Сильная Лиза. Девочка из Ульяновска борется с лейкозом

Невероятно красивые карие глаза – это у Куликовых семейное. В глубоком взгляде мамы Эрны – забота, теплота и океан любви, у двухлетнего Данечки – лучики задора и озорства, у девятилетней Лизы – то, что сложно описать словами. Она – борец. Уже больше года отважно сражается со страшным диагнозом «Острый смешанный линейный лейкоз», или рак крови. Не одна. Рядом мама и брат. И это тоже ее лекарство.

42 дня дома, 14 – в больнице

Про семью Куликовых ulpravda.ru писала год назад – тогда Лизе необходимо было обследование в Санкт-Петербурге, а маме Эрне - «вторые руки», чтобы и с дочкой быть, и совсем еще маленького сына Данечку одного не оставлять. Папа с детьми не живет, помогает, как может, из Москвы. Выручила тогда социальная няня. Галина Петровна отправилась с семьей Куликовых в Северную столицу и гуляла с Даней по городу, пока Эрна и Лиза проходили все необходимые обследования. Думали, порекомендуют пересадку костного мозга, но нет. Питерские врачи Эрну заверили – химиотерапия помогает, операция не требуется, надо продолжать лечение.

«После Питера мы приехали, прошли три курса химиотерапии. В середине сентября мы ушли на поддержку. Сейчас мы большей частью находимся дома. То есть 42 дня мы дома, также лечимся, делаем укол раз в неделю, а потом на две недели ложимся в больницу – гормоны, уколы, пункция», - рассказала о том, что изменилось с тех пор, Эрна.

Даня подрос – ему уже два с половиной. Малыш по-прежнему очень привязан и к маме, и к сестре, но и не против оставаться с бабушкой или няней Галиной Петровной. А еще он посещает детский садик. Так что даже в больницу на две недели Лиза ложится только с мамой, братик остается дома.

«Сейчас немного попроще стало. Целый день Даня в садике, а вечером его забирают. Помогает бабушка. Нас с Лизой не бывает по две недели – это все-таки не полтора месяца, как раньше. Тогда получилось так, что сын маленький – никого не знает, не признает, а мы попали в больницу. Тогда приходилось его с собой брать, - рассказывает Эрна. - Галина Петровна к нам приходит и сейчас. Когда мы ложились в больницу, она очень помогала бабушке – отвозила их с Даней в садик. Так получилось, что сначала нам дали садик далековато от дома, приходилось добираться. Сейчас мы перевелись в другой – поближе. Завтра будет первый день на новом месте – тоже сложности, там-то он привык уже, оставался на целый день. Не знаю, как тут сложится».

Сейчас Куликовы все вместе дома. Неделю как мама с дочкой выписались из детской областной больницы. Пока брат осваивается среди сверстников и воспитателей, Лиза занимается уроками. Учится девочка дистанционно. И этот формат для нее пока единственно возможный.

Без тебя – не буду!

Несмотря на то, что Лиза в семье - старший ребенок, внимания мамы ей часто требуется куда больше, чем младшему Дане. И дело тут не в капризах. Лиза успевает и следовать всем рекомендациям врачей, и осваивать школьную программу наравне с одноклассниками, ну как тут без мамы?

«Первый триместр третьего класса закончила без троек, только четверки и пятерки. Все у нее зависит от настроения. Бывает, что недопонимает в счете, а бывает, сама садится и что-то считает. Очень быстро учит стихи. Перед Новым годом у нее на каждый урок был стих, я переживала: «Лиза, учи, учи». А она - раз, и все за день выучила. Урок проходит, спрашиваю: "Что получила?", отвечает: "Пятерку», - рассказывает Эрна.

Занятия у Лизы проходят по видеосвязи с учителем. Спасибо педагогам 86-й школы, к таким урокам они относятся не менее требовательно, чем к привычным, когда ученики за партой.

«Пока лежали в детской областной больнице, нам на время занятий выделяли отдельную палату или игровую. А дома она в комнате учится. Она одна у нас, наверное, так занимается. Всем просто задания скидывают на "Вайбер", а у нас обязательно контактирует с учителем. Это большой плюс. Она учителя видит, общается, что-то рассказывает, мне это очень нравится. Практически то же самое, если бы учитель приходил к нам домой и с ней занимался».

Эрна помогает дочке со всеми школьными дисциплинами, но больше всего приходится повозиться с английским. Хотя учитель Лизу уже хвалит – произношение хорошее, перспективы отличные, выполнять задания одна девочка наотрез отказывается. Только с мамой. И мама охотно помогает. Знаний для дочки не жалко, времени – тоже, жалко только, что для той же работы его совсем не остается. Хотя дело свое Эрна любит. Она, судя по отзывам клиентов на страничках в соцсетях, талантливый парикмахер, умеет красоту и видеть, и создавать.

«У Лизы пока нет такой ответственности, чтобы она могла сама себя обслужить. Например, я специально выхожу в магазин и ей звоню: "Лиза, погрей себе покушать, там в холодильнике все есть". Но она в ответ:«Я не буду есть без тебя, одна – не буду». То есть у нее принцип. Не знаю,на фоне болезни это или характер такой, но одна она не ест, а таблетки принимать надо после еды, так что пока приходится быть с ней – дома. Редко, когда получается – принимаю клиентов», - говорит Эрна.

Плюс 18 кг за 9 месяцев

Сейчас у Лизы ремиссия. По опухолевым клеткам анализ показал допустимый процент. Это значит, что лечение действует, надо продолжать. Из восьми положенных «поддержек» пройдено уже две, осталось еще шесть. По подсчетам Эрны, крайний раз они с дочкой лягут на двухнедельные процедуры в больницу в январе 2022 года. Что будет дальше – пока не знают и сами врачи.

«Когда у нас пошли первые гормоны – с середины мая по сегодняшний день – Лиза прибавила в весе 18 кг. Это слишком много дня нее. Надо скидывать, потому что врачам через образовавшийся слой жира тяжело брать пункцию – как вслепую, получается. Она кушает, но не скажу, что объедается. Нет такого, как у некоторых - постоянно жуют и жуют. Как объясняют врачи, Лиза генетически склонна к полноте, то есть сама по себе девочка крупная, а тут еще гормоны. Сейчас мы хотим переходить на другие гормональные препараты, германские. Их, опять же, посоветовали врачи. Но на март я их еще не заказала. Они очень дорогие», - переживает Эрна.

Когда Лиза проходила через взятие пункции впервые, она говорила, что «каждый понедельник словно умирает». Теперь и к таблеткам, и к болезненным процедурам привыкла, относится уже спокойно. Но, вопреки ожиданиям мамы, из-за постоянного общения с врачами стать медиком Лиза так и не захотела. Что они хотят, как лучше, лечат и спасают – понимает, но по секрету говорит маме, что «они делают больно», а причинять боль кому-то для Лизы – самое страшное.

PS. Курс дорогостоящих гормонов Лизе нужен уже весной, поэтому средства Эрне сейчас просто необходимы. Помочь семье можно по реквизитам: карта Сбербанка Мир 2202 2006 0200 9803 (ERNA KULIKOVA).

3145 просмотров

Читайте также