Еще выше и сильнее. Второклассник из Ульяновска мечтает о собаке, доме и лыжных прогулках

За плечами 10-летнего Кирилла Шалаева немало маленьких побед. За последние два года он научился ходить, подниматься и спускаться по лестнице, снимать и надевать куртку, жевать конфетки и глотать таблетки.  Эти привычные на первый взгляд вещи достаются мальчику с пониженным тонусом мыщц ценой неимоверных усилий. Но он не намерен останавливаться.

Кирилл Шалаев, за чьей судьбой мы следим 2,5 года, каждый день радует родных и близких. Небольшого росточка, он неумолимо двигается к выздоровлению.

«Помним, как в прошлом году сын самостоятельно мог ходить на улице только по ровной поверхности – сначала шагал минут 30, а потом садился на велосипед. Теперь предпочитает велосипеду самостоятельную ходьбу. Научился на ровной поверхности идти очень быстро, почти бежать, на радость мне любит гулять по набережной вдоль Волги. По брусчатке, спускам, подъёмам идет уверенно и сам, очень возросла нагрузка на ноги, и сын становится с каждым днем все выносливее и выносливее, - делится достижениями с ulpravda.ru  мама Кирилла Елена Шалаева. -  А вообще самочувствие Кирюши отличное, просит собаку, дом и встречу с президентом».

Сегодня главные сложности Кирилла – движение по лестнице, хотя он уже держится одной рукой за поручень и поднимается.

«Со мной сын уже может идти последовательно, перенося ноги со ступеньки на ступеньку. Это отличный результат третьего курса реабилитации, - уверяет Елена. -  Но из-за перерыва в лечении (ковид испортил планы. – Прим. авт.)  развился гиперлордоз  - искривление позвоночника вовнутрь в области поясницы из-за слабых мышц брюшной полости и дефицита гормона роста».

Из-за дефицита гормона роста Кирюше, как воздух, нужен прием соматропина. Препарат значится в списке жизненно необходимых лекарственных препаратов, но ульяновская семья его пока так и не получила.

«Из-за того, что в пенсию Кирилла включена компенсация за отказ от льготных лекарств, его нет в списке федеральных льготников на соматропин, но это заявление в ПФР я писала лет 10 назад, а в сентябре 2020 года еще знать не знала, что в декабре нам назначат этот препарат. А следующее включение в этот список - только 2022 год», - сетует Елена Шалаева.

В министерстве семейной, демографической политики и социального благополучия Ульяновской области ответили, что в регионе действует система оказания адресной материальной помощи, стоит попробовать ее получить.

История не про жалость, а про победу

Для воплощения мечты Кирюши сделано немало. Позади три курса реабилитации в клинике Словакии. Последний завершился 27 февраля, но должен быть продолжен уже этим летом, иначе все усилия могут пойти насмарку. Конечно, каждый курс стоит денег, и немалых. Летний, четвертый по счету, обойдется семье Шалаевых в 1 550 000 рублей. Поначалу родные мальчика верили, что найдутся меценаты, подключатся благотворительные фонды, но, увы, вновь приходится рассчитывать на собственные силы и доброту окружающих.

Первыми Кирилла поддержали спортсмены, они знают, какой ценой достается победа. Недавно Кирилл прогулялся со Светланой Солуяновой.

«Три реабилитации помогли Кириллу окрасить его жизнь новыми, яркими, насыщенными красками, возвращается то детство, которое и должно быть. И есть шансы избавиться от нашего длинного диагноза и выздороветь окончательно. И для этого не 30 реабилитаций нужно, и не всю жизнь, как некоторые врачи мне говорили, - говорит мама мальчика. - Летом мы едем укреплять себя и становиться обычным здоровым ребёнком. Я верю - такая новость не за горами. Кирюха смотрит на других ребят в школе, на улице, видит, как они беззаботно и самостоятельно бегают, и переживает, что не может так же. Говорит иногда, что он не такой, как все, хочет быть сильным и здоровым, как мальчишки. Мне, конечно, тоже очень больно и обидно за него порой, что так все вышло и такой сложный путь. Но грех жаловаться. Бог слышит мои молитвы и помогает сыну, и с помощью неравнодушных людей и лечения тонус восстанавливается».

- Да, проделан огромный путь. Останавливаться нельзя.

- Да, глядя на нас, не зная всей истории и того, с чего начинали, кажется, что все не так сложно. Но это не так. Мы выцарапывали Кирилла из болезни последовательно, шаг за шагом. Сначала маленькими шажками - было больно и страшно. Теперь уже увереннее, и мы на финишной прямой. Наша история больше не про жалость, а про победу, про то, что всегда нужно бороться, не сдаваться. Кирюхе 11 лет в октябре, не за горами подростковая, взрослая жизнь.

Английский радует маму

Кстати, еще одно достижение Кирилла – перевод из коррекционной школы в обычную. Он - второклассник Губернаторского лицея № 101 Ульяновска. Да, на переменах за сверстниками пока не поспевает, зато какой стимул не сдаваться и идти (в буквальном смысле) к заветной мечте – чтобы мама не ходила для страховки рядом, а он сам ходил по школьным коридорам, а встречался с мамой только после уроков.

«В школе я помогаю дойти ему до столовой и обратно, а еще на перемене, когда позовет, что-нибудь помочь. Но уже очень редко все происходит, обычно уже девчушки-одноклассницы помогают. Кирюша усваивает программу неплохо, ленится, стабильная тройка по русскому, но это из-за элементов дислалии (нарушение звукопроизношения при нормальном слухе и сохранной иннервации артикуляционного аппарата. – Прим. авт.). По остальным предметам - твердые четверки. Меня радует его английский - это же очень хороший показатель восстановления функций головного мозга», - говорит Елена Шалаева.

На четырехнедельный курс нейрореабилитации в медицинском центре «Аксис» Словакии Кирилл с мамой отправится во время школьных каникул. Ульяновского пациента в Словакии ждут с 27 июня или с 19 июля. Все зависит от сроков собранных средств.

- Нужен будет ещё один курс?

- Возможно, по окончании терапии соматропином, потому что не исключен скачок роста и мыщц соответственно. Мы дальше очень хотим попасть на адаптивный вид спорта. Я уверена, что Кирилл после лечения восстановится ещё сильнее – лыжи будут под силу и, конечно, футбол!»

Семья Шалаевых просит помочь всех неравнодушных и перечислить средства по новым реквизитам. Карта Сбербанка папы Кирилла: 4817 7602 0804 1107 (Николай Владимирович Ш.).

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.