Остаться, чтобы жить. «Мраморный мальчик» из Ульяновска не сдается и просит помощи

Шестой месяц пятилетний Тимур Мударисов проходит лечение в израильской клинике. Одолеть смертельную болезнь – остеопетроз – ему удается с переменным успехом. Каждый день на долю малыша выпадают новые испытания, теперь ему не хватает средств на проживание.

За судьбой Тимурчика следит не только Ульяновская область - храброму мальчику и его родителям сопереживает, помогает весь мир. В августе прошлого года объявили народный сбор 20 миллионов рублей на его лечение в клинике «Хадасса» - единственной, согласившейся объявить бой «мраморной болезни». В марте этого года, когда состояние малыша не вызывало опасений докторов, он вместе с мамой переехал жить в общежитие для пациентов клиники. Эта близость позволяет в любой критичной ситуации оперативно обратиться к докторам за помощью.

Три месяца назад родные Тимура обрадовались, что донорские клетки прижились на 90 процентов и прогноз был в целом благоприятным. Но сейчас состояние мальчика как качели - то ухудшается, то улучшается. Родные клетки Тимура атакуют донорские и запустили процесс гемолиза (разрушение эритроцитов крови с выделением гемоглобина наружу). Ситуация настолько тревожная, что врачи задумались о повторной трансплантации.

- Если химеризм упадет (процентное соотношение донорских клеток и родных) ниже 20 процентов, то Тимуру предстоит вторая пересадка от того же донора, но не стволовых клеток, как раньше, а периферийной крови, - пояснила ulpravda.ru мама Тимура Любовь Горбунова. – Но пока гемоглобин держится хороший, дай-то бог, чтобы он не снижался. До последнего надеемся на лучший исход.  Тем более новый костный мозг функционирует, т.к. выводится излишний кальций из костей.

Но на плечи молодой мамы обрушилось еще одно испытание – финансовое. Как оказалось, благотворительный фонд «Русфонд» оплатил лишь два курса реабилитации. Как правило, именно столько требуется для лечения деток в заграничной клинике. Но случай Тимура уникальный. 21 июля заканчивается второй пакет реабилитации и следует открывать третий, который по просьбе Любови Горбуновой все же запустит «Русфонд». Вот только этот пакет не включает проживание мамы с малышом в местном общежитии.

- Даже если второй пересадки не будет, то проживать мы здесь будем минимум до 22 октября, а это 1400 долларов в месяц. До идеальных результатов лечения еще далеко, - говорит Любовь Горбунова.

Мама Тимура обратилась в благотворительные фонды, но ждать от них помощи не приходится, ведь средства собирают прежде всего на лечение детей, а не на допрасходы. Потому родные «мраморного мальчика» просят его поддержать. Проживание с августа по октябрь стоит 4200 долларов, а это порядка 300 тысяч рублей.

- Друзья, однажды вы уже здорово помогли нам, собрав более 10 миллионов рублей для нашего рыжика! Сейчас нам снова нужна ваша поддержка и помощь. Помогите нам дойти до цели. Вернуться домой, конечно, очень хочется, но никак нельзя. Для нас очень важно пройти все лечение и добиться хороших анализов, - призывает мама Тимурчика.

Реквизиты для помощи:

Сбербанк 4276 6900 1118 5185 (Горбунова Любовь Дмитриевна)

Яндекс Деньги: 410018553429403

… Вдали от дома Тимур учится играть в шахматы, на скрипке и фортепиано, а еще регулярно пополняет словарный запас на иврите. Как и другие мальчишки его возраста, он любит играть, прыгать и гулять. Надеемся, остеопетроз все же отступит и подарит мальчишке детство без боли и уколов.

Фото: ВК Любови Горбуновой

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.