Саше нужна помощь! Ульяновск собирает средства на лечение ребенка с редкой и смертельной болезнью

У родителей пятилетнего Саши Молгачева есть всего два месяца, чтобы спасти его.

Болезнь

Саша родился 13 марта 2018 года. Малыш был полностью здоров, за исключением ранней желтухи и непереносимости лактозы. Мама мальчика – Наталья - вспоминает, что Саша рос очень спокойным и любознательным. Часами мог слушать сказки, стихи и разглядывать картинки в книжках.

А в феврале 2023 года врачи поставили пятилетнему мальчику страшный диагноз. У малыша обнаружили смертельную генетическую болезнь - сцепленная адреолейкодистрафия. Эта болезнь почти не оставляет шансов, потому что быстро прогрессирует.

За считаные месяцы мальчик разучится ходить, сидеть, а дальше – видеть, слышать, глотать, дышать…

При этом заболевании нарушается структура белка, который транспортирует и расщепляет жирные кислоты. Без нормальной работы этого вещества жирные кислоты накапливаются и становятся токсичными для защитной оболочки нервных волокон, что приводит к повреждению. Из-за этого больной начинает терять все жизненные навыки.

Лечение

Мальчик прошел обследование в Российской детской клинической больнице Москвы. Оказалось, что никто не может предсказать, когда и как болезнь начнет прогрессировать. А пока Саша должен придерживаться низкожировой диеты и принимать масло Лоренцо для снижения уровня тех самых жирных кислот, а также проходить МРТ головного мозга с контрастом.

Если на снимках будут заметны малейшие изменения, начнется необратимый процесс…Ничего не сможет помочь, кроме трансплантации костного мозга.

«Мы каждый день приглядываемся к сыну: как он себя чувствует, как двигается. В конце июня прошли МРТ: все чисто. Это такое облегчение! Целое лето мы гуляли с сыном, начали учить иностранный язык. Но все рухнуло, когда пришло время очередного МРТ», – признается Наталья.

Израиль

В октябре провели повторное МРТ. К сожалению, оно показало незначительную динамику. Но именно эта незначительная динамика может погубить ребенка. И единственный выход – трансплантация костного мозга. Сейчас у родителей Саши есть максимум два месяца.

Лететь нужно в Израиль, в специализированную клинику. Сашу ждут в самое ближайшее время, но осталось найти нужную сумму – 20 000 000 рублей.

«Мне не страшно лететь в Израиль даже в такое непростое время. Страшнее всего видеть, как болеет мой ребенок, понимать, что скоро сын перестанет есть и ходить», – добавляет мама мальчика.

Помимо израильской клиники, откликнулась Российская детская клиническая больница. Но там смогут провести операцию только в конце февраля 2024 года. А это уже слишком поздно… Счет идет на часы.

«Мы собрали более двух с половиной миллионов рублей. Это большие деньги. Но нам надо в десять раз больше», – объясняет Наталья.

Готовы помочь Молгачевым по линии соцзащиты.

 «Родители мальчика могут обратиться в соцзащиту по месту жительства. Они смогут получить адресную материальную помощь. Для этого необходим пакет документов: заявление, подтверждающие документы, что ситуация сложная, чеки по расходам. Уточнить по документам можно по единому соцтелефону: 88003504646», – пояснила  пресс-секретарь министерства семейной, демографической политики и социального благополучия Ульяновской области Валентина Соловьева.

Адресная помощь оказывается разная, по необходимости, доходит и до 2 млн рублей. Но пока оформятся документы, пока придут средства... А нужны они сейчас, сию минуту. Уже собрано 2 565 000 рублей. Помог фонд «Алеша», куда обратились Молгачевы. В другой фонд они обратиться не могут.

«Фонд «Алеша» - довольно крупный. Он берет детей с генетическими болезнями, зная, что у них очень мало времени. Благотворители стараются закрыть финансовую потребность в короткое время. Поэтому мы пока не хотим обращаться в другие фонды, чтобы не потратить время и нервы. У нас большая надежда и вера в фонд «Алеша»,  - добавляет мама мальчика.

И еще надежда у родителей – на народный сбор.

«Да, надо, чтобы как больше людей узнали о проблеме. Только благодаря пожертвованию большого количества добровольцев можно спасти жизнь человеку», - подсказывает президент благотворительного фонда «Дари добро» Ольга Солодовникова. 

Каждый из вас может помочь маленькому Саше, переведя на счет любую сумму.

РЕКВИЗИТЫ: 2202 2001 0890 2212. Номер мамы мальчика: 89023559903

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.