Особенные. Девочка из Ульяновска смогла победить генетику

"Мама" – это главное слово для каждой женщины. Для Натальи Михайловой и ее дочки Вероники это еще и главная цель. К ней они идут четыре года. Идти уверенно – тоже цель. Первые шаги малышка сделала в 2,5 года. Врачи не верили. Верила Наташа.

…В семье Михайловых уже подрастал сынок, дочку ждали с радостью. Наблюдения у врачей, анализы, УЗИ – все говорило, что малышка родится в срок и здоровенькой. Но, как сейчас считает Наташа, наверное, судьбе было угодно, чтобы она стала мамой особенной девочки. Вероника родилась на 42-й неделе, весом всего в 2 200 г, еле живая.

- Она вся была синенькая, худенькая, маленькая. Я, когда увидела дочку, сразу поняла – что-то не то.

Как потом оказалось, сплелось все: генетическая предрасположенность, двойное обвитие пуповины, долгие роды и как результат – крайняя нехватка кислорода. Малышка практически не получала его в утробе мамы в последние недели, она худела, а мозг у еще не родившегося ребенка уже начинал умирать. ДЦП, поражение мозга, левой стороны тела плюс синдром с Нунан-подобным фенотипом – редкая врожденная патология. Таков неполный набор диагнозов, поставленных Веронике. Но Наташа счастлива.

- Она могла родиться просто растением. Мне повезло, что она не такая, - Наташа научилась благодарить жизнь за каждую мелочь, за каждое «да», «вопреки», «получилось».

Был ли смысл разбираться, искать виноватых? Быть может, был. Но жалко времени – каждая минута, час, день дороги. Надо проходить очередные обследования, делать массажи, ЛФК, лечение. И так все четыре года, что миновали уже со дня рождения Вероники.

- Я ведь дома почти не живу. При любой возможности едем в санатории, на курсы, лечение, обследования. Я знаю, что такое разрываться: оставлять половину себя с сыном, при этом лишая его себя. Именно поэтому и хочу помочь организовать курсы реабилитации в Ульяновске, чтобы и другие родители могли их пройти, не разлучаясь с семьями, не переплачивая за проезд в другие города, съемы жилья и т.п., - объясняет 34-летняя Наталья.

Дети-ангелы

Возможность именно сейчас организовать приезд врачей-специалистов в Ульяновск появилась случайно. Просто сорвался курс реабилитации в другом городе. Упускать такой подарок судьбы ни в коем случае нельзя. Больше может не повезти.

- В «Дети-ангелы» мы попали с Вероникой почти после ее рождения, узнала про них через подругу. Вы ведь даже не представляете, сколько нужно сил, средств, нервов, чтобы регулярно проходить курсы реабилитации. Но только с ними, причем с регулярными, можно добиться результатов. Вместе же, объединившись в организации, действовать проще, есть поддержка, знаешь, к кому обратиться.

____________________________________________________________________

Справка:

«Дети-Ангелы» – это прочно зарекомендовавшая себя официальная межрегиональная общественная организация помощи детям-инвалидам. В ней объединились около 40 регионов России! Квалифицированные специалисты, профессионалы своего дела работают в «Детях-Ангелах» уже в течение 10 лет и применяют различные методики реабилитации детей в зависимости от тяжести их заболеваний.

_____________________________________________________________________

Врачей, которые работают с особенными детками, часто называют волшебниками. И это так и есть. Иначе как чудом не объяснить то, что происходит с Вероникой и другими особенными детками. Вопреки поставленным ранее диагнозам, вопреки природе.

Два шага вперед, шаг назад

Так Наталья измеряет ее с дочкой путь к цели. Каждый раз ставят новую и к ней идут, медленно, тщательно, трудно. Но идут! И сейчас уже в прямом смысле – своими ногами. А ведь после рождения Вероника даже не могла сама есть – не развились сосательные рефлексы. Кроху кормили, как котенка, из пипетки. К году девочка не умела ни сидеть, ни ползать, у нее совершенно не работали тонюсенькие ручки, ножки.

- Нам в одной московской больнице, когда Веронике еще месяцев 9 было, сказали, что у нас сильный регресс – не помогали процедуры, дочка не развивалась, а, скорее, наоборот.

Врачи качали головой, а Наталья хваталась за очередную надежду: неслась с дочкой на массажи, на новые курсы реабилитации.

- Я теперь точно знаю: надо пробовать все. Одни верят в БАДы, другие – в китайскую медицину, третьи – остеопатию, четвертые – только в силу упражнений. Главное - верить! Никто не знает, что станет толчком.

Что послужило толчком для организма Вероники? Наташа сама точно не знает. Возможно, бесконечные боли: каждый массаж – это почти выламывание суставов, вытягивание мышц. Возможно, труд: регулярные занятия, усилия, старание – не каждый взрослый выдержит. Но именно на одном из занятий ЛФК девочка и пошла.

- Когда такое происходит с твоим ребенком или с чужим, трудно сдержать слезы. Каждая мама, которая видит подобное чудо, получает очередную огромную порцию надежды, значит, и мы так сможем, - говорит Наташа.

И смогли. Когда в два с лишним года Веронику привезли в ту московскую больницу, где в нее не поверили, врач с удивлением смотрела, как малышка сама старательно перебирает ножками.

Сейчас Вероника узнает родных, любит смотреть мультики, умеет сама кушать ложкой. Для кого-то это рядовые события, а для кого-то достижения, достойные чемпионской медали.

- Счастье в мелочах, - улыбается Наташа. – Теперь я это точно знаю. Помню тот момент, когда Вероника начала мне в глаза смотреть. Я поняла, что она меня узнала! Раньше просто не реагировала ни на кого. Это произошло на очередной реабилитации, когда мозг дочки в горном санатории получил добротную дозу кислорода – то, чего она была лишена в утробе. Когда приехали домой, я мужу сказала: «Смотри, я тебе ребенка привезла. Раньше была лялька. Теперь – сознательный человечек!».

Еще большим потрясение для Наташи стал эффект от занятий у остеопата. Дело в том, что левым глазиком Вероника с рождения не может моргать – мышцы просто не работают. Не работали от рождения. Генетика, произносили врачи, разводя руками. В 4 года впервые девочка начала моргать.

- Когда увидела, не могла поверить! Ведь нам говорили, что ничего не изменить. Когда сказала об этом доктору-остеопату, в руках которого это чудо и произошло, он всего лишь улыбнулся: «Значит, мы можем идти против генетики».

Этот доктор, к слову, если все сложится благоприятно, тоже должен приехать в мае в Ульяновск на курсы реабилитации. И кто знает, какие еще чудеса могут произойти. Но пока главное волшебство – это организация курсов. За месяц с небольшим Наташа и ее помощники должны сделать многое: найти помещения, где смогут разместиться специалисты, где они смогут принимать особенных пациентов. Договориться с бассейном, ведь аквареабилитация – одна из важнейших и продуктивных процедур.

- Многие дети только в воде могут двигаться, мышцы там работают по-другому. В «Детях-ангелах» познакомилась с мальчиком, которого до бассейна мама несет на руках. Но едва он попадает в другую стихию, он плывет! Плывет как дельфин – плавно, быстро, уверенно. Сейчас мальчишка тренируется в олимпийской сборной страны, сдает нормативы наравне со всеми. Возможно, в будущем он станет паралимпийским чемпионом. Разве это не чудо?!

Логопеды, которые учат детей, не умеющих даже издавать звуки, и их родителей понимать друг друга. Массажисты, которые разминают вывернутые судорогами мышцы, применяя новейшие технологии. Дефектологи, специалисты по сайлингу, аквареабилитологи – в «Детях-ангелах» работают лучшие представители благородной профессии.

- Знаете, я убедилась, что с особенными детьми занимаются особенные люди. У них руки золотые, головы светлые и души широчайшие. Не все выдерживают, многие уходят. Остаются самые-самые. Они знают наших деток годами, ведут их едва ли не с рождения. И работают не столько ради заработка, сколько ради того, чтобы помочь, научиться помогать, стать опытнее, поделиться этим опытом с другими. На подобные курсы, что мы хотим организовать в Ульяновске, съезжаются специалисты со всей страны. Лучшие!

Уже сейчас Наталье поступило 65 заявок от ульяновских семей. Больше просто пока не могут записать – специалисты трудятся по 12 часов в день, но отдыхать им тоже нужно. Но если первый раз все получится, значит, Ульяновск войдет в список городов, где курсы проходят регулярно.

- Каждая реабилитация – это маленький шажочек. Каждый из них важен. Каждый дает надежду и веру, ведет к цели.

Новая цель - одна на двоих - есть и у Наташи с Вероникой.

- Я добьюсь, чтобы дочка начала говорить. Пусть по-своему, по особенному, но она скажет слово «мама»...

P.S.

"Детям-ангелам" нужна помощь. Без вас они не справятся. Средства требуются на проведение курсов реабилитации, оборудование - для занятий с особенными ребятишками, советы, поддержка - для веры в успех. Наталье Михайловой можно написать в соцсетях ВК, ФБ или позвонить по телефону +7 985 362 43 21.

Карта для народного сбора: 4817760021258086.

Виктория Меметова,

Фото из личного архива Натальи Михайловой

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.