытые двери реабилитационного корпуса, о работе которого главный врач ФВЦМР ФМБА России Елена Степанюченко доложила губернатору 13 ноября этого года.

- Двухэтажный комплекс предназначен для реабилитации и восстановительного лечения онкологических пациентов по индивидуально разработанным программам, составленным с учетом особенности заболевания, радикальности его лечения, безопасности используемых средств. Здесь смогут получать качественную реабилитационную помощь не только онкологические, но и пациенты других профилей, в частности лица, страдающие неврологическими заболеваниями и болезнями опорно-двигательного аппарата. Мы готовы принимать пациентов разного возраста, - подчеркнула тогда Елена Степанюченко.

Вот только пациентка Варя Осипова при поступлении не смогла воспользоваться его услугами. Говорили, что пустует оттого, что нет кадров.

Лед тронулся, но не весь

Словом, вопросов без ответов накопилось немного. Их мы оформили в редакционный запрос и отправили в Федеральный высокотехнологичный центр медицинской радиологии Федерального медико-биологического агентства. На днях получили ответ и узнали, что пациентов из холодного корпуса перевели в другие, более теплые помещения. «Руководством учреждения направлена претензия в эксплуатируемую организацию», - добавили в центре. А вот факт трехнедельной задержки начала лучевой терапии опровергли, равно как и закрытые двери реабилитационного корпуса, который «открыт и уже принял своих первых пациентов», не подтвердили. И логопеда, оказывается, пациенты ждут напрасно:

- Стандарты оказания медицинской помощи в условиях стационара не предусматривают помощь логопеда, - указано в письме.

Тем не менее после нашего звонка Осиповым назначили консультацию психолога в стенах реабилитационного корпуса, а еще обещали визит невролога, массажиста и курс ЛФК. Более того, девочку с мамой, впрочем, как и всех пациентов с нижних этажей, перевели на пятый этаж, где теплее, но обогреватель в палатах все же не лишний.

Впереди у Вари длительный курс протонного облучения, который продлится до Нового года, а может, и дольше. Пока девочке тяжело справляться с рвотными позывами после 20-минутной процедуры, хотя и действует протон точечно - на голову, спину и шею. Но для оптимального эффекта нужен курс химиотерапии, препарат для которого до сих пор не прибыл. Надеемся, что он поступит в ближайшие сроки, Варя добьется ремиссии и вернется к привычной жизни.

Ulpravda.ru следит за развитием событий.

Фото Юлии Осиповой

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.