Хочу бегать и прыгать! Врачи в Словакии обещали помочь 8-летнему ульяновцу, но нужны деньги

Впервые за восемь лет семья Кирилла Шалаева воспряла духом и поверила в чудо, а точнее, в заверения словакских врачей. Они намерены весной этого года научить их сынишку ходить. Поможет ему в этом трехнедельный курс неврологической реабилитации.

Сразу после рождения Кирюша Шалаев задержался в больнице на месяц.  Врачи провели ему курс интенсивной терапии, т.к. обнаружили у грудничка пониженный тонус мышц. Диагноз подтвердили и врачи в поликлинике по месту жительства спустя два месяца. Назначили традиционный курс лечения – ЛФК, массаж, физиопроцедуры…

-  Первый год жизни Кирилла был очень тяжёлый. Бесконечные мытарства по врачам, которые, по сути, не знали, что с ним делать и как помочь. Спустя время мы поняли, что назначенный курс лечения тормозил развитие сына. Мышцы, как желейки, не знали покоя, а их тревожить не следовало, - пояснила ulpravda.ru мама Кирюши Елена Шалаева.

В год малыш не ползал, не сидел и в целом отставал в развитии от сверстников. Врачи поставили маленькому пациенту страшный диагноз – спинально-мышечную амиатрофию. Это генетическое заболевание, при котором мышцы разрушаются. Редко кто с подобным диагнозом доживает до двух лет. В больнице советовали оформлять инвалидность. Наплакавшись, Елена решила изучить все нюансы неизлечимого генетического сбоя и поняла: симптомов амиатрофии у ее сынишки нет.  Чтобы удостовериться окончательно, мама отправила анализ крови Кирюши в столичный центр генетики и спустя 20 дней получила ответ: диагноз ульяновскими врачами поставлен неверно.

Первая ложка и первый класс

Намаявшись, Елена Шалаева поняла: единственный выход для спасения Кирюши – компетентный специалист. И такой нашелся!  Виктор Машин – местный невролог, профессор, доктор медицинских наук.

-  Виктор Владимирович – единственный врач, который вызвал у 1,5-летнего сына рефлексы. Недуг Кирюши, по его словам, это последствия гипоксии, кислородного голодания мозга при родах. Оказалось, что у нас тот редкий случай, когда отклонение не перешло в ДЦП, а остановилось на сниженном тонусе мышц. Потому для сына возможен более благоприятный финал. С тех пор мы принимаем препараты, направленные на восстановление мозговой деятельности – все, что было потеряно в первый год жизни.

С тех пор малыш каждый день радует родителей новыми достижениями. В 1 год 8 месяцев Кирилл сел, потом пополз, как лягушонок, без помощи рук. В два года малыш начал заниматься с логопедом, и речь постепенно становится четче. В пять лет мальчик научился жевать, тогда же пошел в детский сад, в спецгруппу для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. А прошлой осенью Кирилл стал первоклассником спецшколы-интерната, передвигается на ходунках.  Почувствовав уверенность, Кирюша научился сам вставать и переступать ножками вдоль дивана.  Бывает, что мальчик делает несколько шагов, держась за руки мамы и папы, но быстро устает. Но и это победа!

-  Сын – очень жизнерадостный, любознательный и контактный, - уверяет Елена Шалаева. -  Любит играть в «Майнкрафт», смотреть мультфильмы и кино.  Он очень старается развиваться и мечтает научиться прыгать и ходить. Надеемся, так и будет. Верю, у него все получится.

Надежда из Словакии

Осенью прошлого года мама Кирилла узнала о медицинском центре «Адели» в Словакии, где есть эффективные программы по реабилитации детей со сниженным мышечным тонусом.

- Ознакомившись с нашими выписками, врачи центра подобрали для Кирилла максимальную программу неврологической реабилитации. Ее проводит команда физиотерапевтов, логопедов, мануальных терапевтов, массажистов, медсестер и других специалистов под наблюдением и руководством ведущего невролога, - пояснила Елена. – Трехнедельный курс даст нам реальный шанс на самостоятельную жизнь в будущем сына.

Курс реабилитации вместе с проездом и проживанием составляет 600 тысяч рублей. Шалаевы обращались за помощью в благотворительные фонды, но услышали отказ. У кого-то график оказания помощи больным деткам уже расписан на год вперед,  кто-то не узрел в случае Кирюши угрозу жизни, а кто-то помогает только тем, кто лечится в России.

Но добрые люди есть. На  сегодняшний день собрано почти 200 тысяч рублей. До 15 февраля нужно собрать еще около 400 тысяч рублей.

- За 30 дней  до нашего приезда в клинику мы должны произвести оплату всего курса. На днях попросила специалиста, закрепленного за нами, принять хотя бы часть суммы, а оставшуюся принять по приезде, - не теряет надежды мама Кирюши. – Надеемся, что успеем собрать деньги. Очень хотим, чтобы сын мог сам ходить, одеваться, бегать, прыгать, играть в футбол… Такой шанс есть – и мы будем за него бороться. Верим в чудо и добрые сердца.

Родители Кирюши просят ульяновцев поддержать их семью финансово.

Реквизиты для сбора:

Карта Сбербанка: 2202200916104126

Прикреплена к номеру телефона: + 7-906-145-48-65

Получатель: Елена Валентиновна Ш.

 

Тем временем семья Шалаевых вправе рассчитывать на получение адресной помощи из средств регионального бюджета.

- В Ульяновской области не первый год действует система оказания адресной материальной помощи семьям, которые в силу жизненных обстоятельств оказались в трудной жизненной ситуации, - прокомментировала ulpravda.ru пресс-секретарь министерства семейной, демографической политики и социального благополучия региона Валентина Соловьева. - Согласно законодательству выплата может быть до двух миллионов рублей, получить ее можно раз в год. Для этого необходимо обратиться в территориальное отделение социальной защиты. Оказание помощи за счет средств областного бюджета может быть оказано и на оплату дорогостоящего лечения. Решение о выделении суммы будет принимать комиссия. В первую очередь, рекомендуем обратиться к специалистам социальной защиты по месту проживания для оперативного оформления необходимого пакета документов.

Фото: инстаграм Кирилла Шалаева

542 просмотра