Финик приехал на день рождения к Роме Барышникову из Ульяновской области
Одиннадцатилетний Рома Барышников из Ульяновской области, борющийся с мышечной дистрофией Дюшенна, получил неожиданный подарок на день рождения.
Напомним: в 2015 году в Ульяновской области у Елены Барышниковой родился сын Рома с врождённым ихтиозом. В пять лет у него начались проблемы с равновесием и боли в ногах, а в декабре 2020 года в Москве ему поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна». Без лечения такие дети к 11–12 годам перестают ходить, а болезнь смертельна. Надежда появилась в 2023 году – в США изобрели препарат «Эливидис», который подходит именно Роме.
Препарат начал закупать президентский фонд «Круг добра», однако там существуют возрастные ограничения – только до шести лет. А Роме уже 10. Родителям предложили открыть самостоятельный сбор средств. Сумма, необходимая для лечения, просто космическая – 240 миллионов рублей. Но для Елены это не просто цифра, это цена жизни ее сына.
Сбор средств семья открыла 1 декабря 2025 года. На сегодняшний день осталось собрать 114 364 472 рублей.
Помогают не только деньгами. Наш земляк, блогер и музыкант Сергей Финогенов, известный как Финик , приехал к Роме на день рождения и спел вместе с мальчиком, а также подарил ему конструктор.
Каждый может помочь Роме. Реквизиты: счёт мамы Романа: карта Сбербанка 2202 2084 9354 3897, привязанная к номеру телефона +7-920-468-17-01 (Елена Сергеевна Б.)
Фотографии и видео предоставила Елена Барышникова.
Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и MAX.