С верой в чудо. 7-летняя Дарьяна обманула смертельный диагноз
Это лето для семьи Фоминых из Ульяновска запомнится на всю жизнь. Впервые их младшая дочь Дарьяна увидела море, а значит, счастливых моментов стало в разы больше. И можно ненадолго забыть о том, что генетическая болезнь разрушила будущее их любимой девочки.
Дарьяна появилась на свет на радость родителям и двум старшим сестрам. И малышка отвечала им взаимностью – лепетала, улыбалась, ходила, танцевала. Но в два года кроха неожиданно для всех начала угасать.
«Буквально за три месяца дочь потеряла все навыки - перестала ходить, сидеть, говорить и даже глотать, – вспоминает мама Ольга Фомина. - Врачи долго искали причину болезни ребенка. В итоге московские доктора выявили генетическую мутацию – смертельный синдром Ли. Лечения на сегодняшний день не существует».
____________________________________
Справка
Синдром Ли – дегенеративное заболевание с нарушениями метаболизма и формирования компонентов центральной нервной системы. В последующем возникают эпилептические припадки, гиперкинезы, дыхательные расстройства. Специфического лечения не существует, симптоматическая терапия лишь незначительно замедляет прогрессирование заболевания. Прогноз синдрома Ли крайне неблагоприятный, так как большинство больных умирает через несколько лет после возникновения заболевания. Симптоматическое лечение может несколько замедлить прогрессирование патологии и ослабить выраженность проявлений, однако полноценного улучшения оно не обеспечивает. В большинстве случаев еще за год-два до летального исхода наступает полная инвалидизация больного, обусловленная неврологическими, дыхательными и метаболическими нарушениями. Причиной смерти при синдроме Ли чаще всего становится сердечно-сосудистая или дыхательная недостаточность.
______________________________________
Факт, что малышка может от них уйти, поначалу буквально парализовал родных. Как жить дальше? Неужели ничем нельзя помочь? А потом успокоились, взяли себя в руки и решили продлить дочери жизнь, насколько это возможно. Стали заниматься с дочкой сами, приглашали на дом специалистов.
«Врачи давали прогноз – два года, а доченька живет и радует нас своими успехами уже пять лет, - говорит Ольга Юрьевна. – За последние два года она научилась сидеть, держать ложку. Смеется, активно передвигается, играет со старшей сестрой, даже научилась плавать в бассейне. У Дарьяны полностью сохранен интеллект, она изъясняется с нами слогами или жестами».
Бороться, не сдаваться!
Начиная с осени прошлого года Фомины стали активно посещать реабилитационные центры. Мама девочки Ольга Юрьевна оставила работу и каждую минуту начала посвящать доченьке, радоваться ее успехам и не думать о плохом. Ведь жизнь продолжается!
С Дарьяной занимаются логопед, дефектолог, массажист, специалист ЛФК и т.д. Зачастую курсы реабилитации платные. Всё потому что заболевание у нее дегенеративное. Квоты на бесплатное лечение выделяют деткам с благоприятным прогнозом, в том числе страдающим ДЦП.
Но мир не без добрых людей. На объявление сборов откликаются со всего мира. И Дарьяна получает квалифицированную помощь в срок. А в мае благотворительный фонд «Под звездой надежды» оплатил 21-дневный курс реабилитации в медцентре «Лучик Надежды» в Евпатории. Компанию Дарьяне с мамой составили папа и 11-летняя сестра Лиза.
«После того как у Дарьяши началась болезнь, мы и думать не могли об отдыхе. Бесконечные больницы, обследования, врачи. А теперь по четыре часа в день с ней занимаются логопед, массажист, дефектолог, нейропсихолог, она проходит курс ЛФК. А вечером непременно идем на море, папа плескает в воде ее ножки, - говорит Ольга Фомина. – Мы уже видим результаты, у дочки стала открываться левая рука, наступает на ножки, а не на цыпочки, как раньше. А еще Дарьяша начала сама вставать, держась за опору. Надеемся, что все будет хорошо».
Занятия с нейропсихологом.
Очень надеялись на чудо
На этом добрые новости не заканчиваются. На бесплатную реабилитацию в декабре 2022 года ульяновскую девочку записал санаторий «Искра», что в Евпатории. Готов в будущем году принять Дарьяну и военный санаторий имени Глинки. На днях ульяновский благотворительный фонд «Доброе дело» одобрил документы на выделение 122 тысячи рублей. К тому же Фомины регулярно получали адресную помощь по линии соцзащиты.
«В этом году губернатор Сергей Морозов выделил нам 180 тысяч рублей на оплату анализа в Германии, чтобы подтвердить или опровергнуть синдром Ли. Возникло сомнение, этот ли диагноз у дочери – слишком динамично развивался наш ребенок, - отметила Ольга Юрьевна. – Очень надеялись на чудо, но оно не случилось».
В следующем году Дарьяна собирается идти в первый класс спецшколы, но сначала ее ждут в ульяновском центре «Ника», а в сентябре - в Нижнекамске, где есть главный бонус - плавание с инструктором в бассейне. Занятий в воде в родном Ульяновске пока невозможны – не найти инструктора.
«Мы состоим в группе «Синдром Ли», в которой около 40 детей со всей России. Боюсь в эту группу заходить – один ребенок умер, другой в коме, третий с трахеостомой, - делится Ольга Юрьевна. - А у нас все хорошо. Мы не знаем, что будет дальше. Пока мы все вместе, будем радоваться каждому дню и верить в лучшее. Мы очень хотим помочь нашей Дарьяне жить без боли и страданий как можно дольше».
Для поддержания стабильного состояния Дарьяночке нужны курсы реабилитации до шести раз в год. Оттого деньги нужны постоянно. До конца года объявлен сбор на 366 000 рублей, большая часть средств уже собрана. Те, кто готов помочь Дарьяне Фоминой, могут перечислить деньги на карту Сбербанка 4274320048200185 (мама Фомина Ольга Юрьевна) или PayPal: fominao731@gmail.com. Для юридических лиц есть возможность перечисления благотворительной помощи в АНО Ника Ульяновска с пометкой «Для Дарьяны Фоминой».
Читайте также о том, что как 10-летний Кирилл Шалаев мечтает встать на лыжи и играть в футбол.
Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.