Взрослые дети. Кто такие ментальные люди, и как им живется в Ульяновске
На что готова мама ради ребенка? Наверное, на что угодно, лишь бы помочь ему быть счастливым. Милена Краснова, например, в одночасье бросила престижную и высокооплачиваемую работу и начала жизнь с нуля. Но оно того стоило.
- Я благодарна судьбе за то, что у меня такая дочь. С ней я научилась жить по-настоящему, ловить каждый миг, быть счастливой, радоваться мелочам и людям. А они на моем пути встречаются замечательные. Они научили меня верить в добро и в то, что я все смогу, - передо мной красивая рыжеволосая уверенная в себе женщина. Милена точно знает свои планы не только на день, неделю, но на несколько лет вперед. Причем она точно знает, что эти планы реализуются. Иначе и быть не может, иного выхода у нее нет…
С ног на голову и обратно
…В 25 лет Милена родила Дашеньку. Чудная малышка радовала молодых родителей, вовсю гулила, улыбалась, крепко держала в крохотных кулачках погремушку и вовсю впитывала, училась принять мир.
- Дочке полгода было, когда попали в больницу с менингитом. Месяца два пролежали в реанимации, да и потом по врачам еще ходили и ходили. Один из них и сказал вскользь, мол, это надолго. Но я даже представить не могла, что надолго – это на всю жизнь, - сейчас, пройдя всю школу испытаний, Милена уже спокойно рассказывает о сокровенном.
-------------------------------------------------------------------------------------------
Справка:
Менингит – это воспаление оболочек головного мозга, развивающееся в результате бактериальной, вирусной или грибковой инфекции. В большинстве случаев возбудители передаются воздушно-капельным путем (со слюной, при кашле, чихании), возможен путь передачи через кровь, укусы насекомых; листерии способны инфицировать плод внутриутробно либо при прохождении его по родовым путям.
-------------------------------------------------------------------------------------------
А тогда никто и не задумывался о последствиях перенесенной тяжелой инфекции. Да она, казалось, никак себя и не проявляла. Но это только казалось.
- Когда Даше года три было, я стала обращать внимание, что она меня как будто не понимает. Не то, что вредничает или не хочет выполнять мои просьбы, а вот реально – не понимает.
Походы по врачам, новые обследования и неутешительный диагноз – умственная отсталость. Как выяснилась, инфекция нанесла мощный удар, мозг перестал развиваться. Даша росла, но развитие оставалось на том уровне, когда остановилась работа мозга.
И началось: специализированный детский сад, такая же школа. Даша общалась с такими же ментальными детками, о каком-то прогрессе в развитии не шло и речи – лишь бы хуже не было.
------------------------------------------------------------------------------------------
Справка:
Ментальное расстройство (МР) – это психическое заболевание или нарушение психического (интеллектуального) развития, которое ограничивает способность человека работать или обслуживать себя, а также осложняет процесс интеграции в общество.
------------------------------------------------------------------------------------------
- Долгие годы меня все жалели, да я и сама себя бесконечно жалела.Говорили, мол, какой крест ты несешь. Я мучилась вопросом: «за что?». Все изменилось кардинально, когда однажды довелось пообщаться с монахиней. Не буду вдаваться в подробности беседы, но после нее я вдруг осознала: я не несу крест, я счастлива! Наши дети безгрешны и даны нам как подарок от Бога. Чтобы мы научились любить, смиряться, терпеть, радоваться... Если господь дал мне эту ношу, значит, дал и силы нести ее. Даша не такая как я. Она другая! Как будто у яблоньки родилась вишенка. Не нужно бояться будущего. Радоваться нужно подарку, а не унывать. Мне интересно жить, вокруг меня замечательные люди. И какое счастье, что у меня такая дочь, что она жива и радуется, что рядом со мной те, кто готов поддержать, - улыбается Милена.
А Даша резко изменилась, когда попала в школу-интернат. Новая обстановка, друзья, жизнь без мамы научили девочку действовать.
- Страшно было ее туда отдавать очень. Ведь мне казалось, что дочка без меня ничего не сможет. Но в этом и была главная ошибка – опекая, я не давала никаких шансов заставить работать ее мозг. А попав в обстановку, где никто за тебя ничего делать не будет, дочка начала активно учиться. Я в шоке была, когда она стала выдавать мне новые фразы, взахлеб рассказывала о том, чем они с друзьями занимаются. А там и спорт, и музыка, и учеба.
Однако и этот период закончился. Самое страшное оказалось впереди. Дело в том, что если для ментальных детей предусмотрены детсады и школы, то после 18 лет им просто некуда податься. Все. Тупик.
От ромашки до «Радиуса»
Осознав это, Милена крепко задумалась.
- На меня напал реальный страх, страх будущего. Но меня подруга хорошо поддержала, научила идти вперед пусть даже муравьиными шагами, главное – начать и не останавливаться. Нашим первым шагом стало обращение в соцзащиту. Пришли, рассказали о своих переживаниях.
- Да, мы согласны, для таких людей у нас фактически ничего нет. А есть идеи, что можно сделать?
- Может, центр открыть специализированный?
- Отличная идея, пишите проект, приходите с готовым.
Примерно такой диалог состоялся в 2011 году, когда Милена, да что там, вообще мало кто представлял из обычных граждан, что такое проект и как его готовить. Но наше героиню уже было не остановить.Перелопатив интернет, изучив опыт других городов, она сделала… ромашку. С ней и отправилась снова к чиновникам.
- Каждый лепесток – задача. Например, центр дневного пребывания, агентство по подбору персонала в семьи с ментальными детьми, трудовая занятость, волонтерские семьи, социальные гостиницы для родителей и т.д. Так наглядно показала, что нам необходимо и к чему стремимся.
В итоге проект одобрили. Выделили помещение в здании министерства семейной, демографической политики и социального благополучия Ульяновской области. Милена с помощниками сделали там ремонт и занялись… расклейкой объявлений – приглашали тех, кому нужна помощь.
Недавно для ребят устроили фотосессию
- Нас собралось шесть семей. И первое время мы просто собирались в клубе, который назвали «Пион», и вместе проводили время, занимались с детьми. Но потом до нас дошло, что нам нужно учить их жизни! Надо элементарно учить ребят варить пельмени и ходить в магазин, то есть узнавать окружающий мир. Ведь в нем они беспомощны. Элементарно, чтобы научить кипятить чай, надо повторить процедуру десятки, а то и сотни раз, чтобы запомнил, довел до автоматизма, - говорит Милена.
Завертелось все настолько быстро, что женщина поняла – она нужна здесь полностью, целиком. Пришлось оставить престижную и хорошо оплачиваемую работу и заняться абсолютно новым делом.
На фото - красивые и счастливые люди
- Страшно было?
- Теперь уже нет! Мне так везет в жизни, судьба сводит меня с замечательными людьми, которые приходят вроде случайно, но остаются рядом надолго. Мы ведь сначала просто по объявлениям волонтеров набирали, которые смогут нам помогать, оставаться с нашими детьми. И с улицы приходили прекрасные, душевные помощники. С ними я научилась ставить цели и добиваться их.
Сложно догадаться, что у парня проблемы со здоровьем
Сейчас в центре 24 воспитанника, 4 педагога, 2 волонтера,своя музыкальная группа, совместные походы в магазины, аптеки и шашлычную на Федерации, поездки к таким же ментальникам в другие города и регионы, участие в областных и городских мероприятиях. Да и сам клуб уже вырос до центра социальной реабилитации «Радиус». Название, к слову, придумали сами ребята – по начальным буквам имен тех, кто пришел первыми.
Ребята участвуют в соревнованиях
- У нас знаешь сколько талантов! Один рисует, другой поет. У нас группа своя – «Перезагрузка» называется. Педагога специально приглашали, музработник занималась с ребятами, - рассказывает Милена.
Ездят в гости в другие города
И впереди – планов громадье.
- Мы уже не умещаемся в том помещении. Воспитанники разбиты на группы по шесть человек, потому что каждому нужно внимание. Когда нас было мало, мы приводили своих детей каждый день, оставляли с педагогами, а сами могли работать и просто отдохнуть. Но сейчас такой возможности нет – приходится чередовать, каждая группа ребят занимается только два раза в неделю. Надо расширяться, - путь от «надо» до «сделано» Милена проделывала уже много-много раз. Добьется и в этот. Тем более что в министерстве семейной, демографической политики и социального благополучия Ульяновской области уже пообещали: «Будет вам новая территория».
Ходят в магазин
И самое главное: все воспитанники ходят в «Радиус» абсолютно бесплатно! Средства на оплату педагогов, офисные траты и прочее получают благодаря участию и победам в разных проектах и грантах.
- Три года подряд мы выигрывали гранты. Благодаря им о нас узнали, стали говорить о нас, мы выступаем на городских праздниках, активно участвуем в жизни города, выезжаем в соседние регионы, учимся, делимся опытом.
Но и это не задача максимум. Нужен дом, настоящий дом, где особенные люди смогут жить, а не только приходить на день.
Занимаются в разных кружках
- Я ведь прекрасно понимаю, что когда-то меня не станет. А Даша останется без моей поддержки и помощи – ведь физически она здорова, ей жить и жить. Но как? Как жить? И где? Я изучила опыт других регионов. Хорошая практика - создание домов сопровождаемого проживания, максимум 7 человек. Ведь это самый настоящий Дом, а не общежитие! И не поверите, когда я стала думать об этом, планировать, мне снова повезло. Познакомилась с людьми, готовыми вложиться в проект. Я же говорила, я очень счастливый и везучий человек! – улыбается Милена.
…Даше сейчас 23 года. Глядя на яркую девушку, ни за что не догадаешься о ее диагнозе. Она красит волосы в рыжий – хочет быть похожей на маму, спокойно обслуживает себя в быту, у нее много друзей, она верит людям. А ее мама верит, что ради дочери и таких же как она особенных людей готова перевернуть мир.
Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.