Цена жизни – 240 миллионов рублей. Семья из Ульяновской области борется за жизнь сына

Именно такую сумму назвали врачи за один укол, способный спасти Рому Барышникова. Мальчик почти с рождения борется за право свободно ходить, бегать и играть со сверстниками. Вырвать победу в схватке с неизлечимым недугом не так просто. Противник коварен, прогрессирует из года в год. Но маленький боец не сдается. Встать в ряды его соратников может каждый – достаточно лишь проявить сочувствие.

«Душа нараспашку, под белой рубашкой, я самый счастливый, живу я в России».

Каждая нота вырывается из большого сердца маленького Ромы Барышникова. Его душа действительно нараспашку. Поет о счастье и искренне верит строкам из песни. Именно это хрупкое чувство ведет мальчика по жизни. Вера, что когда-нибудь он сможет сделать первый шаг без боли, бегать с друзьями по родному поселку Поливаново Барышского района и взглянуть в любящие глаза мамы, больше не тронутые страхом за жизнь своего ребенка.

Елена БАРЫШНИКОВА:

«29 сентября 2015 года Роман появился на свет. Он у нас был долгожданным ребенком. У меня есть 2 старшие дочери, поэтому для нас Рома был долгожданным мальчиком. Но в день его рождения мы узнаем страшный диагноз – врожденный ихтиоз».

Заболевание генетическое. Среди основных симптомов - сухость кожи, утолщение рогового слоя, образование чешуек по всему телу. И, несмотря на все это, родители вырвали долгожданного ребенка из рук отчаяния. Растили в любви, окружали заботой. Ближе к 5 годам у Ромы появился его первый велосипед. Вот только насладиться подарком мальчик не смог в полную силу. Стал часто падать, а каждое движение приходилось делать, превозмогая боль.

«Мы состояли в фонде «Дети-бабочки», московский фонд такой есть. И они нам предложили полежать в московской больнице в отделении дерматологии. Нас положили, вроде все нормально. И тут врачи: то один зайдет в палату, то другой. Я понимаю, что-то происходит серьезное».

Диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Заболевание поражает скелетные мышцы, дыхательную мускулатуру. Статистика не знает пощады – к 11 - 12 годам пациенты теряют способность самостоятельно ходить без поддерживающей терапии, смерть обрезает жизненную нить.

Елена БАРЫШНИКОВА:

«Не понимали, как жить дальше, что делать. И смысл в том, что это заболевание прогрессирует, разрушает мышцы, в том числе мышцы сердца. И у таких детей после 10 лет болезнь начинает еще больше прогрессировать и приводит к полной инвалидности. У него заболевание Дюшена, у него есть разные поломки. Вот у него дубликация. И здесь никакого лекарства, до этого вообще не было никакого лекарства».

Пришлось принять неравный бой. Коварный враг медленно, но верно истончал силы маленького бойца, но так и не смог сломить волю к жизни. Армия Ромы, его щит и меч – родители - не теряли надежду.  

«И вот в 2023 году в США в одной клинике изобрели препарат «Эливидис». И он подходит именно для его поломки. И наша надежда - именно на этот «Эливидис». Его стал закупать «Круг добра» - президентский фонд. Но у них ограничения по возрасту до 6 лет. И они нам предложили, хотите сами – открывайте сбор средств, набирайте деньги. Сумма космическая - 240 миллионов. Но это наш последний шанс, чтобы мой ребенок развивался. Получается, что это цена его жизни. Для нас это единственный шанс на выздоровление».

В эти самые минуты Рома проходит обследование за тысячи километров от дома. Семье удалось собрать сумму для необходимых исследований в дубайской клинике, одной из единственных в мире, специализирующейся на подобных генетических заболеваниях. Это маленькая победа в бою, но пока еще не в битве. Елена Барышникова запустила бумеранг добра в социальных сетях, где каждый может встать на защиту хрупкого здоровья Ромы, подарить ему шанс вздохнуть полной грудью и уверенно идти к своей сокровенной мете.

«Я хочу, чтобы ушла моя болезнь».

Для этого Рома и сам прилагает все силы: учится рисовать, поет песни, развивает мелкую моторику, копит на свой первый электрический самокат. А главное, не сдается. Терпеливо выполняет указания врачей, с папой и мамой проходит курс упражнений, мужественно терпит всю боль и верит, что его история способна растопить лед в самых загрубевших сердцах.

Реквизиты: счёт мамы Романа: карта Сбербанка 2202 2084 9354 3897, привязанная к номеру телефона +7-920-468-17-01 (Елена Сергеевна Б.)

Читайте и смотрите наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках и Вконтакте.