Выпрямить спину и дышать. Красавице из Ульяновска нужны деньги на титановый каркас
33-летняя Анастасия Подсевалова ждет Новый год с особым волнением. До конца декабря ей нужно накопить почти три миллиона рублей, чтобы после январских каникул отправиться на жизненно необходимую операцию в Москву. Если не остановить сколиоз, вызванный спинальной мышечной атрофией, последствия будут необратимыми.
Первые признаки генетического заболевания проявились в полтора года – тогда Настя часто падала, а при подъёме по лестнице или в горку опиралась на руку. В детском саду воспитатели заметили, что девочка ходила странно - немного запрокинувшись назад и часто на цыпочках. Тогда родные забили тревогу, началась череда обследований, и диагноз — спинальная мышечная атрофия. Тем не менее Настя пошла в первый класс сама, но родители провожали дочь в класс и забирали после уроков. А в пятом классе беготня из класса в класс оказалась нашей героине не по силам, в 11 лет пришлось перейти на домашнее обучение. Тогда Настя окончательно пересела в инвалидную коляску.
Но такое положение дел никоим образом не отразилось на позитивном настрое девушки. Она, как и прежде, любила встречаться с друзьями и одноклассниками, а после школы поступила на заочное отделение юридического факультета УлГУ, который окончила с красным дипломом. Словом, на жизнь Настя не жаловалась, работала удаленно, а в 2019-м встретила свою судьбу на сайте знакомств. Дмитрий Фефелов из Кемерово, узнав о физической особенности новой знакомой, не побоялся, а предложил руку и сердце и перебрался жить в родной город любимой. Сегодня супруги трудятся плечом к плечу дома дистанционно.
«Для меня было крайне важно стать полноценным членом общества, не быть обузой ни для родни, ни для государства. Поэтому ещё в школе я начала работать. Потом увлеклась копирайтингом и устроилась редактором в крупное медиа. Это был крутой опыт — настоящее профессиональное становление. Спустя пять лет начался новый виток моей карьеры — в образовательной сфере. Сейчас я работаю в крупной российской онлайн-школе: пишу тексты для промокоммуникаций и стараюсь развиваться как UX-писатель, являюсь наставником для детей онлайн», - рассказывает Настя.
Спасет операция
Тем временем болезнь и, как ее следствие - сколиоз, прогрессируют. С каждым днем Насте все тяжелее дышать – из-за изогнутой спины сдавлены многие внутренние органы, в том числе сердце, а объем легких уменьшился уже почти вдвое.
В России одобрены два препарата для лечения спинальной мышечной атрофии — «Спинраза» и «Рисдиплам». Препараты дорогие, но их больные СМА вправе получать бесплатно. Вот только отстоять право на прием жизненно необходимого препарата Анастасии Подсеваловой получилось только через суд. Он состоялся 21 октября.
«Мне сообщили, что в министерстве здравоохранения региона уже прошли торги и закупили «Рисдиплам», который мне назначили врачи. Годовой запас препарата стоит 25 миллионов рублей, принимать его мне нужно всю жизнь. А он мне крайне необходим: тормозит дальнейшее развитие болезни и искусственно синтезирует белок, который из-за болезни не вырабатывает поломанный ген SMN1», - пояснила девушка.
Но одними лекарствами ситуацию не исправить. Спасет операция по внедрению импланта из титановых сплавов – конструкции, поддерживающей весь позвоночный столб. О ней Настя узнала из сообщества больных СМА, их в России насчитывается 7000 человек. Вот уже несколько лет операцию успешно проводит доктор медицинских наук, нейрохирург Андрей Бакланов в московской клинике «Медицина».
«Мне предлагали по квоте операцию в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова, но опыт больных СМА показывает: дело это рискованное. Случалось, что вживленный каркас разваливался, бывали и летальные случаи. Поэтому я выбрала частного доктора, специализирующего на коррекции сколиоза именно больным со СМА», - говорит Анастасия Подсевалова.
В апреле этого года девушка побывала на консультации у доктора Бакланова, и он готов помочь пациентке из Ульяновска. Причем медлить нельзя. После 35 лет шанс на успешный исход операций уменьшается в разы.
«Уже после новогодних каникул меня ждут на операцию. Через две недели после ее проведения я вернусь домой и начнется новый путь. После вживления импланта моя спина не станет идеально ровной, но дальнейшее искривление прекратится. Мой позвоночник навсегда закрепится в прямом положении, - говорит Настя. - Внутренние органы больше не будут сдавлены, я смогу нормально дышать, сидеть без опоры справа, нормально держать вилку в руках и не бояться свалиться. А главное - я избавлюсь от болей в шее и пояснице, смогу больше работать, гулять, заниматься с учениками – жить».
Осталось собрать совсем немного
До конца декабря Насте нужно собрать 2 938 945 рублей. Из них операция стоит - 1 857 525 рублей, имплант - 1 081 420 рублей. С 4 августа девушке удалось собрать 2 615 868,35 рубля. Из них 319 260 рублей одобрили на областной комиссии по оказанию адресной помощи ульяновцам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Недостающая сумма на сегодня – около 300 тысяч рублей.
«Я очень люблю жизнь! И считаю, что она не чёрно-белая, а семицветная, как радуга. Каждый оттенок жизни нужно принимать с достоинством. СМА со мной навсегда, и я никогда не ныла по этому поводу. Училась, работаю и стараюсь всегда сама решать свои проблемы. Но стоимость операции для меня и моей семьи неподъёмная. Я прошу вас о помощи — помогите собрать деньги на операцию, подарите шанс на долгую счастливую жизнь! Я безумно люблю свою семью, работу, друзей и коллег. Мне хочется как можно дольше приносить им и другим людям пользу. В этом мне поможет операция по коррекции сколиоза, и я верю, что это чудо случится в моей жизни», - призывает девушка.
Для тех, кто хочет помочь Анастасии Подсеваловой, приводим реквизиты:
Карта Сбербанка: 5228 6005 6951 8675
Телефон: +7 904 184 61 93
Получатель: Подсевалова Анастасия Евгеньевна
PayPal: octyabrina@gmail.com
Получатель: Подсевалова Анастасия Евгеньевна
Для организаций:
Получатель: ПОДСЕВАЛОВА АНАСТАСИЯ ЕВГЕНЬЕВНА
Номер счёта: 40817810469004062334
Банк получателя: УЛЬЯНОВСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8588 ПАО СБЕРБАНК
БИК: 047308602
Корр. счёт: 30101810000000000602
ИНН: 7707083893
КПП: 732502002
SWIFT-код: SABRRUMM
Фото: архив Анастасии Подсеваловой
Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.