Живи! В Ульяновске AKMAL' спел с Ромой Барышниковым и перевел миллион на его лечение
В понедельник в Ульяновске молодой и талантливый автор и исполнитель дал два сольных концерта. Гонорары одного из них артист обещал перевести в помощь ульяновскому мальчишке. Исполнил ли обещание – узнала ulpravda.ru.
Напомним: в 2015 году в Ульяновской области у Елены Барышниковой родился долгожданный сын Рома. Но врачи диагностировали у крохи врождённый ихтиоз. В пять лет у мальчика начались проблемы с равновесием и боли в ногах, а в декабре 2020 года в Москве ему поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна». Без лечения такие дети к 11–12 годам перестают ходить, болезнь вообще смертельна. Надежда появилась в 2023 году, когда в США изобрели препарат «Эливидис», который подходит именно Роме.
Препарат начал закупать президентский фонд «Круг добра», однако там существуют возрастные ограничения – только до шести лет. А Роме уже 11. Родителям предложили открыть самостоятельный сбор средств. Сумма, необходимая для лечения, буквально космическая – 240 миллионов рублей. Но для Елены это не просто цифра, это цена жизни ее сына.
Сбор средств семья открыла 1 декабря 2025 года и до сих пор он не завершился. На момент публикации семье осталось собрать 105 576 658 рублей.
«Роме стало тяжелее ходить, труднее поднимается по лестнице, без помощи уже не справляется», – вздохнула мама мальчика.
Несмотря на тяжёлое состояние здоровья, Рома продолжает радоваться жизни. Совсем недавно к нему на день рождения приезжал наш земляк, блогер и певец Финик, который спел с ним песню и вручил подарок. А в середине октября мальчик ходил на концерт певца Ислама Итляшева, который перевел 100 тысяч рублей на лечение Роме.
«2 ноября мы пошли на концерт певца Акмаля, который выступил в Ульяновском центре "Патриот". Предварительно Рома записал видеообращение к артисту с просьбой заметить его и спеть с ним песню на концерте, – рассказала Елена. – Так и вышло. Нас пригласили на концерт, Рома нарисовал большой плакат, и мы пробились к сцене, чтобы Акмаль нас заметил. Артист пригласил нас на сцену, и Рома спел с ним песню "Мир нам завидовал". Сын очень обрадовался! И мне на миг показалось, что он даже забыл про свою болезнь».
Со сцены Акмаль пожелал Роме выздоровления и обещал перевести средства на лечение. Мама заверила: обещание исполнено – артист с большим сердцем перевёл миллион рублей.
«Так вышло, что наши счета стали блокировать службы безопасности банков, так как они считают, что это мошеннические действия. Я им уже звонила, писала заявления, но такое происходит часто. Поэтому и сейчас часть средств, которые перевёл певец, дошла до нас, а часть пока находится в обработке. Но мы верим, что ситуация скоро решится», – призналась Елена.
Каждый из нас может стать частью этой истории и помочь Роме.
Перевод по номеру карты:
СБЕРБАНК: 2202208493543897
Т-БАНК: 2200701999056283
Альфа-Банк 2200153645429441
РЕКВИЗИТЫ СЧЕТА (Сбербанк):
Лицевой счёт: 40817810969007006729
Получатель: Елена Сергеевна Б.
Пометка: «на лечение Роману».
Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и MAX.