Когда счет идет на минуты. Димитровградские врачи спасают жизнь 9-летней школьницы из Ульяновска

Еще летом третьеклассница лицея при УлГТУ Варя Осипова строила планы, верила, что взрослые знают, как ей помочь. Увы, драгоценное время было упущено. В сентябре девочке  поставили страшный диагноз – медуллобластома, проще говоря, рак мозга.

Сегодня мама девочки перематывает события годовой давности и сокрушается, что злокачественную опухоль четвертого желудочка и червя мозжечка в головном мозге можно было выявить раньше и избежать необратимых последствий.

- Варя еще год назад стала жаловаться на головные боли.  Врачи диагностировали вегето-сосудистую дистонию, от нее и лечили, мы даже лежали в стационаре на Льва Толстого. Но сейчас понимаю, что нас бы спасла компьютерная томография головного мозга, которую нам даже не предложили пройти. В итоге год проходили и не знали, что в голове у Вари растет опухоль, - говорит Юлия Осипова. – Лишь в сентябре, когда дочка стала шататься как маятник, нас положили в больницу. К тому времени опухоль выросла до четырех сантиметров.

Снова научиться ходить и говорить

18 сентября маленькую пациентку прооперировали в ЦГКБ Ульяновска и удалили опухоль, а 22 сентября установили шунт (обходной путь суженного участка кровеносного сосуда для восстановления кровотока). Три недели Варечка пролежала в реанимации, но вот беда – девочка перестала ходить, сидеть, двигать руками, говорить. Виной тому опухоль на мозжечке, отвечающем за координацию движений, регуляцию равновесия и мышечный тонус.

-  Как только дочку перевели в палату, мы заново учили ее двигать руками, ногами. Сейчас Варя может сидеть, но не способна держать сама вилку, ложку. Трясучесть в руках и ногах сохраняется, да и говорить дочка по-прежнему не может, - сокрушается Юлия. – Если бы опухоль удалили раньше, таких серьезных последствий можно было избежать…

Увы, опухоль начала расти. А всё потому, что сразу после операции не последовало лечение, считает мама Вари.

- Нас кидают из одной больницы в другую. Сначала направили в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, где нам отказали в лечении – мест нет. В московской клинике имени Бурденко у нас взяли анализ на гистологию еще две недели назад, но до сих пор не прислали результатов. Оказалось, нужно оплатить 24 тысячи рублей. Потом по рекомендации ульяновского онколога мы поехали с Варей в онкоцентр Медицинского института им. Сергея Березина (МИБС), что под Санкт-Петербургом.  Какой же это был сложный путь! – говорит Юлия Осипова. - Сначала ехали на машине до Канаша, там сели на поезд. Спасибо сотрудникам РЖД – помогли нам устроиться в вагоне с инвалидной коляской. А когда наконец попали в МИБС, пробыли на приеме всего 15 минут. Нам предложили госпитализацию в лучшем случае через месяц и совет ехать домой. Не знаю, зачем надо было везти ребёнка на коляске через пол России… А ведь перед каждым приемом нужно сдавать полный пакет анализов, в том числе тест на коронавирус. В итоге мы не получали лечение 1,5 месяца после операции – сколько драгоценного времени упущено...

Надежда на протон

Сейчас Варе катастрофически необходима лучевая и химиотерапия, чтобы усмирить растущую опухоль. На счастье Осиповых им согласились помочь врачи протонного центра ФМБА России, расположенного в Димитровграде. Правда, не сразу.

- Мы знали и раньше об этом центре, но на горячей линии нам сказали, что берут на лечение только взрослых. Однако недавно нам посоветовали обратиться вновь, в итоге получили приглашение. По всей видимости, многое зависит от диагноза пациента, - полагает мама Вари.

Сейчас для Вари главное – добиться ремиссии. После протонной терапии в Димитровграде последует первый курс химиотерапии. Но где именно его проведут, родители пока не знают. Все их мысли направлены сейчас на поиск реабилитационного центра. Они верят, что их дочь будет, как и раньше, ходить, прыгать, смеяться и радоваться жизни.

- Важно между курсами терапии восстановить Варе все рефлексы. Например, научит ее ходить с помощью препарата вертикализации. Нужны консультации невролога, психолога.  Врачи заверили нас, что при своевременной реабилитации дочке реально вернуть физическую активность. И мы верим в это! – говорит Юлия Осипова.

В минздраве Ульяновской области нам не прокомментировали ситуацию Вари Осиповой, в том числе информацию о квотах, полагающихся ей.  В ведомстве сослались на врачебную тайну. «Данные сведения может получить только законный представитель девочки», - пояснили нам. Правда, потом специалисты министерства обещали посодействовать  Осиповым в решении их проблем и пригласили на прием к руководству детской поликлиники. Но пока бюрократическая машина наберет скорость, время снова может сыграть злую шутку. Средства на лечение нужны здесь и сейчас.

Без добрых людей не справиться

Первые крупные траты помогли потянуть Осиповым родные, друзья, а также родители одноклассников Вари, за что им семья очень благодарна. Но впереди еще немало испытаний.

Да, ульяновцы, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации, вправе рассчитывать на адресную помощь. Решение по ней принимается на заседании региональной комиссии во главе с губернатором Сергеем Морозовым. Юлия Осипова переживает, что она не сможет собрать весь пакет документов и передать в соцзащиту, ведь она находится в больнице с Варей. Однако как заверили в министерстве семейной, демографической политики и социального благополучия Ульяновской области, подать документы может папа Вари и получить адресную помощь.  

Пока готовился материал, выяснилось, что специалисты органов соцзащиты уже пригласили главу семью на прием. Сейчас Дмитрий Осипов собирает необходимый пакет документов для получения адресной помощи.

Те, кто хочет поддержать Варю Осипову, могут перечислить средства на номер карты Сбербанка: 2202 2009 0340 6666 (Юлия Сергеевна О.). Привязана к телефону 89170581190.

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.