Маленькая Соня из Ульяновска борется за жизнь, но нужна помощь

Вот уже четвертый год 6-летняя Соня Шейкина вместе с мамой живет в Москве, чтобы при первой угрозе здоровью оперативно добраться до НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева, Филатовской больницы и НПЦ детской психоневрологии. К первому диагнозу – лейкозу – прибавилось несколько других, которые требуют немедленного лечения. О том, какие испытания преодолевают мама с дочкой каждый день, как их можно поддержать (не только материально) –  читайте на ulpravda.ru.

Напомним: в 1 год и 2 месяца Сонечке поставили острый лимфобластный лейкоз. 1,5 года Софья стоически переносила все стадии лечения – пункции, курсы химиотерапии, прием лекарств. В 2018-м наступила ремиссия, но лечение продолжалось. 23 августа 2019-го Соня впала в кому. После нее к онкодиагнозу добавились еще несколько: постинтубационный стеноз трахеи, структурная эпилепсия, органическое поражение головного мозга и первые признаки аутизма. Справиться с ворохом болезней – оперативно и действенно – могли только столичные врачи. Оттого  мама и дочь Шейкины переехали жить на съемную квартиру в Москву, чтобы быть максимально близко к важным больницам. 

Соня в 2019 году до поступления в Филатовскую больницу...

... и после лечения.

Дома, в Ульяновске, остались папа и сын, которому в этом году исполнилось 11 лет. Увы, с каждым годом бывать на родине маме с дочкой удается все реже. Здоровье Софии называют в семье хрусталиком, с которым нужно очень аккуратно обращаться. Состояние Софии остается сложным.

«К сожалению, много вопросов по здоровью остаются открытыми и нерешеными. По основному диагнозу у Софии ремиссия, но нас продолжают наблюдать в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева. Каждые три месяца планово сдаем анализы, обследуемся, наблюдаемся у гематолога. Прогнозов никаких не дают, т.к. дочь прошла всего 75 процентов протокола лечения, и нас будут наблюдать не пять лет, как всех, а еще много лет, - рассказала ulpravda.ru мама Сони Елена Шейкина. - Кроме плановых поездок к врачам, бывают экстренные. Зимой София сильно болела ОРВИ, показатели крови были плохими, мы попали в Рогачевку, чтобы исключить рецидив у гематолога. Слава Богу, всё выправилось».

Научить сидеть и слушать

Сегодня лейкоз, пожалуй, не главный для переживаний диагноз. У Сони стеноз трахеи (долгое время Соня дышала через трубку – ее удалили в 2020 году), паралич гортани, гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь и грыжа пищевого отверстия диафрагмы.

«Все это требует постоянной медикаментозной терапии. Рефлюкс влияет на состояние горла. Если пища вовремя не ушла из пищевода, то могут возникнуть плачевные последствия, воспаление. Из-за стеноза гортани София очень тяжело переносит обычное ОРВИ.  Заложен нос - тяжело дышать, дополнительная нагрузка на дыхание.  А из-за свища в горле, стеноза и паралича гортани Соне тяжело откашливаться. Бывает, во время ингаляции Соня дышит и плачет, не может понять, зачем ей это», - говорит Елена.

Что касается неврологии, то теперь официально подтвержден детский аутизм, обусловленный органическим поражением головного мозга. Кроме того, выявлены симптоматическая фокальная эпилепсия и выраженная задержка психоречевого развития.

«София получает противоэпилептический препарат. Каждые полтора-два месяца сдаем анализ на корректировку дозировки леветирацетама (противосудорожного аппарата), а это от 3000 до 5000 рублей каждый раз. Я считала, что это жизненно необходимый препарат и положен нам бесплатно, но, увы, нет. Мы вынуждены это делать, т.к. не хотим доводить до судорог – на их фоне могут быть откаты по другим показателям», - считает мама девочки.

Несмотря на букет диагнозов, София – очень активный ребенок, что доставляет тревог ее маме.

«У нее нет чувства опасности, поэтому вывожу на улицу только в коляске, хотя дочь сама ходит, но может выбежать на дорогу, меня не слышит, под руку ходить не соглашается.  Ей сложно фиксировать внимание на чем-то долго», - сокрушается Елена.

После обследования в НПЦ детской психоневрологии Софии прописали занятия с логопедом-дефектологом, АВА-терапию, или DIR/FLOORTIME - они направлены на коррекцию нежелательного поведения, обучения социализации, уходу за собой.

«Все это мы должны проходить индивидуально и регулярно. Да, несколько занятий проводятся в больнице, но курс, необходимый нам, длительный. На данный момент нам необходимы только индивидуальные занятия, чтобы  София научилась понимать педагога, банально просто сидеть и слушать. Ребенок не реагирует на просьбы, не повторяет. Это самое трудное для нее сейчас. И всему этому нужно учить – тому, что для обычного ребенка легко», - говорит Елена.

- Соне в этом году семь лет. Время еще не упущено?

- Нет, я спрашивала. Всегда надо и всегда можно, но время уходит. Тем раньше мы начнем реабилитацию, тем больше будет шансов получить хороший результат. Пока об образовательных учреждениях речи не идет. В НПЦ детской психоневрологии нам сказали: в лучшем случае к восьми годам этот вопрос откроется, но все зависит от состояния Софии. Сегодня это невозможно.

Соня год назад.

За помощью в соцсети и к добрым людям

Покупка медикаментов, дорогостоящие обследования, аренда жилья в Москве – все эти расходы не позволяют Шейкиным оплатить столь важную для Сонечки АВА-терапию.  Она стоит 1 миллион рублей в год.

Ежегодная помощь по линии ульяновской соцзащиты не покрывает всех расходов Шейкиных.  Получить разовую адресную помощь до 2 миллионов рублей не получается.  

«Адресная материальная помощь на дорогостоящее лечение оплачивается лишь в том случае, если в нашем регионе врачи не могут проводить такое либо аналогичное лечение, профилактику.  Решение о выделении 2 миллионов рублей  принимает комиссия, в которую входят медики, и дает заключение», - прокомментировали ulpravda.ru в пресс-службе министерства социального развития Ульяновской области.

Поисковики в интернете действительно выдают курсы АВА-терапии в Ульяновске, и семья Шейкиных о них знает, но не все так просто.

«Конечно, я звонила в эти центры, но их специалисты работают с детками, страдающими генетическим аутизмом, у нас же он приобретенный - после органического поражения мозга. С таким диагнозом в Ульяновске не работают. Но и это даже не главное. У Софии стеноз трахеи, т.е. при первой проблеме с дыханием я срочно везу ее в Филатовскую больницу, а с лейкозом - в Рогачевку. Такой оперативной медпомощи в нашем городе я, увы, не получу. Заминка может стоить жизни нашей дочери», – пояснила Елена Шейкина.

В благотворительные фонды Шейкины тоже обращались, но тщетно: обстановка тяжелая, работают с детьми, у которых решается вопрос жизни и смерти.

Остается еще один выход – соцсети. После блокировки нельзяграма Елена так и не завела группу о помощи со сбором в других сервисах. Нет опыта, времени и знакомых.

«Если кто-то сможет помочь завести группу в «ВКонтакте» и научит ее вести, то я была бы очень благодарна, - обращается мама девочки. - Из почти семи лет своей жизни шесть лет Софья борется с болезнями, за право на жизнь. И мы ей в этом помогаем по мере сил, средств и возможностей, понимаем,  что путь лечения Софии долгий.  Чтобы не остановиться, нам нужна помощь. Без добрых людей нам не справиться».

Помочь Соне Шейкиной может каждый из нас. Карта мамы Сони: 5469 6900 1221 0275 Шейкина Елена. Привязана к телефону +79176194805.

Фото: личный архив Елены Шейкиной

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.