Татьяна Лучникова: Особые дети - это камертон для каждого из нас, для государства в целом

В четверг, 19 января, знак почетного гражданина Ульяновской области из рук губернатора Сергея Морозова получит директор областного реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями «Подсолнух» Татьяна Лучникова.

Специальная комиссия выбрала ее из девятнадцати претендентов на внесение в Книгу почетных граждан.

Как только решение стало известно, мы встретились с Татьяной Александровной, чтобы взять у нее традиционное интервью для рубрики «Жизнь замечательных людей». Только вот стандартного кабинетного разговора не получилось. Она не могла позволить себе больше часа сидеть на месте: постоянно передвигалась по Центру, на ходу решая вопросы, разговаривая с детьми и родителями, наблюдая, как идет работа, попутно рассказывая о деле. Но это сработало даже лучше, чем спокойный разговор за рабочим столом. Мы увидели результаты ее работы, а это гораздо убедительнее слов.

Центр «Подсолнух» - самое красивое здание на улице Герасимова, издалека оно похоже на резиденцию богатого человека. И, как в резиденции собирается только элита, так и здесь - особые люди, особый мир. Это место превращалось из страшного в сказочное именно под руководством Татьяны Александровны. Раньше здесь был приют: серые стены, тесные комнаты и единицы специалистов - единицы взрослых, которые не отвернулись от трудных детей.

В конце девяностых в правовой системе России произошел перелом - признали социальные права инвалидов. Татьяна Александровна возглавила группу неравнодушных людей, которые меняли жизнь детей-инвалидов в нашей области.

Для начала - только цифры: сегодня программы реабилитации в Центре проходят около ста человек ежедневно. Сам Центр за пятнадцать лет разросся с 37 квадратных метров до 2,5 тысячи и продолжает расширяться. В штате работают 87 человек, а в начале их было лишь двенадцать. Ну а теперь - истории…

Общая работа - общая радость

Сразу у входа встречаю девушку с тяжелой формой ДЦП. Ее руки и лицо хаотично двигаются, она опирается с одной стороны - на палку, с другой - на молодого человека.

- Здравствуй, Ириша, - улыбается ей Татьяна Александровна. Девушка отвечает громко, но так невнятно, что слов почти не разобрать.

- Пускай подольше тебя катает? Ну ты даешь! И так полтора часа, - смеется директор.

Вдруг понимаю, что палки, на которые опирается Ира, - лыжные, а молодой человек - это физрук. Мы идем на второй этаж, чтобы из окна наблюдать за ними. Татьяна Александровна комментирует, как развивают подвижность суставов те или иные повороты, какой терапевтический эффект имеют занятия. Потом задумывается на несколько секунд и начинает рассказывать:

- У Ирины в детстве был диагноз: никогда не будет ходить, будет лежачей. Но смотрите, как она теперь управляет своим телом, достаточно одного сопровождающего. В первый раз ставили ее на лыжню втроем: я и два физрука, держали с обеих сторон и сзади и буквально протащили сто метров. Это наша общая работа, общая радость: девушке 27 лет, она впервые встала на лыжи и сделала то, что делают другие, а ей не светило.

Ирина проводит в Центре семь часов, целый рабочий день. С утра у нее глина, потом вышивает крестиком или выжигает, потом лыжи, тренажеры. Обедает самостоятельно, у нас для нее есть трубочки специальные, ложки необычные. Знаем, какой консистенции давать ей еду…

Вообще, по субботам у нас около ста детей. Все они в 90-х годах считались необучаемыми. Если бы мы остановились на том этапе, если бы наше государство не признало конвенцию ООН о правах инвалидов, я с трудом представляю, что жизнь этих детей изменилась бы так, как она изменилась сейчас.

- Как происходил этот перелом? Как вы начинали?

- Государственную систему реабилитации начали строить с 1998 года. Вначале были одни вопросы. Что такое реабилитация? Что должно быть на выходе? Если государство вложит в реабилитацию много средств, то что оно ожидает в конце? Чтобы со всех сняли инвалидность и все стали работать на предприятиях? Или возможны другие варианты? Как показал зарубежный опыт и как теперь показывает наша практика, на выходе может быть снята инвалидность и человек может стать самостоятельным после большого периода детской реабилитации. Но в большинстве случаев - дети сложные, с комплексными нарушениями, инвалидность у них не снимается. Человек переходит в разряд взрослой инвалидности. Но! Он любит трудиться, он может сам себя обслуживать, он умеет общаться. Он не в тягость семье, и семья в состоянии оставить его дома, а не отправить в психоневрологический интернат.

Когда мы поняли и проработали все варианты развития событий, то определили главную цель для себя - сделать так, чтобы сложный ребенок оставался в семье. В Центре мы восстанавливаем основополагающие функции, которые по здоровью у ребенка нарушены.

- Как?

- Есть разные программы. Есть программа раннего вмешательства, когда работаем с детьми первых лет жизни: пытаемся пупсиков вытащить, не довести до тяжелой патологии. Есть программы, когда готовим детей к детскому саду, к школе. Специальные программы для детей с ДЦП, для аутистов: учим их коммуникации и контролю над своим поведением. Берем все то тяжелое, что никакой другой системой не принимается. Наше дело их социализировать, соматически оздоровить и в образование передать. Но люди с ментальными нарушениями все равно возвращаются к нам…

В каждом есть божья искра

Мы уже перестали наблюдать за лыжниками и ходим по Центру с экскурсией. Татьяна Александровна показывает бассейн, солевую пещеру, физкабинеты, мастерские, театр. Обращает внимание, что здание удобно для людей с любым типом инвалидности. Везде поручни, на поручнях - выпуклые надписи для слабовидящих, в бассейне - подъемник, в холлах - вертикализаторы для лежачих, для колясочников есть специальный лифт. В одном из коридоров встречаем девушку с мамой. Девушка смотрит в одну точку, руки согнуты в локтях, пальцы двигаются, как будто она играет на невидимом пианино.

- Катюша, здравствуй. Здравствуй. Здравствуй, Катюша, - Татьяна Александровна добивается, чтобы девушка ей ответила.

- Здрате… - отвечает она наконец коротко и продолжает «играть».

- Катюша к нам ходит с 12 лет. В те самые девяностые ей слишком поздно поставили диагноз. Если бы в первые недели жизни врачи поняли, что с ней, и посадили на специальное питание, сейчас она была бы обычным здоровым человеком. Но заболевание диагностировали, когда ей было полтора года, в специальной клинике в Москве. К этому времени белок уже разрушил большую часть ее мозга. Не хочу утверждать, что это халатность. Информации такого профиля в те времена было мало…

- Как вы ей помогаете?

- Полностью вытащить ее из этого состояния нам не удастся, заболевание тяжелое. Наша задача - не дать ей деградировать. Катюша - человек музыкальный, мы это поняли и за это зацепились. Она заучила, что надо здороваться, прощаться, спрашивать «как дела», делает это на автомате. Но мы поразились, когда увидели, что она повторяет последние два слова в строчке любой песни. Не просто повторяет, а попадает в такт и в нужной тональности. У нас Катя поет в хоре. И приходит на дискотеки.

- Кажется, я начинаю понимать, что на самом деле значит выражение «индивидуальный подход», которое так любят использовать в официальных документах...

- Когда столкнулась с этими детьми, поняла, что в каждом из них есть божья искра. И мы, взрослые, должны быть наказаны неимоверно, если не даем ей возможности разгореться.

- К счастью, мир становится все более цивилизованным. Взять хотя бы закон об инклюзивном образовании, который заработал с прошлого года…

- Закон, который возлагает обязанность на школы создавать условия для таких детей. Но вы же понимаете, что создание условий - это процесс долгий, связанный с техническим оснащением среды, с обучением специалистов, педагогов. Поэтому пока в большинстве своем наши дети  находятся на индивидуальном обучении. Хорошо то, что ребенка хотя бы на праздники приглашают в школу, и происходит какая-то интеграция. Да, для инклюзии загорелся зеленый свет. Но путь до следующего перекрестка, когда доступная среда везде будет, еще довольно долгий

- Как вы думаете, насколько?

- Не сильно долгий. Потому «шансы, равные для всех» - это уже новая идеология мира, которая в основе всего. Каждый живет с мыслью «я имею право…» на работу, на счастливую жизнь, на семью. Для семей, в которых родились особые дети, этап страха, стыда и позора, когда прятали дома и никому не показывали своего ребенка, прошел.

Вера, любовь и благие деяния

Когда заходит этот разговор, Татьяна Александровна показывает социальную гостиницу - номера, куда приезжают семьи из районов и живут по три недели, бесплатно получая свою программу реабилитации. Именно всей семьей: родители тоже получают психологическую помощь и ходят на занятия, творческие и медицинские, которые позволят продолжать правильно заниматься с ребенком дома.

- Татьяна Александровна, насколько я знаю, вы окончили факультет журналистики и работали в газете. Почему сменили профессию? И сильно ли изменилась ваша жизнь после этого?

- Когда работала в печати, больше всего мне нравилась семейная тематика. Писала на так называемые нравственные и моральные темы. Многие газеты закрыли в 90-е. В том числе нашу. Закономерно, что я решила продолжать отстаивать права семей. Получила вторую профессию психолога и в 1996 году пришла сюда, в стационар на Герасимова, работать с трудными подростками. Потом возглавила дневное отделение. А потом стали происходить те социальные реформы, и мы начали строить этот Центр.

- Смотрю вокруг и понимаю, сколько труда сюда вложено, не говоря уже об огромном количестве денег, которые надо было где-то добыть. Было тяжело?

- В новогоднем обращении патриарх Кирилл сказал: «Чтобы человеку жить счастливой полноценной жизнью, нужны три составляющие: вера, любовь и благие деяния». Знаете, это правда. Верой и любовью можно решить любую проблему. Как в семье, так и на работе. Наши помыслы чисты, и поэтому любой вопрос решался в течение буквально двух дней: находились и люди, и средства. Я всегда говорю, что если права детей нарушаются, то права моих детей точно будут нарушены в таком обществе. Особые дети - это такой камертон для каждого из нас, для государства в целом.

Справка «Ульяновской правды»

За достигнутые трудовые успехи и многолетнюю добросовестную работу Татьяна Лучникова в 2013 году награждена орденом «За заслуги перед Отечеством» II степени.

Екатерина Нейфельд

Читайте свежий номер газеты "Ульяновская правда"

 

917 просмотров