«Я мечтаю жить!». 26-летняя мама двоих детей ищет донора костного мозга

Диагноз острый миеломонобластный лейкоз прогремел для семьи Сусловых как гром среди ясного неба. 26-летняя Ксения готовилась к родам, когда узнала о страшном диагнозе. Подробности – в материале ulpravda.ru.

В ожидании малыша

Прошлым летом, когда муж Ксении Сусловой вернулся домой со специальной военной операции, семья мечтала стать родителями второй раз. И Бог подарил молодым счастье, девушка забеременела и готовилась родить дочку в марте 2023-го. Беременность протекала благоприятно, но в декабре будущая мама почувствовала недомогания.

«На шестом месяце беременности я стала себя плохо чувствовать, была слабость. Но списывала это на то, что дочка маленькая. Сейчас ей 2,5 года, она практически не ходит в садик, поэтому я была 24/7 с ней. Конечно, на таком сроке становится тяжелее гулять, играть с ребенком, поэтому сомнений в том, что усталость появилась на фоне беременности, не было. Но когда в январе под челюстью я обнаружила увеличенные лимфоузлы, синяки, опухшую десну, обратилась к терапевту, стоматологу. Врачи сказали, что это нормальное явление при беременности», - вспоминает Ксения Суслова.

9 января Ксюша сдала плановый анализ крови, все показатели были в норме.

«А потом, в феврале, я придумала себе гестоз – поздний токсикоз беременных, при котором наблюдаются внешние и внутренние отеки органов. Я испугалась, позвонила врачу, которая принимала на Сурова, где я хотела рожать. Доктор предложила лечь в роддом на сохранение, сдать анализы, полечиться капельницами. У меня взяли кровь и когда пришли результаты, вызвали на консилиум. Сообщили о том, что у меня низкие тромбоциты. При норме от 180 тысяч, показатель был 80 тысяч. А еще обнаружили 15 процентов бластных клеток. Простым языком, это опухолевые клетки, которые выходят в кровь только у больных людей. Тут же меня отправили в областной роддом на консультацию гематолога», - рассказывает девушка.

Экстренные роды

27 февраля у Ксении взяли пункцию костного мозга. И страшный диагноз -  острый миеломонобластный лейкоз - подтвердился. Врачи организовали телеконсультацию с национальным медицинским исследовательским центром гематологии в Москве и приняли решение экстренно провести кесарево сечение. 28 февраля на свет появилась Ульяна.

«Несколько дней у дочки не могло раскрыться дыхание, потому что по плану я должна была родить позже, в марте. Ульяна лежала в реанимации, а меня 3 марта отправили в сопровождении врачей на автомобиле медицинской катастрофы в Москву. Перед тем, как уехать, привели на 10 минут к малышке. Я с ней поговорила, сказала, что скоро вернусь. Признаться честно, я была готова к страшному диагнозу. Когда в роддоме на Сурова мне сказали про наличие бластных клеток, стала читать информацию в интернете и поняла, что это точно лейкоз. Я много плакала, задавалась вопросом: за что? А потом смирилась, стала думать, анализировать, для чего мне это испытание», - говорит Ксения Суслова.

«Скучаю по дочкам, хочется домой»

Ульяну выписали из роддома 7 марта, забрал девочку папа. В этот же день, в Москве маме малышки провели первый курс химиотерапии. 

«Перенесла его я относительно хорошо. Только из-за кесарева сечения были небольшие осложнения, повышалась температура. Но восстановилась я достаточно быстро, через месяц меня выписали домой. Я съездила на недельку к семье и вернулась в НМИЦ гематологии на вторую химиотерапию», - объяснила Ксюша.

Второй курс химиотерапии дался Ксюше сложнее. Из-за ослабленного иммунитета, присоединилась пневмония, сепсис. Было крайне дискомфортно из-за диареи, поэтому девушка практически не ела 12 дней. После второй химиотерапии девушку отпустили домой на 12 дней. В тот приезд семья крестила Ульяну.

«Сейчас я снова в Москве, прошла третью химиотерапию, она высокодозная. Обычно после процедур ухудшается состояние через неделю. Но надеюсь, в этот раз будет легче. Если все будет хорошо, планирую вернуться в Ульяновск в 20-х числах следующего месяца. 23 июня у моей подруги свадьба, хочу на нее попасть. Я буду очень стараться восстановиться, мечтаю жить. Скучаю по дочкам, мужу, мне очень хочется домой. Сейчас я в ремиссии, организм хорошо отозвался на химиотерапию», - признается землячка.

Нужен генетический близнец

Чтобы Ксении Сусловой побороть острый лейкоз, необходимо произвести клеточную трансплантацию. Со всего мира девушке подобрали лишь двоих доноров. Один из них живет в США, и из-за сложной политической ситуации, связаться с донором не удалось. Второй находится в Кирове, но, к сожалению, он отказался.

«Вызвался помочь родной брат, ему 12 лет. Но его клетки подходят мне лишь на 50 процентов, есть риск не приживления. Чем больше совместимость у донора и реципиента, тем лучше для моего здоровья. Когда брат узнал, что он подходит мне не на 100 процентов, очень сильно расстроился, плакал, потому что хочет помочь мне жить. Сейчас брат проходит обследование, сдает анализы. И если мы не найдем другого донора, наиболее совместимого со мной, тогда им станет мой брат. Пока мы стоим в очереди на трансплантацию, примерно ее проведут через несколько месяцев. Надеемся, что за это время все же найдется человек, чьи клетки подойдут мне на 100 процентов», -  говорит мама двоих детей.

Как отмечает Ксения, многих беспокоит, как отразится трансплантация на доноре, не навредит ли это его здоровью.

«Хочу многих успокоить, процедура трансплантации ничем никому не грозит. Донор отдает малую часть своего костного мозга - 5 % стволовых клеток. Они восстанавливаются в течение месяца. С донором мы не видимся и не знаем друг о друге ничего. Познакомиться можем лишь спустя два года, при согласии двух сторон. Также люди думают, что трансплантация тяжело переносится. Но костный мозг - не спинной, поэтому никто не будет выкачивать жидкость из позвоночника. Есть два варианта сбора клеток. Первый – взять кровь из вены. Перед этим, на протяжении нескольких дней, донору вводят в руку препарат, который стимулирует выход стволовых клеток в кровь. Человека сажают в кресло, из вены берут кровь, она фильтруется в аппарате, некой центрифуге. Дальше машина забирает себе стволовые клетки, а все остальное возвращает обратно донору. Процесс длится около четырех часов и человек сразу уходит домой, живет привычной жизнью. Есть второй способ, использующийся реже, когда забор стволовых клеток происходит из тазобедренной кости. Процедура проходит под общим наркозом, несколько дней может болеть место прокола. Как правило, человека выписывают из больницы через несколько дней», - успокаивает Ксюша.

- Ксения, какие прогнозы врачей на полное выздоровление?

- Даже если донорские клетки приживутся на 100 процентов, гарантировать полное выздоровление никто не может. Врачи наблюдают в течение пяти лет, и если за это время ничего не произошло, то считается, что человек победил болезнь. Но никто не знает точно, как организм себя поведет.

Как помочь Ксении

Возможно, среди наших читателей найдется тот, чьи стволовые клетки на 100 процентов подойдут Ксении Сусловой. Чтобы внести свои данные в единый регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, нужно сдать кровь из вены для проведения анализа на генотип. Когда появится пациент с подобным генотипом (в нашем случае Ксюша), потенциальному донору будет предложено стать реальным донором для этого больного.

«Для донации не нужен сам костный мозг, необходимы кроветворные стволовые клетки, которые можно извлечь через вену. Это напоминает обычную сдачу крови аппаратным методом и не опасно. После занесения в регистр гражданин может по каким-либо причинам передумать становиться донором костного мозга, но нужно помнить о том, что отказ от процедуры в последний момент может лишить больного человека шанса на спасение. Потенциальным донором костного мозга или гемопоэтических стволовых клеток может стать дееспособный гражданин, выразивший личное желание быть включенным в федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, давший письменное информационное добровольное согласие на вступление в регистр», - отметил главный врач Ульяновской станции переливания крови Марат Хапман.

Житель региона, изъявивший желание быть включенным в федеральный регистр, может обратиться непосредственно в Ульяновскую станцию переливания крови в 106 кабинет, где сотрудник на основании паспорта, СНИЛСа и подписанного информационного добровольного согласия внесет данные гражданина в федеральный регистр.

Помимо этого, каждый из нас может обратиться в национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, и при отсутствии противопоказаний вступить в него. Для этого потребуется заполнить согласие, донорскую анкету и сдать необходимые анализы, такие как мазок за щекой.

«Вам отправят конверт, в котором будут палочки, с помощью которого вы возьмете мазок. Анализ нужно отправить обратно. Все пересылки осуществляются за счет русфонда. Обычно в реестр вносятся данные о доноре в течение одной-двух недель», - объясняет Ксения Суслова.

Также сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга можно бесплатно в медицинских офисах ИНВИТРО.

Желаем скорейшего выздоровления Ксюше!

Фото Ксении Сусловой

Читайте также: Маленькая Ксюша из Ульяновска борется с острым лейкозом, ей нужна помощь

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.