Поправка на аутизм
Родители ульяновских детей-аутистов просят создать группу в коррекционной школе № 89.
Аутизм в России напоминает призрак: с одной стороны, аутизм есть, а с другой - вроде бы его и нет. Почему мамы ульяновских аутистов не видят будущего своих детей и с какими трудностями им приходится сталкиваться в борьбе за права своих особенных детей.
Аутизм - бич xxi века
«Мы пришли на консультацию, врач посмотрела на Глеба и говорит: «Нормальный ребенок. Мамочка, вы себя накручиваете».
Дания Борисенко вспоминает, как у ее сына к трем годам стало обнаруживаться отставание в речевом развитии, странности поведения. «У меня четверо детей, я же видела, что с моим младшим ребенком что-то не так. Пошла к врачу еще раз. Говорю: «Посмотрите моего ребенка еще раз». Так нам поставили диагноз РДА - ранний детский аутизм.
На детсадовских стульчиках вокруг маленького стола сидят мамы особенных детей, рассказывают о себе, обсуждают проблемы. Вокруг бегает Артемка, с виду вполне нормальный ребенок, только маму он называет Оксана и практически не обращает внимания на людей, находящихся рядом. Дошкольную группу для детей-аутистов, в которую водят Артема, в детском саду № 206 открыли два года назад благодаря помощи уполномоченного по правам ребенка в Ульяновской области Людмиле Хижняк. До этого многие из дошколят сменили несколько детских садов, кто-то вообще сидел дома, потому что на аутистов, как, впрочем, и на инвалидов, общество предпочитает закрывать глаза. А такие классы между тем нужны в каждом районе.
«Наши дети - изгои. Они никому не нужны. Нет системы работы с детьми, нет педагогического маршрута. Нет диагностики и лечения. Группу организовали, но программы работы до сих пор нет. Воспитатели все сделали сами на местах, но есть же системы работы с аутистами, практики, техники», - рассказывает мама шестилетнего мальчика-аутиста Наталья Семенова.
Аутизм диагностируют исходя из поведения. Такие люди испытывают проблемы с общением и взаимодействием с другими и имеют ограниченный «репертуар» действий.
Согласно принятой сегодня Международной классификации болезней (МКБ-10), аутизм - это общее расстройство развития, затрагивающее все сферы психики и проявляющееся, как правило, в возрасте до трех лет. Природа его до сих пор до конца не ясна. Исследователи полагают, что комбинация факторов - генетических и внешних - может быть причиной этого нарушения развития мозга. В западных научных журналах и на форумах сегодня часто увидишь призыв не называть аутизм болезнью: как правило, о нем говорят как о состоянии, поэтому аутизм не лечат, как в случае с шизофренией, а корректируют.
Особенности аутизма таковы, что аутичного ребенка нужно учить всему: от самообслуживания и навыков опрятности до профессионального поведения и умения провести досуг. В Европе и ряде других стран аутизм рассматривается как когнитивная проблема - проблема, связанная с коммуникацией и осмыслением окружающего мира. Это значит, что можно добиться очень многого, если это состояние правильно корректировать.
«Дети попали в группу в полевом состоянии: не могли самостоятельно ни одеваться, ни есть, не говоря уже об общении. Падали, кричали. Благодаря жесткой коррекции они постепенно выходят из этого состояния», - рассказывает мама мальчика-аутиста Наталья Семенова.
В 1985 году в Министерство народного образования СССР было направлено письмо с предложениями об организации специальных (коррекционных) образовательных учреждений для детей с аутизмом. Прошло 30 лет и что изменилось? По существу ничего. Детей с аутизмом принимают в логопедические детские сады и интернаты, но никаких специализированных программ для этого, утвержденных государством, нет, поэтому воспитателю Наталье Гавриловой пришлось методом проб и ошибок разрабатывать свою систему работы с такими детьми. «Курсы по коррекции детей мы проходим, но ведь дети- аутисты совершенно особенные, к ним нужен свой подход».
Когда весь мир говорит на древнегреческом
Воспитательница показывает поделки, сделанные руками ее подопечных: «Дети-аутисты не только все очень красивые, как на подбор, но и во многих областях одаренные. Сравнивая с другими ребятами, в некоторых областях они на голову выше. Собирают пазлы с молниеносной быстротой. Прекрасно раскрываются на музыкальных занятиях, а в компьютерах так вообще все асы. Это дети перфекционисты, если им доверить какую-то работу, они сделают ее идеально».
Аутизм многолик: под этим словом часто подразумевают «расстройства аутистического спектра», то есть целый ряд нарушений разной степени тяжести, у которых тем не менее много общего.
Для мам, наверное, самое трудное, что аутичный ребенок закрыт для общения и крайне редко говорит слово «мама» как обращение. Для людей с расстройством аутистического спектра понять «язык тела» так же сложно, как если бы это был древнегреческий. Таким людям сложно понять эмоции других - и иногда они могут показаться бесчувственными. Им трудно представить, о чем думают другие, предугадать, что может произойти в ближайшую минуту, и освоиться в незнакомой обстановке.
Родители детей с аутизмом знают, как важен каждый маленький шаг в развитии, сделанный таким ребенком. «Мне так часто говорили и писали в разных бумажках «ребенок не обучаем», что я начала в это верить. Когда мы начали ходить в этот детский сад, он мне такое стал выдавать, что я была просто в шоке. Если бы не образовали эту группу, мы бы до сих пор сидели дома», - рассказывает Дания Борисенко.
Мода на аутизм
«Аутизм в России в какой-то момент стал очень модным словом, - отмечает мама Наталья Семенова. - Только толку от этого как от козла молока. В России нет даже официальной статистики по аутизму. Детские психиатры успешно выставляют диагнозы «детский аутизм», «атипичный аутизм», «синдром Аспергера», многим малышам до последнего времени продолжали ставить диагноз «детская шизофрения» (психическое заболевание, для которого характерны бредовые состояния). А между тем неверный диагноз чреват изоляцией людей с аутизмом, которые в итоге могут столкнуться с психическими проблемами.
«Нам какие только диагнозы не ставили. Ребенку шесть лет, но только год назад консилиум из 20 врачей определил синдром Аспергера, до этого постоянно писали «гиперактивность», - рассказывает о сыне Оксана Панкова, пока маленький Артем ловко управляется со смартфоном.
Сколько мамы знают об аутистах, наверное, не знают даже многие педагоги. Жизнь научила. Не один год они борются за право быть услышанными, но пока тщетно.
«За два года, пока дети ходят в эту спецгруппу, никто не посмотрел их динамику развития. А ведь результаты есть. Наших детей тестировала комиссия по установлению инвалидности. Посадили в рядок, предварительно помучив детей в рекреации. Ну что может ребенок выдать? Спрашивают как с обычного ребенка, но детей при этом не раскрывают. Всем ставят «умственную отсталость» и дело с концом. Почему никто не понимает, что аутисты - дети особенные. Они не могут выражать эмоции, они по-другому себя ведут. Они не сразу могут показать все, что знают и могут», - с грустью констатирует Наталья Семенова.
Чужие среди чужих
Сын Натальи Семеновой в этом году пойдет в школу, но вряд ли 1 сентября станет для семьи радостным событием. «Нас всех пытаются определить либо в интернат для умственно-отсталых, либо в массовую школу. Я видела, что происходит с детьми, которых отправляют учиться с отстающими в развитии детьми. Работает элемент подражания, со временем дети начинают копировать среду. В таких школах одну букву учат полгода, а ведь наши дети не дебилы».
Где, чему и как должны учиться дети с аутизмом, совершенно непонятно, поскольку в документах Министерства образования РФ аутизм если и упоминается, то лишь на уровне проектов и рекомендаций. При этом, согласно Конституции Российской Федерации, Закону «Об образовании», множеству международных актов, ратифицированных Российским парламентом, «каждый имеет право на образование». Но каких-то методических разработок Министерство образования пока не сделало.
«Опускать руки нельзя, у нас нет выбора. Если мы пойдем на поводу министерства образования, то у наших детей нет будущего. Куда они пойдут после школы, если учились рядом с умственно отсталыми. На кого им равняться?»
В странах Европы убеждены, что дети берут диагноз «аутизм» с собой во взрослую жизнь. В России же его, как правило, со временем пересматривают, и в 18 лет ребенку чаще ставят диагноз «шизофрения».
По мнению родителей и воспитателя спецгруппы, аутистам нельзя учиться и в средней школе вместе с обычными детьми. «Не все дети поддаются инклюзии. Аутисты раскрываются в комфортной среде. Я была поражена, когда увидела, как они - дети малообщительные, если не сказать совсем одинокие, общаются между собой в группе. Им нужен абсолютно индивидуальный подход», - рассказывает Наталья Гаврилова.
«Даже здесь, в детском саду, дети тычут в них пальцами и кричат: «Дураки- дураки». А что будет в массовой школе? Аутисту нужно общение с такими же, как он, если этого нет, он начинает все больше и больше замыкаться в себе», - в один голос твердят мамы.
В некоторых регионах России есть коррекционные центры, созданные по инициативе родителей детей с аутизмом - иногда при поддержке государства, иногда по доброй воле директоров школ. В Самарской области, например, на региональном уровне был принят первый в России закон, направленный на детей с расстройством аутистического спектра.
Родители ульяновских детей-аутистов просят о малом - создать группу в коррекционной школе № 89, где учатся в основном дети с ДЦП. Для этого нужна всего лишь поправка в областной закон об образовании. «Права наших детей уже нарушаются. Дайте нам программу для аутичных детей. Такие есть в России, нужно только их внедрить в области. Для этого не нужны огромные вложения из бюджета. Мы ездим в Петербург и в Москву за специализированной медицинской помощью, но педагогическое образование для наших детей мы имеем право получать здесь», - уверены родители.
В знаменитом институте по изучению аутизма в Северной Каролине делают «рекламные» футболки. Эмблема института, а со спины написано: «Почему я не такой как все. Все люди разные: Джон толстый, Питер тонкий, а, например, Майкл страдает аутизмом. И примите их такими, какие они есть».
В России пока остается только мечтать о том, чтобы на проблему аутизма смотрели с открытыми глазами. Мамы детей-аутистов очень надеются, что проблемы их детей будут обсуждаться на предстоящем съезде уполномоченных по правам ребенка.
Нелли Хачатрян
Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.