Учится, резвится и радуется жизни. Тимур Мударисов победил «мраморную» болезнь и мечтает о школе

Совсем скоро 6-летний Тимур Мударисов начнет активно готовиться к походу в первый класс, а пока играет, учит любимый английский и не сидит на месте, впрочем, как все его сверстники. О том, что еще пару лет назад его жизни угрожала смертельная болезнь, в его семье не вспоминают – хорошие новости перекрыли тревожное прошлое. А мы радуемся за нашего маленького героя и расспросили о его успехах маму.

Напомним, Тимур появился на свет крупным (4130 граммов) и не избежал родовой травмы: произошло кровоизлияние в кожу лица и веки. Постепенно ухудшалось зрение, стремительно росла голова. Врачи поставили  гидроцефалию и прописали лечение. Но верный диагноз установили лишь в 3,5 года во время подготовки к операции на глаза. Компьютерная томография головного мозга выявила уплотнение костей черепа и сросшиеся швы. Тимуру поставили страшный диагноз – остеопетроз, в простонародье мраморная болезнь.  Это редкое наследственное заболевание, при котором отмечается повышенная хрупкость костей с тенденцией к патологическим переломам, сдавливанию окружающих нервных стволов, приводя к периферическим парезам и параличам, слепоте.

Родные Тимура узнали, что больных остеопетрозом может спасти трансплантация спинного мозга. Огромные шансы на излечение дали врачи клиники Иерусалима «Хадасса». Сумму выставили огромную – 20 миллионов рублей. Сюда входили анализы, поиск донора, операция и реабилитации.

В июне 2019 года родные Тимура Мударисова начали сбор денег, призывая помочь меценатов не только региона, но и всей России. И в октябре вся сумма была собрана.  А 23 ноября Тимур с мамой отправился в Израиль. Мысленно мы помогали собирать им чемоданы и желали доброго пути.

23 января 2020-го после планового курса химиотерапии Тимуру пересадили костный мозг донора. Только его маме и врачам известно, что пережил наш супермен за то время.

Спустя 10 месяцев малыша выписали из израильской клиники, и 29 сентября прошлого года Тимур вместе с мамой вернулся домой. С тех пор он находится под пристальным вниманием врачей и всесторонней заботой родных и близких.

«Сейчас у нас все спокойно, сдавали анализы – показатели хорошие, уровень кальция в норме. Снимки тазобедренного сустава отправили летом врачам летом в Израиль, они увидели хорошую динамику – кальция в костях стало меньше, он продолжает выводиться из организма, донорский костный мозг нормально функционирует, - говорит мама Тимура Любовь Горбунова. – Так что можем смело сказать, что мраморная болезнь отступила».

Игра не стоит свеч

Тем временем ножки, которые были сильно искривлены, продолжают выпрямляться, оттого прогнозы израильского ортопеда (после трансплантации ноги будут расти быстрее и правильной структуры) пока сбываются.

А вот со зрением, вернее его отсутствием, родные Тимура смирились и радуются жизни в этих реалиях.  Напомним, одним из побочных действий «мраморной» болезни стала атрофия зрительного нерва.

«Недавно мы ездили в Российский глазной центр в Уфе. Еще до поездки в Израиль нам рекомендовали установку аллоплантов – биологического вещества, который соединяет нервные окончания, после чего возможно частичное возвращение зрения.  На этот раз нам проверили зрение – по-прежнему есть светоощущение, но в операции нам отказали.

- Почему?

- Оказалось, что трансплантация костного мозга – это прямое противопоказание для проведения этой процедуры. Аллоплант стимулирует всю имунную систему, а после пересадки костного мозга в организме Тимура имеется иммунная система донора. И если начнется стимуляция, пусть и в глазе, не исключено, что имунная система донора возьмет верх над Тимуркиной и произойдет отторжение донорских клеток. Так что игра не стоит свеч.

А Тимур не унывает, учится жить таким, какой он есть. Читает и пишет по Брайлю, посещает занятия в областной специальной библиотеке для слепых, по-прежнему учит английский с репетитором. А следующей осенью пойдет в школу-интернат №91 для слабовидящих.

«Сын гуляет на улице один, не держась за ручку, резвится на детской площадке, а я рядом всегда. Тимур теперь меньше устает, почти отступили головные боли. Словом, активный, подвижный ребенок. Как все дети, переключается с одного дела на другое, увлекается тем, что интересно в эту минуту. Так что все у нас хорошо», - улыбается Любовь Горбунова.

Освоил Тимурка и гаджеты.  Есть у него тифлопланшет, смартфон с программой ТalkBack (приложение для озвучивания текста и другой информации на экране Android устройства), с которыми его обычный день ничем не отличается от будней его сверстников.

Ждут в Уфе и Москве

Из долгосрочных планов – подлечить молочные зубки, за которые берутся лишь стоматологи в Уфе, уже принимавшие маленьких пациентов после трансплантации костного мозга. Из ближайших – придумать подарки на 7-й день рождения. Свои пожелания Тимур обещал родным огласить 28 ноября в надежде в день икс – 5 декабря - получить все загаданное.

А сразу после дня рождения Тимур вместе с мамой отправится в Сколково, где находится филиал клиники «Хадасса».

«Приедет наш доктор из Израиля Ирина Зайдман. Она нас пригласила на консультацию, мы сдадим анализы, которые она посмотрит. Надеюсь, все у нас будет хорошо», - резюмирует Любовь Горбунова.

Верим и мы, что у Тимура отныне будет счастливое детство, полное открытий, новых знаний, друзей и радости!

Фото Любови Горбуновой

1207 просмотров

Читайте также