Счастье и отчаяние «шестого вида», или Как ульяновских детей с ДЦП ставят на ноги

Вообще-то ДЦП в мире постепенно перестает быть приговором - инвалиды этой категории получают ученые степени, преподают, играют в музыкальных группах, женятся и полноценно работают. Происходит это благодаря современным методам реабилитации, лечебной физкультуре и так далее - по крайней мере, так пишут в Интернете и это показывают по телевизору. А в реальности? В реальности все неоднозначно…
 
Шестой вид - это сленг родителей ребят-инвалидов. «Шестые» - это дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Термин по-канцелярски сухой, а за ним - жизнь 903 детей в Ульяновской области. 
 
О «пользе» курсов
 
Гриша выглядит абсолютно здоровым ребенком. Улыбающийся, светлый, он, правда, нетвердо стоит на ногах и слегка косит, но от этого не теряет своего обаяния. Грише 3,5 года. ДЦП ему поставили в год. О Грише расскажем позже. Пока с ним занимается тренер ЛФК Юля, а находимся мы в центре «Солнце для всех». В помещении единственной региональной общественной организации, помогающей ребятам с ДЦП. Возглавляет центр Екатерина Маркова. 
 
- В регионе действительно около тысячи ребят с ДЦП, и проблема в том, что им не хватает медицинских учреждений. Единственный крупный центр «Подсолнух» может принять около двух десятков ребят с нарушением опорно-двигательного аппарата в месяц, а среди них не только ребята с ДЦП, но и «даунята», которые плохо ходят, и другие. Мы неоднократно обращались к руководству учреждения, чтобы они расширили часы работы, работали в две смены, но ресурсов у учреждения пока нет, - начинает свой рассказ женщина.
 
Вот вам первая реальная проблема детей с ДЦП: помимо «Подсолнуха», которого не хватает на всех, работают только два «малых» специализированных центра (там можно лечиться раз в три месяца). В области так вообще ситуация катастрофическая - там крупных спецучреждений попросту нет. Возят в город на курсы. Между курсами - пустота и никакой медицинской помощи или физкультуры. 
 
«Солнце для всех» Екатерина возглавляет не из чистого альтруизма. Она тоже мама инвалида. Да, тоже ДЦП. В ее случае - тяжелая форма, ребенок почти не видит. Обратиться ей, когда он родился, было некуда, поэтому центр решила создать сама. Сначала выигрывали гранты, на которые покупали оборудование и платили специалистам. Потом «Солнце для всех» взял под крыло региональный минздрав. Многого дать не смог, а все-таки обеспечил помещением и взял на себя ставки инструктора ЛФК и психолога. 
 
Главное, что Екатерина хочет объяснить об этой категории инвалидов, - все ребята с ДЦП разные. Кто-то не может встать с кровати, а кто-то вполне может учиться в обычной школе или университете. На состояние инвалида при этом влияет комплекс реабилитационных мероприятий. 
 
Там, где реабилитационные мероприятия проводят, дети живут полноценно. Там, где нет, все заканчивается на кровати, без социальной адаптации и практически возможности двигаться.
 
- За пять последних лет стало намного лучше, однако курсовое лечение (его предлагают те центры, что есть сейчас) не дает результатов, не хватает лечебной физкультуры. Почему? Ребенок между курсами отдыхает три месяца, и за это время состояние может критически ухудшиться. Чтобы человек восстанавливался, заниматься нужно ежедневно, в идеале - чтобы была возможность посещать ежедневные занятия или проводить занятия с родителями, которые в свою очередь будут заниматься с детьми, - добавляет женщина. - Есть и вторая проблема: специализированные садики работают не так, как нам бы хотелось. Изначально нас даже не пригласили обсудить их работу. А в них нужны, к примеру, вертикализаторы. Да и, помимо этого, там не предусмотрено очень многое. Помощь детям особенно важна именно до семи лет, чтобы была надежда на нормальное будущее.
 
 
Слабовидящих - в швеи 
 
В специализированных садиках занимаются по 6 детей в одной группе, садиков в городе десяток. В каждом - 2-3 группы. Оборудования в них действительно мало. Изначально там вообще стояли обычные стулья, на которых большинство детей с ДЦП сидеть не может. Родители сами приносили из дома специальные. Вопрос, конечно, решается, но ортопедического режима (сколько и как детям сидеть, лежать, стоять) в учреждениях как не было, со слов родителей, так и нет. 
 
После садика ребята должны отправиться в школу. В регионе сейчас около 85 детей с ДЦП находятся на дневном обучении в стационарах и около 300 - на дистанционном дома. Школы маленькие, двухэтажные. И они не очень-то, по мнению руководителя общественной организации, похожи на школы для шестого вида. На домашнем находятся более тяжелые дети. У них случаются и депрессии от того, что после коллектива детского сада они оказываются заперты дома. 
 
После школы начинаются проблемы с трудоустройством. Здесь, в регионе, ребят, как правило, берут на обучение только в швеи. И это при том, что почти у всех детей с ДЦП есть в той или иной степени поражения глаз. Представьте себе, каково быть швеей со слабым зрением!
 
- Нельзя просто так назначать всем специальность «швея», нужно смотреть на каждого ребенка. Его нужно прочувствовать. Кому-то может подойти ландшафтный дизайн. Я не специалист, я мама и потребитель. Но я уверена, что каждому ребенку нужно помогать индивидуально. Да и у предпринимателей желания помогать нет. Предприниматели создают рабочие места для инвалидов третьей группы, людей после инсультов и инфарктов, сердечников, слабослышащих - для наших детей не создают. План по трудоустройству инвалида выполнен же! А для каких инвалидов - неважно! - добавляет Екатерина.
 
Выход в центре видят один - самим создавать учреждения, где ребята будут работать. Такие примеры есть - в одном из соседних регионов ребята-инвалиды держат хостел и делают блокноты. Главное - не впадать в отчаяние.
 
Долгожданный сын
 
Мрачные истории идут как-то вразрез с улыбающимся лицом Гриши. Пока руководитель центра рассказывает нам о проблемах с трудоустройством, обучением и медицинской помощью, он весело занимается лечебной физкультурой, и, кажется, ему это помогает. Гришу держит за руку мама. Татьяна не спускает с него глаз, но тоже улыбается теплой улыбкой.
 
Этот мальчик - долгожданный ребенок от третьей беременности (первые две были замершие), роды протекали с токсикозом. Родился на 30-й неделе. Был длительный безводный период. Лежали с мамой в детской областной больнице две недели, потом выписали. До года в неврологическом отделении ДЦП не ставили. Потом признали болезнь.
 
- Винила себя, может быть, надо было обращаться к другим специалистам, в платные клиники, за границу. Да и врачи немного виноваты - ждали двое суток. Не делали кесарево. Возможно, не было бы ДЦП, - вздыхает женщина, - но что есть, то есть. Теперь нужно, чтобы он вырос нормальным ребенком. 
 
В шесть месяцев мальчик начал держать голову, в 11 - начал вставать у опоры. А ходить боится. Сейчас ему три с половиной года. Может отойти от дивана на 
3-7 шагов. Речь, развитие у него нормальные, правда, мальчик стеснительный. Дома с папой или мамой много разговаривает. Некоторые звуки не выговаривает, но задержек  умственного развития у него нет. Складывает пазлы, пирамидки, может учить стихи. Родители хотят, чтобы он учился в обычной школе, но для этого ему нужно полноценно ходить. Потому и занимается лечебной физкультурой. Делать это можно или в «Солнце для всех» (которое тоже не резиновое), или в одном из двух центров раз в три месяца. В «Подсолнух» попасть и не мечтают.
 
- Всем им необходимо движение. Нужно чтобы с ними занимались и к каждому находили свой подход, я работаю вместе с родителями, показываю, как нужно тренировать ребенка, когда меня нет рядом, - рассказывает инструктор Юля Кудрявцева. - У Гриши все получается. Но бросать занятия нельзя. Они бесплатные, но проблема не в этом, а в количестве детей, которых мы можем принять.
 
Вдумайтесь, их почти тысяча, 903 ребенка. Практически каждый может при правильном обучении и занятиях стать полноценным гражданином. А без него каждый из них может остаться прикованным к кровати. Даже этот улыбающийся мальчик. И проблемы-то понятны. И решения-то родители знают. Так что стоит на пути?
 
Будем надеяться, ничего.
 
Андрей ТВОРОГОВ
 
 
563 просмотра