Поправка на аутизм

Родители ульяновских детей-аутистов просят создать группу в коррекционной школе № 89

Аутизм в России напоминает призрак: с одной стороны, аутизм есть, а с другой - вроде бы его и нет. Почему мамы ульяновских аутистов не видят будущего своих детей и с какими трудностями им приходится сталкиваться в борьбе за права своих особенных детей.

Аутизм - бич xxi века

«Мы пришли на консульта­цию, врач посмотрела на Глеба и говорит: «Нормальный ребенок. Мамочка, вы себя накручиваете».

Дания Борисенко вспоминает, как у ее сына к трем годам стало обнаруживаться отставание в ре­чевом развитии, странности по­ведения. «У меня четверо детей, я же видела, что с моим младшим ребенком что-то не так. Пошла к врачу еще раз. Говорю: «Посмо­трите моего ребенка еще раз». Так нам поставили диагноз РДА - ран­ний детский аутизм.

На детсадовских стульчиках вокруг маленького стола сидят мамы особенных детей, расска­зывают о себе, обсуждают про­блемы. Вокруг бегает Артемка, с виду вполне нормальный ребе­нок, только маму он называет Ок­сана и практически не обращает внимания на людей, находящих­ся рядом. Дошкольную группу для детей-аутистов, в которую водят Артема, в детском саду № 206 открыли два года назад бла­годаря помощи уполномоченного по правам ребенка в Ульяновской области Людмиле Хижняк. До этого многие из дошколят смени­ли несколько детских садов, кто-то вообще сидел дома, потому что на аутистов, как, впрочем, и на инвалидов, общество предпо­читает закрывать глаза. А такие классы между тем нужны в каж­дом районе.

«Наши дети - изгои. Они ни­кому не нужны. Нет системы ра­боты с детьми, нет педагогическо­го маршрута. Нет диагностики и лечения. Группу организовали, но программы работы до сих пор нет. Воспитатели все сделали сами на местах, но есть же систе­мы работы с аутистами, практи­ки, техники», - рассказывает мама шестилетнего мальчика-аутиста Наталья Семенова.

Аутизм диагностируют исхо­дя из поведения. Такие люди ис­пытывают проблемы с общением и взаимодействием с другими и имеют ограниченный «реперту­ар» действий.

Согласно принятой сегодня Международной классификации болезней (МКБ-10), аутизм - это общее расстройство развития, за­трагивающее все сферы психики и проявляющееся, как правило, в возрасте до трех лет. Природа его до сих пор до конца не ясна. Ис­следователи полагают, что комби­нация факторов - генетических и внешних - может быть причиной этого нарушения развития мозга. В западных научных журналах и на форумах сегодня часто уви­дишь призыв не называть аутизм болезнью: как правило, о нем го­ворят как о состоянии, поэтому аутизм не лечат, как в случае с ши­зофренией, а корректируют.

Особенности аутизма тако­вы, что аутичного ребенка нужно учить всему: от самообслужи­вания и навыков опрятности до профессионального поведения и умения провести досуг. В Европе и ряде других стран аутизм рас­сматривается как когнитивная проблема - проблема, связанная с коммуникацией и осмыслением окружающего мира. Это значит, что можно добиться очень много­го, если это состояние правильно корректировать.

«Дети попали в группу в по­левом состоянии: не могли само­стоятельно ни одеваться, ни есть, не говоря уже об общении. Пада­ли, кричали. Благодаря жесткой коррекции они постепенно вы­ходят из этого состояния», - рас­сказывает мама мальчика-аутиста Наталья Семенова.

В 1985 году в Министерство народного образования СССР было направлено письмо с пред­ложениями об организации специ­альных (коррекционных) образо­вательных учреждений для детей с аутизмом. Прошло 30 лет и что изменилось? По существу ниче­го. Детей с аутизмом принимают в логопедические детские сады и интернаты, но никаких специали­зированных программ для этого, утвержденных государством, нет, поэтому воспитателю Наталье Гавриловой пришлось методом проб и ошибок разрабатывать свою систему работы с такими детьми. «Курсы по коррекции де­тей мы проходим, но ведь дети- аутисты совершенно особенные, к ним нужен свой подход».

Когда весь мир говорит на древнегреческом

Воспитательница показыва­ет поделки, сделанные руками ее подопечных: «Дети-аутисты не только все очень красивые, как на подбор, но и во многих областях одаренные. Сравнивая с другими ребятами, в некоторых областях они на голову выше. Собирают пазлы с молниеносной быстротой. Прекрасно раскрываются на му­зыкальных занятиях, а в компью­терах так вообще все асы. Это дети перфекционисты, если им дове­рить какую-то работу, они сдела­ют ее идеально».

Аутизм многолик: под этим словом часто подразумевают «рас­стройства аутистического спек­тра», то есть целый ряд нарушений разной степени тяжести, у которых тем не менее много общего.

Для мам, наверное, самое труд­ное, что аутичный ребенок закрыт для общения и крайне редко гово­рит слово «мама» как обращение. Для людей с расстройством аути­стического спектра понять «язык тела» так же сложно, как если бы это был древнегреческий. Таким людям сложно понять эмоции дру­гих - и иногда они могут показать­ся бесчувственными. Им трудно представить, о чем думают другие, предугадать, что может произойти в ближайшую минуту, и освоиться в незнакомой обстановке.

Родители детей с аутизмом знают, как важен каждый малень­кий шаг в развитии, сделанный таким ребенком. «Мне так часто говорили и писали в разных бу­мажках «ребенок не обучаем», что я начала в это верить. Когда мы начали ходить в этот детский сад, он мне такое стал выдавать, что я была просто в шоке. Если бы не образовали эту группу, мы бы до сих пор сидели дома», - рассказы­вает Дания Борисенко.

Мода на аутизм

«Аутизм в России в какой-то момент стал очень модным сло­вом, - отмечает мама Наталья Се­менова. - Только толку от этого как от козла молока. В России нет даже официальной статистики по аутизму. Детские психиатры успешно выставляют диагнозы «детский аутизм», «атипичный аутизм», «синдром Аспергера», многим малышам до последне­го времени продолжали ставить диагноз «детская шизофрения» (психическое заболевание, для которого характерны бредовые со­стояния). А между тем неверный диагноз чреват изоляцией людей с аутизмом, которые в итоге могут столкнуться с психическими про­блемами.

«Нам какие только диагнозы не ставили. Ребенку шесть лет, но только год назад консилиум из 20 врачей определил синдром Аспергера, до этого постоянно писали «гиперактивность», - рас­сказывает о сыне Оксана Панко­ва, пока маленький Артем ловко управляется со смартфоном.

Сколько мамы знают об ау­тистах, наверное, не знают даже многие педагоги. Жизнь научи­ла. Не один год они борются за право быть услышанными, но пока тщетно.

«За два года, пока дети ходят в эту спецгруппу, никто не по­смотрел их динамику развития. А ведь результаты есть. Наших детей тестировала комиссия по установ­лению инвалидности. Посадили в рядок, предварительно помучив детей в рекреации. Ну что может ребенок выдать? Спрашивают как с обычного ребенка, но детей при этом не раскрывают. Всем ставят «умственную отсталость» и дело с концом. Почему никто не понима­ет, что аутисты - дети особенные. Они не могут выражать эмоции, они по-другому себя ведут. Они не сразу могут показать все, что знают и могут», - с грустью кон­статирует Наталья Семенова.

Чужие среди чужих

Сын Натальи Семеновой в этом году пойдет в школу, но вряд ли 1 сентября станет для семьи радостным событием. «Нас всех пытаются определить либо в ин­тернат для умственно-отсталых, либо в массовую школу. Я ви­дела, что происходит с детьми, которых отправляют учиться с отстающими в развитии детьми. Работает элемент подражания, со временем дети начинают ко­пировать среду. В таких школах одну букву учат полгода, а ведь наши дети не дебилы».

Где, чему и как должны учиться дети с аутизмом, совер­шенно непонятно, поскольку в документах Министерства об­разования РФ аутизм если и упоминается, то лишь на уровне проектов и рекомендаций. При этом, согласно Конституции Российской Федерации, Закону «Об образовании», множеству международных актов, ратифи­цированных Российским парла­ментом, «каждый имеет право на образование». Но каких-то методических разработок Ми­нистерство образования пока не сделало.

«Опускать руки нельзя, у нас нет выбора. Если мы пойдем на поводу министерства образо­вания, то у наших детей нет бу­дущего. Куда они пойдут после школы, если учились рядом с умственно отсталыми. На кого им равняться?»

В странах Европы убеждены, что дети берут диагноз «аутизм» с собой во взрослую жизнь. В Рос­сии же его, как правило, со вре­менем пересматривают, и в 18 лет ребенку чаще ставят диагноз «ши­зофрения».

По мнению родителей и вос­питателя спецгруппы, аутистам нельзя учиться и в средней школе вместе с обычными детьми. «Не все дети поддаются инклюзии. Ау­тисты раскрываются в комфорт­ной среде. Я была поражена, когда увидела, как они - дети малообщи­тельные, если не сказать совсем одинокие, общаются между собой в группе. Им нужен абсолютно индивидуальный подход», - рас­сказывает Наталья Гаврилова.

«Даже здесь, в детском саду, дети тычут в них пальцами и кри­чат: «Дураки- дураки». А что будет в массовой школе? Аутисту нужно общение с такими же, как он, если этого нет, он начинает все больше и больше замыкаться в себе», - в один голос твердят мамы.

В некоторых регионах России есть коррекционные центры, соз­данные по инициативе родителей детей с аутизмом - иногда при поддержке государства, иногда по доброй воле директоров школ. В Самарской области, например, на региональном уровне был принят первый в России закон, направ­ленный на детей с расстройством аутистического спектра.

Родители ульяновских детей-аутистов просят о малом - создать группу в коррекционной школе № 89, где учатся в основном дети с ДЦП. Для этого нужна всего лишь поправка в областной закон об об­разовании. «Права наших детей уже нарушаются. Дайте нам про­грамму для аутичных детей. Та­кие есть в России, нужно только их внедрить в области. Для этого не нужны огромные вложения из бюджета. Мы ездим в Петербург и в Москву за специализированной медицинской помощью, но педа­гогическое образование для на­ших детей мы имеем право полу­чать здесь», - уверены родители.

В знаменитом институте по изучению аутизма в Северной Каролине делают «рекламные» футболки. Эмблема института, а со спины написано: «Почему я не такой как все. Все люди разные: Джон толстый, Питер тонкий, а, например, Майкл страдает аутиз­мом. И примите их такими, какие они есть».

В России пока остается только мечтать о том, чтобы на проблему аутизма смотрели с открытыми глазами. Мамы детей-аутистов очень надеются, что проблемы их детей будут обсуждаться на пред­стоящем съезде уполномоченных по правам ребенка.

Нелли Хачатрян

Ульяновская правда от 24 апреля 2015 г.

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.