Надежда на жизнь. Как в Ульяновской области помогут детям с редкими заболеваниями

Маленький Андрюша в свои юные годы мужественно борется со страшной болезнью - опухолью ствола головного мозга. Диагноз, поставленный мальчику, требует безотлагательного медицинского вмешательства.

Каждая минута промедления играет против него. За помощью мама малыша Олеся Сазанова обратилась к главе региона. Общими усилиями Сергея Морозова и Екатерины Смороды – уполномоченной по правам ребенка в Ульяновской области –  Андрюше удалось помочь.

Олеся САЗАНОВА – МАМА РЕБЕНКА С РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ:

«Хочу выразить огромную благодарность нашему Сергею Ивановичу Морозову вместе с Екатериной Вячеславовной за то, что они меня не бросили. Я обратилась в субботу вечером, они даже в выходные отложили свои дела, помогли мне и моему ребенку попасть в Москву на те процедуры, которые нам были жизненно необходимы на тот момент».

 К сожалению, Андрюша не единственный ребенок в регионе, который борется с тяжелым диагнозом. Больше 100 детей нуждаются в дорогостоящих операциях, постоянном наблюдении врачей. Оплатить курс лечения родителям не по карману. Суммы превышают несколько десятков, а порой и сотен миллионов рублей. По распоряжению Президента Российской Федерации решено создать специальный фонд «Круг добра» для финансирования лечения детей с редкими заболеваниями. Инициативу поддержал губернатор Ульяновской области. На учредительном собрании рассмотрели все подводные камни и план работы.

Сергей МОРОЗОВ – ГУБЕРНАТОР УЛЬЯНОВСКОЙ ОБЛАСТИ:

«Фонд, благодаря которому детки со спинальной мышечной атрофией и другими орфанными заболеваниями будут получать лечение. Я очень надеюсь, мы все очень надеемся, родители, с которыми мы сейчас общались, очень надеются. Уже совсем скоро, в жизненно необходимые им сроки начнут получать долгожданные препараты. А это не просто лекарства».

Спинальная мышечная атрофия – заболевание, поражающее участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Булезный эпидермолиз – так называемая «Болезнь бабочки» - заболевание, делающее кожный покров ребенка гиперчувствительным даже к незначительным контактам. Ежегодно такие приговоры врачи выносят десяткам малышей.

Екатерина СМОРОДА – УПОЛНОМОЧЕННЫЙ ПО ПРАВАМ РЕБЕНКА В УЛЬЯНОВСКОЙ ОБЛАСТИ:

«Мы знаем, что будет решаться проблема детей со спинальной мышечной атрофией. Это дорогостоящее лечение от 50 миллионов рублей и выше на один курс лечения, который составляет один год, примерно, и мы понимаем, что это просто неподъемная ноша для детей, которые сталкиваются с этой проблемой».

Значение фонда в жизни семей, где живут детки с орфанными заболеваниями, переоценить сложно. Мама Коли – Ермолаева Татьяна – поделилась с нашей съемочной группой историей болезни своего сына. Чтобы достать необходимый для спасения мальчика препарат, женщине пришлось преодолеть и судебные разбирательства, и долгие месяцы ожидания. Лекарство Татьяна получила, однако его хватило на 2 месяца. С ноября маленький Коля не получает надлежащее лечение.

Татьяна ЕРМОЛАЕВА – ПРЕДСЕДАТЕЛЬ АНО «РОДНЫЕ ЛЮДИ»:

«И вот здесь как раз региональный фонд – это просто чудо, счастье, наша огромная надежда, потому что вот сегодня Сергей Иванович дал нам понять, что на тот период, пока решаются большие глобальные вопросы, будет поддержка из регионального фонда, сын сможет ходить, двигаться, жить полноценной жизнью».

Предварительно региональный благотворительный фонд начнет свою работу с середины весны. На конец апреля - начало мая родители больных детей уже будут знать номер телефона, детали обращения.

Екатерина СМОРОДА – УПОЛНОМОЧЕННЫЙ ПО ПРАВАМ РЕБЕНКА В УЛЬЯНОВСКОЙ ОБЛАСТИ:

«Будет и номер телефона, уже будет соответствующий сайт, будут и другие информационные источники, через которые можно получить информацию, куда обратиться и с чем обратиться, но принцип работы данной организации  – минимум бюрократических процедур, максимум внимания, адресный подход, и комплексная работа с каждым конкретным случаем».

На совещании затронули и другие не менее важные темы, касающиеся благополучия детей. Помощь детям-сиротам, обеспечение их жильем и пропитанием, психологическая помощь для тех, кто оказался в сложной жизненной ситуации. Сейчас, когда дети наиболее подвержены влиянию социальных сетей, особенно важно уделять им больше внимания и заботы.

Константин ВИЛЮКОВ - РУКОВОДИТЕЛЬ КЛУБА "УАЗ-ПАТРИОТ"

«Меня волнует еще здоровье моральное. Вот тот балаган, который был направлен на детей в прошлую субботу, этот бред, свидетелем которого я был, я видел, то, что двигалось по улице Гончарова, крайнее возмущение, абсолютное».

Берегите себя и своих детей.

Читайте и смотрите наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках и Вконтакте.