«Мы очень хотели жить». Справиться со сложной болезнью ульяновцам помогают любовь и стихи

Для этой семьи преодоление – не просто слово. Это путь, который любящие люди проходят вместе, успевая при этом помогать другим. 17-летняя Аня Васюкова борется с ДЦП и мечтает о братике или сестрёнке. А её мама учит детей-инвалидов и параллельно проходит подготовку в школе приёмных родителей – чтобы мечта дочери сбылась. В мае они вместе примут участие в областном конкурсе «Семья года» в номинации «Преодоление».

Виноватых не искала

- Анютка у нас – очень желанный ребёнок, - говорит мне Любовь Васюкова, показывая фотографию девочки с бесконечно длинными волосами. Глаза, бровки, улыбка, женственный поворот головы – на этом снимке прекрасно всё. Если не знать, что у Ани ДЦП, на это ничто не укажет.

Мы беседуем с Любовью всего пару минут, а я уже знаю, что первая беременность двойней окончилась у неё выкидышем. Через год она снова забеременела и выносила малышку, но через 7 часов после тяжёлых родов девочка умерла. Женщина рассказывает об этом быстро и смело – боль уже принята.

Когда Любовь забеременела в третий раз и носила под сердцем Анютку, она думала: наверное, я уже всё испытала. Врачи, учитывая состояние здоровья мамы, приняли решение делать кесарево. Но операция осложнилась и затянулась, а наркоз, предназначавшийся женщине, достался девочке. Когда малышка родилась, она успела лишь запищать и провалилась в кому.

- Врачи трудились самоотверженно. После прошлых родов меня в роддоме уже все знали и очень за меня переживали, - рассказывает Любовь. После стольких испытаний в её словах нет ни упрёков, ни озлобленности – хотя, казалось бы, какой соблазн найти виноватых…

2 месяца Аня провела в реанимации, еще год балансировала между жизнью и смертью.

- Мы выкарабкались, потому что очень хотели жить, - говорит Любовь. - Все молились за нас, очень поддерживали. Неоценимую помощь оказал мой духовный отец игумен Олимпий. Мы люди верующие, для нас это очень важно.

Любовь рядом

С Аниным папой Любовь рассталась, когда девочка была ещё малышкой. Но из жизни дочери он не пропал – помогал, ухаживал, увлекал новым. Благодаря отцу Аня стала  разбираться в спорте и превратилась в заядлую болельщицу. Особенно полюбила футбол, спортивную гимнастику, фигурное катание и синхронное плавание. Когда мама пытается убедить дочь уделять просмотру спортивных передач меньше времени, Аня недоумевает: «Мама, как же ты не понимаешь? Это же не просто соревнования – сейчас пишется история!».

- Она часто вот так удивляет меня и находит глубокие смыслы в чём-то простом и малом, - улыбается Любовь.

Перед одной из операций Васюковы поехали по святым местам, и Аня попросила листочек, чтобы написать записку с просьбой Ксении Петербуржской. Листочка не нашлось, и мама предложила обратиться к святой словами.

- Думала, попросит путешествие или специальный велосипед для детей с ДЦП, который я не могу купить, – вспоминает мама девочки. - А она говорит: я очень хочу, чтобы мой папа жил с нами… И знаете, в этом году её просьба исполнилась – 30 марта мы с ним снова поженились. Поняли, что любовь никуда не делась.

Работать, чтобы помогать

Сейчас Ане уже 17. За эти годы она перенесла 14 ортопедических операций и 4 операции на глазах. А ещё - бесконечное количество курсов реабилитации во всевозможных центрах и санаториях. Когда Ане исполнился год, врачи сообщили родителям, что у девочки проблемы со зрением.

- Нам очень повезло – нас посмотрела очень хороший врач Розалия Мурадовна Николаева-Балл, - вспоминает мама Ани. – Она отметила субатрофию зрительного нерва и предостерегла: в будущем возможна слепота.

Доктор посоветовала как можно раньше начать обучение девочки – чтобы не упустить время. С года Любовь Юрьевна начала учить Аню буквам, к трём малышка уже знала алфавит.

В это же время Анечка начала говорить, и сразу - целыми предложениями.

- Мы тогда были на мероприятии, и она нам выдала: мама, я не буду этот мармелад, запах специфический. Мы так хохотали!  - вспоминает Любовь.

В 5 девочка уже умела читать и считать, а в 6 лет пошла в первый класс школы-интерната № 89 для детей с ограниченными возможностями здоровья. Чтобы добиться таких результатов, Любовь Юрьевна, дефектолог по специальности, занялась разработкой авторской методики для дочери.

- Когда выйду на пенсию, будут писать об этом мемуары, - смеётся женщина. А пока она делится своими наработками с коллегами. - Когда педагог всю жизнь работал со здоровыми детьми, и ему в класс вдруг приводят ребёнка-инвалида, он зачастую просто не знает, как с такими детьми работать. Если ко мне обращаются за советом, я всегда делюсь своими публикациями, помогаю составить план работы.

Плюсы во всём

В 6 лет Аня прошла через серию операций, которые позволили девочке встать на ноги. Но лечение и реабилитация – только часть её биографии. Огромный пласт её жизни – всевозможные творческие конкурсы. Как и мама, девочка пишет стихи, прозу и пьесы. Литературный талант достался им по наследству – известно, что прекрасные стихи писал ещё Анин прадед, участник Великой Отечественной войны. Вместе с мамой они делают предметы интерьера из янтаря, владеют техникой мокрого валяния и очень любят театр.

Часы из янтаря - работа Ани и ее мамы

Более того, у Васюковых есть традиция – там, где Аня проходит лечение, они обязательно проходят с экскурсией по знаковым местам, соединяют паломничество с культурной программой. Поэтому в свои 17 Аня уже успела побывать в десятках монастырей и парков, на родниках, в музеях. Бывала и в Мариинском театре, и в Зимнем Дворце.

- Во всем надо искать плюсы. Часто слышу, что мамочки жалуются, а я всегда их прошу – девочки, посмотрите на ситуацию под другим углом, - улыбается Любовь.

Бежать, чтобы двигаться

Аня начала писать стихи, когда пошла в школу. Её учитель стала выкладывать их в сеть, записывать видео. Одну из таких записей заметила Российская общественная организация инвалидов «Перспектива», после чего Аню пригласили на театральную смену. Там артисты и драматурги Москвы учили ребят актёрскому и сценарному мастерству, и Аня показала свою пьесу «Любовь размером с солнце». Российский актёр Олег Чернигов высоко оценил работу девочки и попросил разрешения поставить по ней спектакль. На декаде инвалидов в Подмосковье пьесу нашей юной землячки исполнила труппа молодёжного театра под руководством Чернигова. Теперь артист хочет привезти постановку в Ульяновск.

Аня с актером Олегом Черниговым

Беседуя с Любовью, отмечаю, что в их плотном графике, наверное, расписана каждая минута. Мама девочки признаётся – так и есть.

- Это неслучайно. Ведь дурные помыслы берутся от безделья, от жалости к себе. Но жизнь - в движении. Как говорила Алиса Льюиса Кэрролла, чтобы двигаться вперёд, надо бежать в два раза быстрее. Я долго этого не понимала, а теперь думаю так же, - рассуждает она. - Когда кто-то жалуется, мол, почему у меня ребёнок – инвалид, я отвечаю – а разве у здоровых нет проблем? У всех есть трудности, надо их преодолевать. И принимать ребёнка как дар. Я ни в коем случае никого не осуждаю, но если мы не начнём управлять ситуацией, она начнёт управлять нами. А допускать этого не надо.

В конце прошлого года Васюковы выиграли районный конкурс «Семья года», затем – городской в номинации «Преодоление». Теперь они готовятся к областному конкурсу, который пройдёт в мае в Ульяновске. Но хотя победа в конкурсе для девочки очень важна, по-настоящему она мечтает о другом – очень хочет стать сестрой. Семья уже приглашает на выходные ребят из детских домов. Настанет день, когда один из них останется в своей новой семье насовсем.

Фото из семейного архива героев публикации

Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм, Одноклассниках, Вконтакте и Дзен.