Цена жизни - 2 миллиона. Деньги срочно нужны на лечение 16-летнего Семёна Крупенникова

Сбор средств для Семёна Крупенникова из Ульяновска продолжается: из необходимых 2,5 млн рублей уже семье удалось собрать более 600 тысяч рублей. До декабря остаётся всё меньше времени, а впереди - обследование и подготовка к трансплантации костного мозга в израильской клинике. Подробнее – на ulpravda.ru.

Трудно представить, через что прошла семья Семёна Крупенникова. Напомним: 13 долгих лет неизвестности, бесконечные больницы, анализы и предположения врачей - всё это без точного диагноза. Мальчик рос, а болезнь не отступала: гидроцефальный синдром, язвы, нарушения щитовидной железы, фиброз печени. Лишь в 2023 году специалисты установили у Семёна редчайший диагноз - врождённый дискератоз.

Страшнее самого диагноза оказалось то, что болезнь не была занесена в реестр, а значит, мальчик не может получить ни лечение, ни инвалидность.

Но мама Семёна, Виктория, не сдалась. Она писала письма в Минздрав и добилась своего. В феврале 2026 года диагноз внесли в список болезней. А затем произошло ещё одно чудо - израильский врач Ирина Займан из клиники Хадасса согласилась взяться за лечение мальчика.

«У профессора Ирины Зайдман уже есть опыт лечения более десяти детей с врождённым дискератозом. На первый взгляд, десять пациентов - небольшая цифра. Но когда речь идёт о настолько редком заболевании, за каждым таким случаем стоит бесценный опыт», – уверена мама мальчика.

Но для обследования и подготовки к трансплантации костного мозга до декабря нужно собрать около 2,5 млн рублей. Сейчас собрано 608 492 рубля. 

«Если бы у меня была возможность поблагодарить лично каждого, кто переводит деньги, то я бы это сделала. Ведь переводят такие же простые и небогатые люди, как и мы сами. Но, к сожалению, пока средств не хватает. Сбор нужно закрыть до декабря, а обследование пройти до конца этого года, чтобы мой сын жил. А благотворительные фонды отказываются от нас. Кто-то говорит, что не работает с зарубежными клиниками, у кого-то уже расписано всё на год вперёд, а кто-то и вовсе отправляет отказ без объяснений. Поэтому мы надеемся только на вас, добрых и отзывчивых людей», –  с надеждой признается мама.

Обратилась семья и за социальной помощью.

«В Ульяновской области существует адресная материальная помощь. Оформить ее могут жители региона, которые попали в сложную жизненную ситуацию. Например, дорогостоящее лечение, как в случае с Семёном. Решение принимается в течение 30 дней, а размер помощи индивидуален. Все зависит от потребности в каждом конкретном случае. Документы от мамы мальчика приняты и на ближайшей комиссии ее вопрос рассмотрят», – уточнили в пресс-службе министерства социального развития Ульяновской области.

А пока мама решает сложные финансовые вопросы, Семён мужественно справляется со своими задачами: продолжает посещать школу, хоть и онлайн, занимается с реабилитологом.

«Вчера хватило сил выйти погулять. Хотя бы один раз в неделю делаем это. А так Семён учится. Ему очень нравятся уроки», - рассказывает Виктория.

Семья Семёна живёт верой в то, что помощь обязательно придёт, что добрых людей на свете больше, чем равнодушных. И каждый из нас прямо сейчас может стать частью этой истории - не просто наблюдателем, а тем, кто протянул руку в самый трудный момент.

Карта Сбербанка

2202 2092 9145 3594.

Перевод по номеру телефона

8 (909) 356-20-90.

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и MAX.