В первый класс и к столичным докторам. Мальчику-бабочке из Димитровграда собрали средства на лечение

В жизни 6-летнего Димы Зенкова наступила светлая полоса. После череды потерь и переживаний мальчик вместе с 17-летней тетей Настей уверенно строит планы на будущее. Впереди школьная пора и важнейшее обследование в московском медицинском центре. Финансовый вопрос решен благодаря добрым людям.

Напомним: Дима с самого рождения страдает неизлечимым заболеванием – буллезным дистрофическим эпидермолизом. Из-за малейшего прикосновения к его тончайшей и чувствительной коже появляются раны и язвы. Таких, как он, называют люди-бабочки. Борьбу за жизнь без боли мальчик вел вместе с бабушкой Натальей (мама умерла, когда малышу был годик). Но в феврале этого года и бабушки не стало. Главной опорой и поддержкой стала 17-летняя тетя Настя. За пять лет она научилась умело перебинтовывать, обрабатывать раны Диме и разбираться, какие препараты и в каком количестве ему нужны. Взрослые осиротевших детей не оставили – из Ульяновска в Димитровград переехал брат скончавшейся бабушки Сергей Ильин. Он оформляет соответствующие документы в органах опеки, а весной обратился за адресной помощью к губернатору Ульяновской области. На мази, бинты, салфетки в месяц может уходить до 250 тысяч рублей. Необходимые лекарства не входят в льготный перечень препаратов, а значит, закупка за госсчет невозможна.

«26 мая я попал на личный прием к губернатору. В итоге Диме окажут материальную помощь из областного бюджета на 1 млн рублей, еще 50 тысяч рублей выделят от городского бюджета», - пояснил ulpravda.ru Сергей Ильин.

Протянули руку помощи

Более того, вышел на связь благотворительный фонд «Бэла» (ныне именуемый «Дети-бабочки»), который в начале каждого года перечислял Зенковым 150 - 300 тысяч рублей. На этот раз помощь федеральные меценаты оказать не могут, пока идет смена опекуна, но в беде не оставили и связали с президентским благотворительным фондом «Круг добра». Он поддерживает детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Уже гарантировано обеспечение самыми дорогими и ходовыми медикаментами (мепилекс, тубифаст, мепитель) на полтора года.

Впереди у Димы Зенкова осенняя поездка в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Обследование и лечение Димы Зенкова бесплатное, а вот дорога и проживание сопровождающего обойдутся в 170 тысяч рублей.

«В отделении дерматологии Дима пройдет полное обследование. Если врачи обнаружат у него сужение пищевода, то нужно будет сделать его дилатацию. Это операция под наркозом (устранение сужения участка органа путем растяжения его специальным баллоном – Прим. авт.), которую проведут уже в хирургическом отделении», - пояснила нам Настя Зенкова.

- Есть повод для беспокойства в самочувствии Димы?

- Предвестники есть: он нет-нет да поперхнется пищей – мягкой, без комочков. Бежит в ванну, выплевывает и говорит, что больно, не может проглотить.

Отдыхать и радоваться жизни

А пока для Димы наступила беззаботная пора. На днях состоялся его выпускной в детском саду. Но на лето остался лишь любимый кружок по рисованию. Ну и подготовку к школе никто не отменял. На радость всем родным мальчика берут в обычную школу Димитровграда. Индивидуальное обучение на дому, которое ранее прочили местные специалисты, не назначено.

«В целом настроение у Димы хорошее, бегает на улице. Будем клеить, рисовать и много еще чего делать – в садике нам подарили игрушки», - делится планами на лето Сергей Ильин.

Дед Сережа проводит все время с внучатым племянником, пока Настя уезжает на занятия. Она учится на медсестру в Димитровградском техникуме. Вообще девушка не теряет надежды стать законным представителем любимого племянника. В сентябре ей исполнится 18 лет. И взрослые родственники не против такого расклада. Они твердо убеждены, что эта хрупкая, но сильная девушка лучше докторов знает, как ухаживать за Димой с минимальными муками для него.

«Мы самые близкие друг у друга люди, мы уже так долго живем вместе. Он даже не засыпает без меня, особенно сейчас после смерти мамы», - заверила нас Настя.

Фото Анастасии Зенковой

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.